26.07.2012
Песня без слов
Пятилетнего Егора Андреева спасет стимулятор блуждающего нерва
Вообще-то при рождении его назвали Георгием. А теперь зовут только Егором, потом поймете почему. У Егора эпилепсия, приступы случаются по нескольку раз на дню. Иногда Егор просто вздрагивает, а бывает, его буквально складывает пополам, словно сломанную куклу. От приступов можно избавиться – лекарства Егору худо-бедно помогают. Но именно худо-бедно: побочных эффектов столько, что вся эта химия медленно убивает малыша. Единственный шанс Егора на нормальную жизнь – это установка специального прибора, стимулятора вагуса (так по-латыни называется блуждающий нерв). С ним приступы прекратятся. Но стоит это устройство больше миллиона рублей. Разве могут быть такие деньги в нормальной семье, воспитывающей троих детей?
Мама называет Егора трудягой. Каждый прожитый день мальчика – это тяжкий труд и борьба с болью, со слабостью. И даже с равнодушием. Пять лет назад, когда Егор только появился на свет, именно равнодушие определило его судьбу.
– Сначала в роддоме я нарадоваться не могла, какой спокойный у меня малыш: только и делал, что ел да спал, – вспоминает Светлана Андреева. – Но на третий день его как будто подменили. Из розовощекого бутуза он прямо у меня на руках превратился в скукоженное серое существо, словно из фильма ужасов. Я металась по больничным коридорам, но была пятница, и все врачи от меня отмахивались: «Надо наблюдать! Давайте подождем до вторника. В выходные в больнице все равно никого не будет».
А в понедельник было уже поздно – на плановом осмотре мальчик перестал дышать.
– И тут я услышала, как врачи забегали, – говорит Света. – «Вы разрешаете интубацию?!» – проорали мне из соседнего кабинета. «Да», – пролепетала я. Тогда я поняла, что там, за стеной, умирает мой сын.
Ребенка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, он был в коме. Единственное, что оставалось родителям – молиться. Они пригласили в больницу батюшку и прямо в реанимации окрестили сына. Тогда-то Георгий и стал Егором.
Не берусь утверждать, что именно помогло: новое имя (вообще-то оно почти то же самое) или то, что отчаявшаяся мать дошла до республиканского министра и добилась перевода сына в другую больницу? Или то и другое вместе? Но через девять дней Егор-Георгий открыл глаза. А через два с половиной месяца мама с сыном были дома.
Тогда казалось, что все позади. Егор гулил, улыбался, тянулся к игрушкам. Вот только к полугоду он так и не научился переворачиваться на живот. Андреевы заволновались. На семейном совете приняли решение – не связываться больше с государственной медициной. Сняли с карточки все свои накопления и отправились к платному неврологу. Опять незадача: доктор, пусть и очень дорогой, тоже помочь ничем не смог.
– От его лечения сын спал дни напролет, – говорит Света. – А когда просыпался, у него начинались судороги. Оказалось, это эпилепсия.
Вот уже четыре с половиной года Егор на таблетках. Они страшно токсичные, вызывают задержку умственного развития и даже депрессию.
– Вы представляете, что такое депрессия у ребенка? Когда он теряет интерес ко всему, лежит и горько-горько плачет, – тут Света и сама заплакала. – Но если эти лекарства не пить, приступ может начаться в любую минуту.
Тогда Света засела за компьютер. Во всемирной паутине она нашла таких же, как она, горемык, и закипела работа.
– Мы на свой страх и риск постепенно снизили дозу лекарств, и сын начал оживать. К нам приходили волонтеры, и мы часами занимались с Егором. Один человек фиксировал голову ребенка, двое других, держа его за руки и ноги, помогали имитировать ползание, и чудо свершилось: Егор пополз самостоятельно! – рассказывает Света, с гордостью демонстрируя мне видео, на котором ее сын учится вставать на ноги.
Там же Егор, смеясь, тянется за игрушкой и балуется с разноцветным игрушечным пианино. На этих кадрах он самый обычный ребенок, познающий мир с помощью мамы.
А еще Егор неравнодушен к музыке. Это у него наследственное, ведь мама и папа – профессиональные музыканты. Мальчик без ума от веселых песенок из мультфильмов. Даже пытается подпевать. Мелодию улавливает точно, а вот со словами пока беда – Егор практически не говорит. Так что получаются такие песни без слов (родители называют их профессионально, вокализами): «уу-уу» или «аа-аа».
У Егора есть сестренка – трехлетняя Алиса. Глядя на нее, Егор сказал пока что свое единственное в жизни слово: «ляля». Тогда родители поняли, что у сына есть шанс.
– Страшно, – говорит Света, – страшно подумать, что будет с Егором, если со мной или мужем что-то случится. Где окажется наш сын? В интернате для инвалидов?
Судьба этого ребенка в наших руках. Вместе мы с вами сможем подарить Егору жизненно необходимый прибор, а всей семье Андреевых – надежду.
Ольга Пузырева
Фото из личного архива Андреевых
Для спасения пятилетнего Егора Андреева
не хватает 550 000 руб.
Рассказывает заместитель главного врача по хирургии Республиканской детской клинической больницы (РДКБ) Резеда Галимова (Уфа): «Егор страдает эпилепсией с рождения, и болезнь прогрессирует. Лекарственная терапия не помогает, такое наблюдается у 20 процентов больных эпилепсией – головной мозг по каким-то причинам не реагирует на противосудорожные препараты. Выполнить оперативное вмешательство на головном мозге также не представляется возможным. Диагностика не выявила патологических очагов, которые провоцировали бы приступы, и которые можно было бы просто удалить. Установка специального стимулятора – это единственный шанс для Егора вернуться к нормальной жизни. Батарея-генератор стимулятора устанавливается под мышкой, а электроды фиксируются на блуждающем нерве. Стимулятор подает в головной мозг сигналы, они блокируют эпилептические приступы. С прекращением приступов мы связываем еще и надежду на быстрое развитие Егора».
Пребывание в РДКБ и установку стимулятора оплачивает бюджет, а вот за прибор поставщик выставил Андреевым счет на 1,1 млн руб. Постоянный партнер Русфонда благотворительный фонд «Урал» (Башкирия) в соответствии с договором о сотрудничестве внесет половину стоимости. Таким образом, не хватает еще 550 000 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Егора Андреева, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвования с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Песня без слов
Пятилетнего Егора Андреева спасет стимулятор блуждающего нерва
Вообще-то при рождении его назвали Георгием. А теперь зовут только Егором, потом поймете почему. У Егора эпилепсия, приступы случаются по нескольку раз на дню. Иногда Егор просто вздрагивает, а бывает, его буквально складывает пополам, словно сломанную куклу. От приступов можно избавиться – лекарства Егору худо-бедно помогают. Но именно худо-бедно: побочных эффектов столько, что вся эта химия медленно убивает малыша. Единственный шанс Егора на нормальную жизнь – это установка специального прибора, стимулятора вагуса (так по-латыни называется блуждающий нерв). С ним приступы прекратятся. Но стоит это устройство больше миллиона рублей. Разве могут быть такие деньги в нормальной семье, воспитывающей троих детей?
Мама называет Егора трудягой. Каждый прожитый день мальчика – это тяжкий труд и борьба с болью, со слабостью. И даже с равнодушием. Пять лет назад, когда Егор только появился на свет, именно равнодушие определило его судьбу.
– Сначала в роддоме я нарадоваться не могла, какой спокойный у меня малыш: только и делал, что ел да спал, – вспоминает Светлана Андреева. – Но на третий день его как будто подменили. Из розовощекого бутуза он прямо у меня на руках превратился в скукоженное серое существо, словно из фильма ужасов. Я металась по больничным коридорам, но была пятница, и все врачи от меня отмахивались: «Надо наблюдать! Давайте подождем до вторника. В выходные в больнице все равно никого не будет».
А в понедельник было уже поздно – на плановом осмотре мальчик перестал дышать.
– И тут я услышала, как врачи забегали, – говорит Света. – «Вы разрешаете интубацию?!» – проорали мне из соседнего кабинета. «Да», – пролепетала я. Тогда я поняла, что там, за стеной, умирает мой сын.
Ребенка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, он был в коме. Единственное, что оставалось родителям – молиться. Они пригласили в больницу батюшку и прямо в реанимации окрестили сына. Тогда-то Георгий и стал Егором.
Не берусь утверждать, что именно помогло: новое имя (вообще-то оно почти то же самое) или то, что отчаявшаяся мать дошла до республиканского министра и добилась перевода сына в другую больницу? Или то и другое вместе? Но через девять дней Егор-Георгий открыл глаза. А через два с половиной месяца мама с сыном были дома.
Тогда казалось, что все позади. Егор гулил, улыбался, тянулся к игрушкам. Вот только к полугоду он так и не научился переворачиваться на живот. Андреевы заволновались. На семейном совете приняли решение – не связываться больше с государственной медициной. Сняли с карточки все свои накопления и отправились к платному неврологу. Опять незадача: доктор, пусть и очень дорогой, тоже помочь ничем не смог.– От его лечения сын спал дни напролет, – говорит Света. – А когда просыпался, у него начинались судороги. Оказалось, это эпилепсия.
Вот уже четыре с половиной года Егор на таблетках. Они страшно токсичные, вызывают задержку умственного развития и даже депрессию.
– Вы представляете, что такое депрессия у ребенка? Когда он теряет интерес ко всему, лежит и горько-горько плачет, – тут Света и сама заплакала. – Но если эти лекарства не пить, приступ может начаться в любую минуту.
Тогда Света засела за компьютер. Во всемирной паутине она нашла таких же, как она, горемык, и закипела работа.
– Мы на свой страх и риск постепенно снизили дозу лекарств, и сын начал оживать. К нам приходили волонтеры, и мы часами занимались с Егором. Один человек фиксировал голову ребенка, двое других, держа его за руки и ноги, помогали имитировать ползание, и чудо свершилось: Егор пополз самостоятельно! – рассказывает Света, с гордостью демонстрируя мне видео, на котором ее сын учится вставать на ноги.
Там же Егор, смеясь, тянется за игрушкой и балуется с разноцветным игрушечным пианино. На этих кадрах он самый обычный ребенок, познающий мир с помощью мамы.
А еще Егор неравнодушен к музыке. Это у него наследственное, ведь мама и папа – профессиональные музыканты. Мальчик без ума от веселых песенок из мультфильмов. Даже пытается подпевать. Мелодию улавливает точно, а вот со словами пока беда – Егор практически не говорит. Так что получаются такие песни без слов (родители называют их профессионально, вокализами): «уу-уу» или «аа-аа».
У Егора есть сестренка – трехлетняя Алиса. Глядя на нее, Егор сказал пока что свое единственное в жизни слово: «ляля». Тогда родители поняли, что у сына есть шанс.
– Страшно, – говорит Света, – страшно подумать, что будет с Егором, если со мной или мужем что-то случится. Где окажется наш сын? В интернате для инвалидов?
Судьба этого ребенка в наших руках. Вместе мы с вами сможем подарить Егору жизненно необходимый прибор, а всей семье Андреевых – надежду.
Ольга Пузырева
Фото из личного архива Андреевых
Для спасения пятилетнего Егора Андреева
не хватает 550 000 руб.
Рассказывает заместитель главного врача по хирургии Республиканской детской клинической больницы (РДКБ) Резеда Галимова (Уфа): «Егор страдает эпилепсией с рождения, и болезнь прогрессирует. Лекарственная терапия не помогает, такое наблюдается у 20 процентов больных эпилепсией – головной мозг по каким-то причинам не реагирует на противосудорожные препараты. Выполнить оперативное вмешательство на головном мозге также не представляется возможным. Диагностика не выявила патологических очагов, которые провоцировали бы приступы, и которые можно было бы просто удалить. Установка специального стимулятора – это единственный шанс для Егора вернуться к нормальной жизни. Батарея-генератор стимулятора устанавливается под мышкой, а электроды фиксируются на блуждающем нерве. Стимулятор подает в головной мозг сигналы, они блокируют эпилептические приступы. С прекращением приступов мы связываем еще и надежду на быстрое развитие Егора». Пребывание в РДКБ и установку стимулятора оплачивает бюджет, а вот за прибор поставщик выставил Андреевым счет на 1,1 млн руб. Постоянный партнер Русфонда благотворительный фонд «Урал» (Башкирия) в соответствии с договором о сотрудничестве внесет половину стоимости. Таким образом, не хватает еще 550 000 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Егора Андреева, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования поставщику и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвования с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
