23.02.2012
Берлин ждет Еву Сиражитдинову в апреле
26 января здесь на сайте, газете «BONUS», интернет-портале proufu.ru мы опубликовали историю трехлетней Евы Сиражитдиновой из Уфы («Рождение Евы», Динара Нажипова). У Евы тяжелый врожденный порок сердца. Два года назад в Берлинском кардиоцентре девочке выполнили коррекцию порока, в ходе операции был установлен протез легочного клапана. Девочка растет, и теперь протез требует замены. Рады вам сообщить, что вся необходимая сумма (1 594 360) собрана. Новая операция запланирована на апрель этого года .Родные Евы благодарят читателей за помощь.
Примите и нашу признательность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за судьбой девочки.
26.01.2012
Рождение Евы
Еву Сиражитдинову спасет операция на сердце
Девочке три года. Она родилась с тяжелым врожденным пороком сердца. Настолько сложным, что уфимские врачи помочь девочке были не в состоянии и даже московские профессора не знали, что с Евой делать. Хотя и признаваться в собственном бессилии медики не спешили: предлагали родителям каждые полгода привозить ребенка в Москву для наблюдения, но вот сколько оно продлится и что будет дальше – никто сказать не мог. Еве помогли в Берлине: два года назад на один из сердечных сосудов ей установили искусственный клапан взамен того, что так и не развился. Проблема в том, что он не растет с организмом девочки, а, значит, его нужно периодически менять. В Берлине Еву ждут в апреле: без новой операции все предыдущие просто не имеют смысла. Если все пройдет успешно, то клапана должно хватить до совершеннолетия. Операция стоит больше полутора миллионов рублей – у родителей Евы таких денег нет. Но выхода нет тоже – найти их в любом случае нужно. Если сумма не наберется, то семья может снова вернуться в тот кошмар трехлетней давности.
О том, что у ребенка сложный порок сердца, врачи заметили на восьмом месяце беременности на последнем перед родами УЗИ. Сейчас мама девочки Ольга даже рада, что вышло именно так, ведь узнай она об этом раньше, ей, скорее всего, посоветовали бы прервать беременность, и Евы у них бы просто не было.
– Врач сказала: «Жить вряд ли будет – вы уж сильно не надейтесь», – вспоминает Ольга Сиражитдинова. – Мы даже имя ребенку придумывать не стали…Не до того было… Но девочка вопреки всем прогнозам родилась живой. Хотя и появилась на свет тихо, не как остальные детки.
– Это было очень странное чувство: я лежала в родзале, вслушиваясь в звуки, но дочка все никак не кричала. Все остальные новорожденные радовали мам первым криком, а я сходила с ума от беспокойства, – вспоминает Ольга. – Наконец, решилась и спросила врачей: «Живая?». Они показали мне ее буквально на секундочку – крохотная, настоящий синегубый заморыш, а уже через мгновение увезли в реанимацию.
А еще прямо там, в родильном зале, маму осенило: «Ева» – именно так они и должны назвать свою девочку. Она тут же позвонила мужу, попросила посмотреть в Интернете, что означает это имя. Оказалось «Ева» – это «жизнь, начало жизни». Это был знак. Девочка с таким именем просто обязана жить.
В свои три года Ева до ужаса боится врачей, потому что не знает другой жизни без кардиограмм, операций и обследований под общим наркозом, которых в ее жизни было уже пять. Самый первый в две недели. Ева, конечно, не помнит, как после него она проспала больше недели – никак не могла отойти от действия лекарств, настолько была маленькая и болезненная. И никто не знал, найдет ли она в себе силы проснуться. Ева снова смогла – эта девочка уже смело может отмечать день рождение несколько раз в году. Она выжила – назло тем, кто советовал родителям особо не стараться, мол, даже если ребенок выкарабкается – все равно будет инвалидом, так чего же мучиться?
– Самое страшное началось после, когда мы вернулись домой и ждали вызова в Москву. Несколько месяцев спали по очереди – кто-то обязательно оставался дежурить у кроватки дочери. Очень боялись, что сердце не выдержит и остановится прямо во сне, – говорят родители.
О Берлинском кардиоцентре Сиражитдиновы узнали на одном из форумов, пообщавшись с такими же горемыками, как и они сами. По словам родителей, получить бесплатную квоту на лечение за рубежом нереально – надо, чтобы все российские клиники официально подписались в своем бессилии, а этого приходится добиваться годами. У детей с пороками сердца просто нет в запасе такого количества времени. Вот и пришлось найти переводчика, самим списываться с немцами и искать деньги на операцию. С оплатой первых двух операций помогли немецкие и российские благотворительные фонды, а также многочисленные друзья и родственники.
В Берлине Еве провели операцию на открытом сердце, которая продолжалась больше 16 часов! Даже опытные немецкие кардиохирурги долго не могли добиться того, чтобы сердце заработало нормально. А потом еще четыре дня Ева провела с открытой грудной клеткой – из-за сильного отека ткани просто боялись сшивать. Но, несмотря на всю свою нелюбовь к врачам, девочка уже почти смирилась с тем, что в больницы приходится регулярно ездить и терпеть что-нибудь болезненное. Она знает: после ей станет лучше.
Ева – девушка очень серьезная, лишний раз ни за что не улыбнется. Все это время, пока мы разговариваем с мамой и бабушкой, она сидит рядом, прислушиваясь к нашему разговору. Ева предпочитает компанию взрослых, а вот маленьких детей не любит совсем. Наверное, потому, что с ними надо бегать и играть, а Еве это делать трудно: после активной беготни у нее до сих пор иногда бывает одышка и появляется свист в груди.
Из доступных и любимых Евой занятий – рисование. А все мама – художница – Оля и сама когда-то закончила художественную школу с отличием, теперь с тем же рвением рисует и дочка. Их совместной работой «Звездное небо» в семье гордятся особенно – бабушка с удовольствием демонстрирует ее всем гостям. А после Ева сама берет меня за руку и ведет показывать свои лучшие рисунки. Все это происходит молча – девочка пока не говорит совсем: как в восемь месяцев произнесла свое первое «мама», так с тех пор от нее никто новых слов не слышал.
– Педиатр нас успокоила, мол, ничего страшного – умные дети долго молчат, – объясняет бабушка. Именно она, похоже, и отправится с Евой в Берлин этой весной. Папа будет работать, а мама полететь не сможет – именно в апреле Сиражитдиновы ждут прибавления в семействе.
– Вот только бы успеть найти деньги для дочери! Это неподъемная для нас сумма: Оля в декрете, я работаю простым инженером, живем в одной квартире с родителями-пенсионерами, – переживает Салават. – Никогда бы не попросили о помощи, но апрель уже совсем скоро, а денег нет. А так хочется, чтобы у Евы в году стало еще на один день рождения больше.
Динара Нажипова Фото автора
Для спасения трехлетней Евы Сиражитдиновой
не хватает еще 797 180 руб.
Рассказывает кардиолог Берлинского кардиоцентра Станислав Овруцкий (Германия): «У Евы врожденный порок сердца, атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки. В 2009 году ребенку была выполнена первичная коррекция порока с использованием гибридной техники: одновременное хирургическое и эндоваскулярное лечение. Был установлен искусственный протез легочного клапана с присоединением сосудов, из которых были созданы легочные артерии. Сосуды сразу же были стентированы, а затем расширены. Дефект межжелудочковой перегородки был закрыт частично – специальной заплатой с отверстием. Это было сделано для разгрузки правого желудочка сердца.
Атрезия легочной артерии – это сложный и часто неоперабельный порок, поэтому мы очень довольны результатом первичной коррекции в таком раннем возрасте. Ева растет, активно двигается, хорошо переносит физическую нагрузку. Но по мере роста ребенка протез легочного клапана необходимо менять на больший. Мы проведем повторное хирургическое лечение, благодаря которому Ева и дальше сможет нормально расти и развиваться. Надеемся, что до подросткового возраста замена протеза клапана легочной артерии больше не понадобится». Операция обойдется в 1 594 360 руб. Постоянный партнер Русфонда благотворительный фонд «Урал» (Башкирия) в соответствии с договором о сотрудничестве внесет половину стоимости. Таким образом, не хватает еще 797 180 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Еве Сиражитдиновой, пусть вас не смущает стоимость спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). «Помощь», в свою очередь, немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Берлин ждет Еву Сиражитдинову в апреле
26 января здесь на сайте, газете «BONUS», интернет-портале proufu.ru мы опубликовали историю трехлетней Евы Сиражитдиновой из Уфы («Рождение Евы», Динара Нажипова). У Евы тяжелый врожденный порок сердца. Два года назад в Берлинском кардиоцентре девочке выполнили коррекцию порока, в ходе операции был установлен протез легочного клапана. Девочка растет, и теперь протез требует замены. Рады вам сообщить, что вся необходимая сумма (1 594 360) собрана. Новая операция запланирована на апрель этого года .Родные Евы благодарят читателей за помощь.
Примите и нашу признательность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за судьбой девочки.
26.01.2012
Рождение Евы
Еву Сиражитдинову спасет операция на сердце
Девочке три года. Она родилась с тяжелым врожденным пороком сердца. Настолько сложным, что уфимские врачи помочь девочке были не в состоянии и даже московские профессора не знали, что с Евой делать. Хотя и признаваться в собственном бессилии медики не спешили: предлагали родителям каждые полгода привозить ребенка в Москву для наблюдения, но вот сколько оно продлится и что будет дальше – никто сказать не мог. Еве помогли в Берлине: два года назад на один из сердечных сосудов ей установили искусственный клапан взамен того, что так и не развился. Проблема в том, что он не растет с организмом девочки, а, значит, его нужно периодически менять. В Берлине Еву ждут в апреле: без новой операции все предыдущие просто не имеют смысла. Если все пройдет успешно, то клапана должно хватить до совершеннолетия. Операция стоит больше полутора миллионов рублей – у родителей Евы таких денег нет. Но выхода нет тоже – найти их в любом случае нужно. Если сумма не наберется, то семья может снова вернуться в тот кошмар трехлетней давности.
О том, что у ребенка сложный порок сердца, врачи заметили на восьмом месяце беременности на последнем перед родами УЗИ. Сейчас мама девочки Ольга даже рада, что вышло именно так, ведь узнай она об этом раньше, ей, скорее всего, посоветовали бы прервать беременность, и Евы у них бы просто не было.
– Врач сказала: «Жить вряд ли будет – вы уж сильно не надейтесь», – вспоминает Ольга Сиражитдинова. – Мы даже имя ребенку придумывать не стали…Не до того было… Но девочка вопреки всем прогнозам родилась живой. Хотя и появилась на свет тихо, не как остальные детки.
– Это было очень странное чувство: я лежала в родзале, вслушиваясь в звуки, но дочка все никак не кричала. Все остальные новорожденные радовали мам первым криком, а я сходила с ума от беспокойства, – вспоминает Ольга. – Наконец, решилась и спросила врачей: «Живая?». Они показали мне ее буквально на секундочку – крохотная, настоящий синегубый заморыш, а уже через мгновение увезли в реанимацию.
А еще прямо там, в родильном зале, маму осенило: «Ева» – именно так они и должны назвать свою девочку. Она тут же позвонила мужу, попросила посмотреть в Интернете, что означает это имя. Оказалось «Ева» – это «жизнь, начало жизни». Это был знак. Девочка с таким именем просто обязана жить.
В свои три года Ева до ужаса боится врачей, потому что не знает другой жизни без кардиограмм, операций и обследований под общим наркозом, которых в ее жизни было уже пять. Самый первый в две недели. Ева, конечно, не помнит, как после него она проспала больше недели – никак не могла отойти от действия лекарств, настолько была маленькая и болезненная. И никто не знал, найдет ли она в себе силы проснуться. Ева снова смогла – эта девочка уже смело может отмечать день рождение несколько раз в году. Она выжила – назло тем, кто советовал родителям особо не стараться, мол, даже если ребенок выкарабкается – все равно будет инвалидом, так чего же мучиться?– Самое страшное началось после, когда мы вернулись домой и ждали вызова в Москву. Несколько месяцев спали по очереди – кто-то обязательно оставался дежурить у кроватки дочери. Очень боялись, что сердце не выдержит и остановится прямо во сне, – говорят родители.
О Берлинском кардиоцентре Сиражитдиновы узнали на одном из форумов, пообщавшись с такими же горемыками, как и они сами. По словам родителей, получить бесплатную квоту на лечение за рубежом нереально – надо, чтобы все российские клиники официально подписались в своем бессилии, а этого приходится добиваться годами. У детей с пороками сердца просто нет в запасе такого количества времени. Вот и пришлось найти переводчика, самим списываться с немцами и искать деньги на операцию. С оплатой первых двух операций помогли немецкие и российские благотворительные фонды, а также многочисленные друзья и родственники.
В Берлине Еве провели операцию на открытом сердце, которая продолжалась больше 16 часов! Даже опытные немецкие кардиохирурги долго не могли добиться того, чтобы сердце заработало нормально. А потом еще четыре дня Ева провела с открытой грудной клеткой – из-за сильного отека ткани просто боялись сшивать. Но, несмотря на всю свою нелюбовь к врачам, девочка уже почти смирилась с тем, что в больницы приходится регулярно ездить и терпеть что-нибудь болезненное. Она знает: после ей станет лучше.
Ева – девушка очень серьезная, лишний раз ни за что не улыбнется. Все это время, пока мы разговариваем с мамой и бабушкой, она сидит рядом, прислушиваясь к нашему разговору. Ева предпочитает компанию взрослых, а вот маленьких детей не любит совсем. Наверное, потому, что с ними надо бегать и играть, а Еве это делать трудно: после активной беготни у нее до сих пор иногда бывает одышка и появляется свист в груди. Из доступных и любимых Евой занятий – рисование. А все мама – художница – Оля и сама когда-то закончила художественную школу с отличием, теперь с тем же рвением рисует и дочка. Их совместной работой «Звездное небо» в семье гордятся особенно – бабушка с удовольствием демонстрирует ее всем гостям. А после Ева сама берет меня за руку и ведет показывать свои лучшие рисунки. Все это происходит молча – девочка пока не говорит совсем: как в восемь месяцев произнесла свое первое «мама», так с тех пор от нее никто новых слов не слышал.
– Педиатр нас успокоила, мол, ничего страшного – умные дети долго молчат, – объясняет бабушка. Именно она, похоже, и отправится с Евой в Берлин этой весной. Папа будет работать, а мама полететь не сможет – именно в апреле Сиражитдиновы ждут прибавления в семействе.
– Вот только бы успеть найти деньги для дочери! Это неподъемная для нас сумма: Оля в декрете, я работаю простым инженером, живем в одной квартире с родителями-пенсионерами, – переживает Салават. – Никогда бы не попросили о помощи, но апрель уже совсем скоро, а денег нет. А так хочется, чтобы у Евы в году стало еще на один день рождения больше.
Динара Нажипова Фото автора
Для спасения трехлетней Евы Сиражитдиновой
не хватает еще 797 180 руб.
Рассказывает кардиолог Берлинского кардиоцентра Станислав Овруцкий (Германия): «У Евы врожденный порок сердца, атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки. В 2009 году ребенку была выполнена первичная коррекция порока с использованием гибридной техники: одновременное хирургическое и эндоваскулярное лечение. Был установлен искусственный протез легочного клапана с присоединением сосудов, из которых были созданы легочные артерии. Сосуды сразу же были стентированы, а затем расширены. Дефект межжелудочковой перегородки был закрыт частично – специальной заплатой с отверстием. Это было сделано для разгрузки правого желудочка сердца.
Атрезия легочной артерии – это сложный и часто неоперабельный порок, поэтому мы очень довольны результатом первичной коррекции в таком раннем возрасте. Ева растет, активно двигается, хорошо переносит физическую нагрузку. Но по мере роста ребенка протез легочного клапана необходимо менять на больший. Мы проведем повторное хирургическое лечение, благодаря которому Ева и дальше сможет нормально расти и развиваться. Надеемся, что до подросткового возраста замена протеза клапана легочной артерии больше не понадобится». Операция обойдется в 1 594 360 руб. Постоянный партнер Русфонда благотворительный фонд «Урал» (Башкирия) в соответствии с договором о сотрудничестве внесет половину стоимости. Таким образом, не хватает еще 797 180 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Еве Сиражитдиновой, пусть вас не смущает стоимость спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в благотворительный фонд «Помощь» (учредители Издательский дом «Коммерсантъ» и руководитель Русфонда Лев Амбиндер). «Помощь», в свою очередь, немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.
Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
