Статьи автора
Спасительные заблуждения
Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей
В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбрали шесть распространенных заблуждений, которые царят среди родителей тяжелобольных детей, и поговорили с врачами, которым каждый день приходиться искать убедительные слова. Для примера мы описали несколько типичных ситуаций, которые родители наших подопечных приводят в письмах и в разговорах с экспертами Русфонда. →
Счастье в пробирке
На форуме «День счастья» в Сколково прошла акция Национального РДКМ
Международный день счастья 20 марта в технопарке «Сколково» – особенный день. У стола регистрации люди получают клоунские носы. А возле конференц-зала обнимаются с настоящими клоунами. Толпятся у стойки «Йога смеха» и громко дышат по команде тренера. Стоят по трое-четверо и громко хохочут, складываясь пополам. «Все мы собрались тут ради счастья, – говорит рыжая женщина с бейджем "Коуч счастья". – Просто кто-то тут коуч, а кто-то – клиент». →
Вернуться в домик у моря
Маленького Максима спасет протонная терапия
Еще недавно Максим жил с родителями и старшим братом в городе Дербенте, в доме на берегу Каспийского моря. Мальчик рос активным, веселым. А прошлым летом случилась беда: у Максима обнаружили злокачественную опухоль мозга. Его прооперировали, опухоль удалили, но она оказалась очень опасной, склонной к рецидиву. Сейчас Максима готовят к пересадке костного мозга. А затем, чтобы не оставить опухоли ни единого шанса, малышу потребуется протонная терапия. Это очень дорогое лечение, родителям мальчика такую сумму не собрать. →
Человек-андроид
Помпа, сенсор, телефон – как гаджеты облегчают жизнь детям с диабетом 1-го типа
Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет 1-го типа и что девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. Насколько легко это организовать и с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные, мы рассказываем в рубрике «Несладкая жизнь». Сегодня речь о медицинских гаджетах. →
Этот новый орфанный мир
Что обсуждают специалисты во время недели орфанных заболеваний
29 февраля – Международный день редких (орфанных) заболеваний. В этом в феврале 28 дней, поэтому врачи, чиновники и представители НКО обсуждают новости и проблемы в этой области всю неделю. Может показаться, что носителей орфанных заболеваний – 1 на 10 000 человек – не так уж много. Министерство здравоохранения РФ, например, до 2019 года обеспечивало лекарствами пациентов только по семи нозологиям (сейчас в этот перечень вошли еще пять редких заболеваний). Но медицинскому сообществу известны уже тысячи редких болезней, и их список постоянно пополняется. →
Поближе к доктору
Как живет одиннадцатилетняя девочка после трансплантации костного мозга в чужом городе
Дети, пережившие трансплантацию костного мозга, довольно долго потом находятся на лечении в дневном стационаре. У Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве есть медицинский пансионат для долечивания, но мест на всех не хватает. →