31.05.2012
В Европе и Америке ищут донора для Сени Ильтимирова
26 апреля здесь на сайте, в газете «BONUS», интернет-портале proufu.ru мы опубликовали историю двухлетнего Арсентия Ильтимирова («Последний шанс», Динара Нажипова). У мальчика редкое генетическое заболевание – остеопетроз, его еще называют мраморной болезнью. Она смертельно опасна: кости черепа уплотняются, зарастает естественный просвет, и костный мозг перестает работать. Спасет малыша лишь трансплантация чужого здорового костного мозга. На поиск полностью совместимого донора и сопровождающую пересадку терапию нужно 1 501 894 руб. Благотворительные фонды «Урал» (Башкирия), «Адвита» (Петербург) и наши читатели собрали всю необходимую сумму. В регистрах всемирной ассоциации доноров костного мозга уже начат поиск донора. Родители Арсентия благодарят читателей за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы будем следить за развитием событий.
26.04.2012
Последний шанс
Арсентия Ильтимирова спасет пересадка чужого костного мозга
На днях Сене исполнилось два года. Но праздника не получилось: не было ни торта со свечками, ни родственников с подарками. День рождения Сеня встретил в больнице вдвоем с мамой, в тот день ему в очередной раз переливали кровь. У Сени редкое генетическое заболевание – остеопетроз, его еще называют мраморной болезнью. Она смертельно опасная: кости черепа уплотняются, зарастает естественный просвет, в результате костный мозг перестает работать вообще. Таких ребятишек в Башкирии всего трое. В любую минуту они могут умереть от анемии, тяжелой инфекции или кровотечения. Единственное спасение – пересадка им здорового костного мозга. Без пересадки такие дети не доживают и до трех лет. Арсентию только что исполнилось два года.
– Остеопетроз? Вы уверены, что не напутали с диагнозом? – Сениной маме Елене даже врачи этот вопрос задают регулярно. Но напутать она точно ничего не может: восемь лет назад от остеопетроза уже умер ее старший сын Илья. Ему был всего год и восемь месяцев, его лечили от всего на свете, потому что об этом мудреном диагнозе никто ничего толком не знал, и он умер.
– Выяснилось, что у наших дальних родственников было то же самое: две девочки умерли от этой болезни, – рассказывает Елена, а мы со Славой мечтали о большой семье. У меня пятеро братьев и сестер, а у Славы семеро. Остеопетроз обычными анализами и УЗИ не вычислишь. Анализами вообще ничего не вылечить. Но как лечить остеопетроз, тоже мало кто знает. Елена отправилась к генетикам. Те предупредили: есть 50-процентная вероятность, что второй ребенок родится с тем же диагнозом, а вот с третьим – всего 10-процентная вероятность. У Елены второй сын Кирилл родился здоровым, а третий сын Арсентий угодил-таки в эти десять процентов.
Теперь Елене кажется, что она всегда чувствовала, будто Сеня болен, с самой первой минуты, как увидела его, хотя до трех месяцев болезнь никак себя не проявляла: «А потом мы попали в больницу с обычным ОРВИ. Когда доктор сказала: «Гемоглобин низкий, видимо, из-за инфекции», я поняла сразу : «Это все!». И попросила сделать анализ на остеопетроз. И когда через месяц пришел положительный результат, то жить больше не хотелось».
Лена заплакала, а Сеня смотрел на нее с удивлением. Он, конечно, не знает, что с ним. Да он и не помнит себя другим, то есть здоровым, и не знает другой жизни – жизни без капельниц, без болезненных уколов и переливаний крови, которые, кстати, не столько спасают, сколько ненадолго оттягивают неизбежное. Из-за болезни Сеня сильно отстает в физическом развитии и в свои два года весит всего семь килограммов. Столько весит пятимесячный младенец, и педиатр говорит, что меньше 12 килограммов Сене теперь быть никак нельзя. Мальчик так и не научился ходить: мешает непропорционально большая голова, которая все время тянет вниз – даже сидит Сеня с трудом. У него сильно увеличены внутренние органы – печень и селезенка. А еще все болит. Постоянно.
– Бо! – говорит Сеня и поочередно прикладывает руки то к животу, то к голове, показывая, где у него сегодня болит особенно. Сеня говорит всего три слова: «папа», «мама» и это самое «бо». Это не страшно, потому что многие дети в два года знают столько же. Но может случиться так, что совсем скоро Сеня не сможет произнести даже этого «бо». Самое страшное, что при Сениной болезни зарастает естественное отверстие черепа – там, где проходят нервы: зрительные, слуховые. Если это случится, мальчик полностью ослепнет, оглохнет и тогда уже точно ничего не скажет.
– Много раз мне предлагали оставить Сеню в больнице. Зачем больной ребенок, говорили, надежды все равно нет, а вы молодая – родите себе еще!.. – вспоминает Лена.
Но как раз надежда у Елены теперь есть! Она пошла на все подряд интернет-форумы, посвященные этой болезни, она там общалась с родителями таких же больных ребятишек и узнавала, где и какие клиники берутся лечить при этом диагнозе. А потом Елена стала обзванивать клиники. Сене согласились помочь в петербургском Институте гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой.
Там уже занимались такими же больными!
– Первого мальчика с остеопетрозом там вылечили, его потом даже сняли с инвалидности! – говорит мне Елена, а в глазах ее такая надежда, что я не решаюсь сказать, что один-единственный случай положительной статистикой назвать трудно. Ей и так сложно, потому что не только некоторые врачи, но даже знакомые не понимают, почему она так борется за мальчика, и по-дружески (а как же еще?!) советуют оставить «это безнадежное дело».
В прошлом октябре Сене уже провели первую трансплантацию – ему пересадили стволовые клетки от брата Кирилла. К несчастью, братский костный мозг не прижился. И у скептиков снова появился повод для упреков: «Мы же предупреждали, безнадежное дело…».
К счастью, на свете живут не только скептики! Елену поддержали петербургские врачи и читатели Русфонда. Наши читатели из газеты «Коммерсантъ», «Газеты.ru», сайта радиостанции «Эхо Москвы», rusfond.ru и телезрители «Первого канала» собрали Сене в ноябре прошлого года 640 918 руб. на лекарства против инфекции. Без них Сеня мог умереть даже от любой пустяковой простуды.
Теперь предстоит вторая попытка заменить Сенин костный мозг чужим и здоровым – на этот раз от неродственного, но стопроцентно совместимого донора. Это единственно возможное средство спасения.
Нужно торопиться, говорит мне Елена, потому что пока Сеня в состоянии перенести эту пересадку. Сегодня у него еще есть силы: после последнего переливания появился аппетит и вернулся интерес к игрушкам. Только вернулись с больницы – тут же вцепился в игрушечное пианино. Больше всего Сениному хорошему самочувствию радуется Кирилл: можно наиграться вдоволь. Чаще-то Сеня просто лежит, обхватив голову руками, и у него нет сил подняться с кровати.
– Каждый вечер, укладываясь спасть, Кирилл шепчет: «Господи, помоги моему братику выздороветь!», – говорит мне Лена. – Я, конечно, плачу, слушая Кирилла, но это как новых сил набраться! В такие минуты я понимаю, мы будем верить, мы не сдадимся. Мы будем бороться за Сеню, пусть этот шанс и последний.
Динара Нажипова
Фото из архива семьи Ильтимировых
Для спасения двухлетнего Cени Ильтимирова
не хватает еще 459 657 руб.
Рассказывает заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой Наталья Станчева: «В крови у Арсентия не хватает клеток, которые препятствуют уплотнению костей и зарастанию просвета. Самое опасное в этой болезни зарастание естественного отверстия черепа, там проходят нервы – и ребенок слепнет и глохнет. Арсентию поможет только трансплантация костного мозга. В октябре мальчику уже провели одну – пересадили костный мозг родного брата Кирилла, но он не прижился. Второй раз делать родственную трансплантацию нельзя – нужен поиск неродственного донора за границей. Предварительный поиск в международном регистре показал, что у Арсентия есть достаточное количество потенциальных доноров! Это информация дает большие надежды. Пересадка по жизненным показаниям должна сопровождаться противоинфекционной терапией. К сожалению, эти препараты, как и поиск стопроцентно совместимого неродственного донора, государственный бюджет не оплачивает».
Поиск и активация неродственного донора в международном регистре (Фонд Морша, Германия) и доставка трансплантата в Петербург обойдутся в €20,5 тыс. Еще 705 702 руб. надо на противоинфекционные лекарства. Таким образом, для спасения Арсентия Ильтимирова необходимы 1 501 894 руб.
Наши постоянные партнеры благотворительные фонды «Урал» (Башкирия) и «Адвита» (Петербург) перечислят соответственно 750 947 руб. и 291 262 руб. Таким образом, не хватает еще 459 657 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь спасти Сеню Ильтимирова, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования на счета поставщиков лекарств и имплантата и обязательно отчитается по всем произведенным тратам. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
В Европе и Америке ищут донора для Сени Ильтимирова
26 апреля здесь на сайте, в газете «BONUS», интернет-портале proufu.ru мы опубликовали историю двухлетнего Арсентия Ильтимирова («Последний шанс», Динара Нажипова). У мальчика редкое генетическое заболевание – остеопетроз, его еще называют мраморной болезнью. Она смертельно опасна: кости черепа уплотняются, зарастает естественный просвет, и костный мозг перестает работать. Спасет малыша лишь трансплантация чужого здорового костного мозга. На поиск полностью совместимого донора и сопровождающую пересадку терапию нужно 1 501 894 руб. Благотворительные фонды «Урал» (Башкирия), «Адвита» (Петербург) и наши читатели собрали всю необходимую сумму. В регистрах всемирной ассоциации доноров костного мозга уже начат поиск донора. Родители Арсентия благодарят читателей за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы будем следить за развитием событий.
26.04.2012
Последний шанс
Арсентия Ильтимирова спасет пересадка чужого костного мозга
На днях Сене исполнилось два года. Но праздника не получилось: не было ни торта со свечками, ни родственников с подарками. День рождения Сеня встретил в больнице вдвоем с мамой, в тот день ему в очередной раз переливали кровь. У Сени редкое генетическое заболевание – остеопетроз, его еще называют мраморной болезнью. Она смертельно опасная: кости черепа уплотняются, зарастает естественный просвет, в результате костный мозг перестает работать вообще. Таких ребятишек в Башкирии всего трое. В любую минуту они могут умереть от анемии, тяжелой инфекции или кровотечения. Единственное спасение – пересадка им здорового костного мозга. Без пересадки такие дети не доживают и до трех лет. Арсентию только что исполнилось два года.
– Остеопетроз? Вы уверены, что не напутали с диагнозом? – Сениной маме Елене даже врачи этот вопрос задают регулярно. Но напутать она точно ничего не может: восемь лет назад от остеопетроза уже умер ее старший сын Илья. Ему был всего год и восемь месяцев, его лечили от всего на свете, потому что об этом мудреном диагнозе никто ничего толком не знал, и он умер.
– Выяснилось, что у наших дальних родственников было то же самое: две девочки умерли от этой болезни, – рассказывает Елена, а мы со Славой мечтали о большой семье. У меня пятеро братьев и сестер, а у Славы семеро. Остеопетроз обычными анализами и УЗИ не вычислишь. Анализами вообще ничего не вылечить. Но как лечить остеопетроз, тоже мало кто знает. Елена отправилась к генетикам. Те предупредили: есть 50-процентная вероятность, что второй ребенок родится с тем же диагнозом, а вот с третьим – всего 10-процентная вероятность. У Елены второй сын Кирилл родился здоровым, а третий сын Арсентий угодил-таки в эти десять процентов.
Теперь Елене кажется, что она всегда чувствовала, будто Сеня болен, с самой первой минуты, как увидела его, хотя до трех месяцев болезнь никак себя не проявляла: «А потом мы попали в больницу с обычным ОРВИ. Когда доктор сказала: «Гемоглобин низкий, видимо, из-за инфекции», я поняла сразу : «Это все!». И попросила сделать анализ на остеопетроз. И когда через месяц пришел положительный результат, то жить больше не хотелось».
Лена заплакала, а Сеня смотрел на нее с удивлением. Он, конечно, не знает, что с ним. Да он и не помнит себя другим, то есть здоровым, и не знает другой жизни – жизни без капельниц, без болезненных уколов и переливаний крови, которые, кстати, не столько спасают, сколько ненадолго оттягивают неизбежное. Из-за болезни Сеня сильно отстает в физическом развитии и в свои два года весит всего семь килограммов. Столько весит пятимесячный младенец, и педиатр говорит, что меньше 12 килограммов Сене теперь быть никак нельзя. Мальчик так и не научился ходить: мешает непропорционально большая голова, которая все время тянет вниз – даже сидит Сеня с трудом. У него сильно увеличены внутренние органы – печень и селезенка. А еще все болит. Постоянно.
– Бо! – говорит Сеня и поочередно прикладывает руки то к животу, то к голове, показывая, где у него сегодня болит особенно. Сеня говорит всего три слова: «папа», «мама» и это самое «бо». Это не страшно, потому что многие дети в два года знают столько же. Но может случиться так, что совсем скоро Сеня не сможет произнести даже этого «бо». Самое страшное, что при Сениной болезни зарастает естественное отверстие черепа – там, где проходят нервы: зрительные, слуховые. Если это случится, мальчик полностью ослепнет, оглохнет и тогда уже точно ничего не скажет.
– Много раз мне предлагали оставить Сеню в больнице. Зачем больной ребенок, говорили, надежды все равно нет, а вы молодая – родите себе еще!.. – вспоминает Лена. Но как раз надежда у Елены теперь есть! Она пошла на все подряд интернет-форумы, посвященные этой болезни, она там общалась с родителями таких же больных ребятишек и узнавала, где и какие клиники берутся лечить при этом диагнозе. А потом Елена стала обзванивать клиники. Сене согласились помочь в петербургском Институте гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой.
Там уже занимались такими же больными!
– Первого мальчика с остеопетрозом там вылечили, его потом даже сняли с инвалидности! – говорит мне Елена, а в глазах ее такая надежда, что я не решаюсь сказать, что один-единственный случай положительной статистикой назвать трудно. Ей и так сложно, потому что не только некоторые врачи, но даже знакомые не понимают, почему она так борется за мальчика, и по-дружески (а как же еще?!) советуют оставить «это безнадежное дело».
В прошлом октябре Сене уже провели первую трансплантацию – ему пересадили стволовые клетки от брата Кирилла. К несчастью, братский костный мозг не прижился. И у скептиков снова появился повод для упреков: «Мы же предупреждали, безнадежное дело…».
К счастью, на свете живут не только скептики! Елену поддержали петербургские врачи и читатели Русфонда. Наши читатели из газеты «Коммерсантъ», «Газеты.ru», сайта радиостанции «Эхо Москвы», rusfond.ru и телезрители «Первого канала» собрали Сене в ноябре прошлого года 640 918 руб. на лекарства против инфекции. Без них Сеня мог умереть даже от любой пустяковой простуды.
Теперь предстоит вторая попытка заменить Сенин костный мозг чужим и здоровым – на этот раз от неродственного, но стопроцентно совместимого донора. Это единственно возможное средство спасения.
Нужно торопиться, говорит мне Елена, потому что пока Сеня в состоянии перенести эту пересадку. Сегодня у него еще есть силы: после последнего переливания появился аппетит и вернулся интерес к игрушкам. Только вернулись с больницы – тут же вцепился в игрушечное пианино. Больше всего Сениному хорошему самочувствию радуется Кирилл: можно наиграться вдоволь. Чаще-то Сеня просто лежит, обхватив голову руками, и у него нет сил подняться с кровати.
– Каждый вечер, укладываясь спасть, Кирилл шепчет: «Господи, помоги моему братику выздороветь!», – говорит мне Лена. – Я, конечно, плачу, слушая Кирилла, но это как новых сил набраться! В такие минуты я понимаю, мы будем верить, мы не сдадимся. Мы будем бороться за Сеню, пусть этот шанс и последний.
Динара Нажипова
Фото из архива семьи Ильтимировых
Для спасения двухлетнего Cени Ильтимирова
не хватает еще 459 657 руб.
Рассказывает заведующая отделением Института детской гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой Наталья Станчева: «В крови у Арсентия не хватает клеток, которые препятствуют уплотнению костей и зарастанию просвета. Самое опасное в этой болезни зарастание естественного отверстия черепа, там проходят нервы – и ребенок слепнет и глохнет. Арсентию поможет только трансплантация костного мозга. В октябре мальчику уже провели одну – пересадили костный мозг родного брата Кирилла, но он не прижился. Второй раз делать родственную трансплантацию нельзя – нужен поиск неродственного донора за границей. Предварительный поиск в международном регистре показал, что у Арсентия есть достаточное количество потенциальных доноров! Это информация дает большие надежды. Пересадка по жизненным показаниям должна сопровождаться противоинфекционной терапией. К сожалению, эти препараты, как и поиск стопроцентно совместимого неродственного донора, государственный бюджет не оплачивает».
Поиск и активация неродственного донора в международном регистре (Фонд Морша, Германия) и доставка трансплантата в Петербург обойдутся в €20,5 тыс. Еще 705 702 руб. надо на противоинфекционные лекарства. Таким образом, для спасения Арсентия Ильтимирова необходимы 1 501 894 руб.
Наши постоянные партнеры благотворительные фонды «Урал» (Башкирия) и «Адвита» (Петербург) перечислят соответственно 750 947 руб. и 291 262 руб. Таким образом, не хватает еще 459 657 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь спасти Сеню Ильтимирова, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). «Помощь» в свою очередь немедленно переведет ваши пожертвования на счета поставщиков лекарств и имплантата и обязательно отчитается по всем произведенным тратам. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
