Яндекс.Метрика

Статьи автора

Состояние средней веселости

Почему жизнь так хрупка, но настолько всесильна

Родители Насти Федоровой из Ярославля считают себя семьей средней веселости. Формально с этим ироническим диагнозом трудно не согласиться. У Настиного отца Виктора несовершенный остеогенез – хрупкие кости, которые он унаследовал, в свою очередь, от отца. До 18 лет Виктор ломался каждый год, не обошлось и без побочных проблем – сел слух, приходится носить аппараты. У Вероники, Настиной матери, трудности с почками, врачи не советовали ей рожать. Когда Вероника и Виктор все-таки решили рискнуть, досталось и ребенку. Девочка родилась недоношенной, с внутриутробными переломами – она тоже оказалась «хрустальным» человеком. Тут уж не то что средняя веселость – вполне простительна и настоящая печаль. Но, когда полуторагодовалая красотка Настя хохочет и говорит первое слово, которое она выучила, – «ипотека», разве это не повод для радости? О ней мы и разговариваем с Виктором и Вероникой. →

Как вариант

Иногда для настоящего счастья не хватает настоящей беды

Когда говорят, что человеку не так уж и много надо для счастья, видимо, что-то недоговаривают или просто ничего не знают о матери Артема Журова из Петропавловска-Камчатского. В ее случае счастье – драматическое событие, более сложный процесс. Сначала надо родиться на Камчатке, потом родить здесь троих детей, дождаться, пока сюда, на край света, в командировку приедет важный чин из «Газпрома» с водителем и, чтобы объехать дорожные работы, выскочит на встречную полосу. В этот таинственный момент, когда что-то пошло не так и начало вершиться непредсказуемое, нужно оказаться как раз в этом месте, в машине вместе с младшим сыном Артемом. Удар. Ребенок без сознания. Реанимация. Паралич конечностей. Страшные прогнозы: не будет ходить и говорить. Потом должен уйти муж и появиться новый мужчина, хороший человек. Но ненадолго: вскоре у него обнаружится рак мозга. И вот лечение ребенка. Две поездки на реабилитацию в Германию с помощью Русфонда. Похороны второго мужа. Где же тут счастье? А Артем теперь сам ходит в обычную школу. Это и есть счастье, настоящее. О нем мы и разговариваем с Марией Журовой. →
Пересадка жизни

Пересадка жизни

Полина Степенски как послание человечеству

Все, что дано, даже если это самая малость, не может быть отнято, потеряно или обменяно на что-нибудь другое. Любой дар, пускай и пустячный, – например, умение громко свистеть или ровно расчесывать волосы – сам проявит себя и всегда будет определять существо жизни того, кто им владеет. Что уж говорить о редком таланте. Может быть, его обладатель и не знает его в себе в полной мере, но обстоятельства сами превращают каждый день в такое приключение, что выкрутиться из него может только яркий и одаренный человек. Допустим, Полина Степенски: родилась в Виннице и росла там девочкой-отличницей, которой родители говорили, что никому она тут со своим еврейским происхождением не нужна, если не будет знать все даже не на пятерку, а на десятку. Когда Полина эмигрировала в Израиль, выяснилось, что и там она никому не нужна, даже со своей золотой медалью и советским медицинским образованием. Бывшая студентка устроилась на работу почтальоном, убирала квартиры, мыла подъезды. Кажется, на вселенском празднике надежд девочке из Винницы было уготовано безнадежно скромное выступление. Но сегодня Полина Степенски – одна из звезд медицины мировой величины, профессор, руководитель департамента по пересадке костного мозга знаменитой иерусалимской клиники Хадасса. К ней едут спасаться дети, которым жизнь не оставила совсем никакого шанса. Доктор Степенски вытаскивает их из небытия, наделяя силой, ради которой, собственно, все мы и становимся чем-то вместо ничего. Что это за сила? Конечно, об этом знает только сама Полина. Послушаем, что говорит она о маце, успехе, клятве, смерти, генетике, пересадке костного мозга, Боре, рае и кока-коле. →

Надо

Судьба глуха, но говорит, что делать

Чего только ни сделаешь ради судьбы, но она глуха. Или она почти ничего не слышит, как Алина Мамонова. И вот по врачам и по городам, и поездами и самолетами, и от одной неизвестности к другой. А люди вокруг разные – кто поможет, кому все равно, а кто и навредит. То купи, это пойми, здесь заплати и найди еще денег на дорогие слуховые аппараты. А ведь и в детский сад надо, и в школу потом, и сиди занимайся с этой Алиной каждый божий день чуть не до полуночи, чтобы она тянулась, чтобы смогла, чтобы все не напрасно. И все одна, все по чужим городам и съемным квартирам. Муж то уйдет (пойди пойми его), а то вдруг вернется – как только не надоело обратно его пускать. Ну почему все так? А судьба. О ней мы и разговариваем с мамой Алины – Анной. →

Путешествие в социум

Чтобы быть взрослым, надо либо говорить, либо драться

Жизнь – как Сочи: чтобы жить в Сочи, нужно уметь договариваться или драться. В этом смысле сочинец Никита Бабенко не слишком расположен к нашему миру. Ему уже десять, а говорит он неохотно, не слишком складно, особенно не сосредотачивается, как будто ему все равно. С дракой тоже дела не фонтан. Отец водил его на айкидо, но там не заладилось – Никита, похоже, не видит смысла в борьбе. Пробуют теперь самбо. А мать ищет другие способы сделать жизнь сына понятной для Сочи и остального человечества. Обошла всех врачей, нашла уникального мануального терапевта, добилась (в том числе и с помощью Русфонда) курса лечения в недешевой московской клинике – Институте медтехнологий (ИМТ). В папке с документами – ворох диагнозов. Дизартрия, синдром моторной алалии, расстройство речи, аутичное поведение, органическое поражение головного мозга – всего не перечислишь. Но суть, похоже, одна: в силу загадочных причин и обстоятельств Никита Бабенко не похож на типичного сочинца – жизнь интересна ему по-своему, и никто не знает, что это значит. Об этом мы и разговариваем с родителями Никиты – Валентином Бабенко и Риммой Крищенко. →

Сейчас

Единственный смысл жизни – ты сам

Бывает, жизнь ломает человека метафорически, а кому-то перепадает буквально. Артем Самуйлов еще не родился, а уже было ясно, что ему досталось не по-детски. Он появился на свет с переломами бедер и плеч и диагнозом «несовершенный остеогенез». Кости, хрупкие из-за редкого генетического заболевания, не выдерживали любого неловкого движения. Артем ломался чуть ли не каждый месяц. И даже потом, после многих операций и нескольких курсов дорогого лечения, с которым мальчику помогал Русфонд, раз в год жизнь что-нибудь да умудрялась искалечить. Что это за жизнь, почему она так, за что? Как разобраться с этими вопросами рядом со здоровыми одноклассниками, с матерью, с младшим братом Лукой, который крепок, как теория эволюции, и даже собирается стать полицейским? Да никак. У жизни нет никакой отгадки, потому что нет и загадки: единственный ее смысл – ты сам. И те, кто оказывается рядом с тобой, видят этот смысл и живут им. Об этом мы и разговариваем с Викторией, мамой Артема, и его бабушкой Мариной Алексеевной. →