Общество

Спасительные заблуждения

Мифы, во власти которых часто находятся родители тяжелобольных детей

В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбрали шесть распространенных заблуждений, которые царят среди родителей тяжелобольных детей, и поговорили с врачами, которым каждый день приходиться искать убедительные слова. Для примера мы описали несколько типичных ситуаций, которые родители наших подопечных приводят в письмах и в разговорах с экспертами Русфонда.

Заблуждение. Прививки вызывают рак

Типичная ситуация. После плановой вакцинации у ребенка поднялась температура, у него взяли анализ крови и обнаружили лейкоз. Родители уверены: болезнь – следствие прививки. В результате химиотерапии ребенок выздоравливает, но теряет иммунитет. Родители отказываются снова прививать его, подвергая риску подхватить опасную инфекцию.

Мнение специалиста. Если заблуждения родителей помогают им принять болезнь и не ведут к отказу от лечения, врач вряд ли будет разубеждать их. «Развенчание мифов не является для врача самоцелью, – объясняет Михаил Масчан, директор Высшей школы молекулярной и экспериментальной медицины НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. – Мозг человека обучен эволюцией искать причинно-следственные связи. И человек ищет причины в меру собственного образования, доступной информации и временных совпадений: сделали прививку – развилась опухоль. На самом деле из-за прививки сделали анализ крови, который помог в диагностике, а опухоль – результат сложных биологических механизмов».

Если заблуждения дают психологическую защиту, всем это только на руку, а вот когда вылечившийся ребенок возвращается к обычной жизни, антипрививочные идеи становятся опасными. «Часто после лечения пациенты теряют прививочный иммунитет, – говорит Михаил Масчан. – Их надо заново прививать, чтобы защитить от инфекций. А родители, пережившие онкологическое заболевание у ребенка, сверхнастороженно относятся к этой идее. Приходится их заново убеждать, что прививки безопасны и важны».

Заблуждение. Альтернативная медицина работает

Типичная ситуация. Ребенок с лейкозом проходит химиотерапию. Родители тайком от врача дают ему укрепляющий отвар от семейного травника. Вместе с отваром в организм ребенка проникают споры грибков. У пациента развивается смертельно опасная грибковая пневмония.

Мнение специалиста. Часто врачи ничего не знают о дополнительном лечении, которое родители организуют в благих целях. «Гомеопатия, на мой взгляд, безвредна, если ради нее пациент не отказывается от стандартного лечения, – рассказывает Михаил Масчан. – А вот травы содержат высокоактивные вещества, которые могут резко усиливать побочные эффекты химиотерапии. Если врач не знает, что пациент получает такие травы, это может поставить пациента на грань смерти».

Грибковые споры – одна из опасностей траволечения для пациентов со сниженным иммунитетом. Споры не погибают во время кипячения. «Мы с вами вдыхаем десятки тысяч спор в день и даже не знаем о них, пока работает иммунитет, – продолжает Михаил Масчан. – Как только иммунитет выключается в результате болезни, химиотерапии или трансплантации, микроскопические грибки становятся смертельной угрозой для пациента. Поэтому так важно рассказывать врачам обо всех дополнительных способах лечения, которые вы решили использовать».

Заблуждение. Врачебная ошибка всему виной

Типичная ситуация. До рождения мозг младенца страдал от нехватки кислорода (гипоксии). В результате родился малыш с детским церебральным параличом (ДЦП). Мать уверена, что это произошло из-за неверных действий акушера-гинеколога при родах. Она испытывает обиду и тратит много времени и сил на обвинения специалиста в разговорах с другими родителями и на интернет-форумах.

Мнение специалиста. Врачебные ошибки случаются, но еще чаще родители безосновательно обвиняют специалиста в проблемах со здоровьем ребенка. Особенно устойчив миф о том, что в каждом случае ДЦП виноват акушер-гинеколог, принимавший роды. «Причин ДЦП множество, а процент доказанных случаев врачебной ошибки очень мал. Однако мы регулярно сталкиваемся с утверждениями родителей, что ошибка акушера – главная причина ДЦП, – говорит Татьяна Мышатина, руководитель "Елизаветинского сада" для детей с ДЦП. – Лучшей реабилитацией считается не кабинетная курсами, а непрерывная. Когда родители адаптируют жизнь и среду под ребенка. Любая мать свернет горы ради своего ребенка, но только если у нее есть силы. В этом помогает здравое восприятие происходящего».

Заблуждение. Психиатрия калечит

Типичная ситуация. У ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС) возникает сильная агрессия и аутоагрессия (кричит, бьет себя и других). Психолого-педагогические занятия не помогают, специалисты не справляются и рекомендуют обратиться к психиатру. Родители решают временно отказаться от занятий, ожидая, что агрессия пройдет сама. Потом перестают гулять с ребенком в людных местах, уезжают на дачу, чтобы соседи не слышали криков ребенка. Постепенно семья оказывается изолирована от общества.

Мнение специалиста. «Я часто сталкиваюсь с мнением, что к психиатру лучше не ходить, а то овощем станешь, – говорит психиатр Центра лечебной педагогики Артем Новиков. – В результате люди годами не получают помощи: например, длительно живут в состоянии депрессии». Помощь людям РАС в России, по словам Новикова, изначально была действительно излишне фармакоцентрична. «Мировая практика показывает, что начинать надо с психолого-педагогической помощи, – говорит психиатр. – Если ее недостаточно, то справиться с некоторыми явлениями, например агрессией, поможет лекарственная терапия. При этом, конечно, надо постоянно оценивать ее эффективность, целесообразность и контролировать побочные эффекты, параллельно продолжая занятия с педагогами и психологами. Если помощь оказана вовремя, ребенок продолжает развиваться и социализироваться. В части случаев лекарственную терапию потом можно отменить. Если помощи нет, качество жизни семьи резко падает: ухудшаются отношения между ее членами, рвутся социальные связи».

Заблуждение. Технические средства инвалидизируют

Типичная ситуация. У ребенка со спинальной мышечной атрофией – трудности с глотанием. Врачи рекомендовали установить гастростому, через которую пищу можно вводить сразу в желудок. Родители боятся, что ребенок разучится глотать. Кормят, как обычно. Пища попадает в дыхательные пути и вызывает воспаление легких.

Мнение специалиста. «Мы постоянно встречаем противников использования технических средств. Многие родители не берут детям с ДЦП ходунки, коляски, вертикализаторы. Боятся, что с ними ребенок не научится ходить, а мышцы атрофируются. Технические средства, наоборот, позволяют ему быть более подвижным и предотвращают осложнения. Вертикализатор, например, помогает избежать вывихов, а корсеты – развития сколиозов, – говорит Ксения Коваленок, главврач медицинского центра "Милосердие". – К сожалению, наше медицинское сообщество пока не выработало четких стандартов, которых придерживаются все врачи. Неудивительно, что пациент и его родители недостаточно информированы, они принимают решения интуитивно и зачастую – заблуждаясь. В поликлиниках нет специалистов, которые ведут ребенка-инвалида. А информирование и помощь в осознанном решении врачи могут оказать лишь при длительном ведении пациента».

Заблуждение. XXI век испортил гены

Типичная ситуация. С первых шагов походка ребенка оказалась странной: напоминала гусиную. Генетический анализ выявил наследственное заболевание – миодистрофию Дюшенна. Врач рекомендовал проверить генетику мамы. Но родители решили: раз они здоровы, проблема – в экологии. Словам генетика о риске рождения еще одного ребенка с тяжелым заболеванием не поверили. Уехали в деревню. Там на свет появился второй ребенок с таким же диагнозом.

Мнение специалиста. «Люди часто считают, что наследственные болезни возникли только в XXI веке из-за изменений окружающей среды и образа жизни, – рассказывает врач Медико-генетического научного центра Артем Боровиков, – а раньше все были здоровыми и жили очень долго. Мне регулярно приходится объяснять, что наследственные заболевания вызваны мутациями в генах, шанс их возникновения никак не связан с внешними причинами вроде плохой экологии».

Мутации могут возникнуть впервые у эмбриона, а могут быть унаследованными от здоровых родителей. «Не все родители готовы проверить наличие мутаций у себя, – продолжает Боровиков. – Считают: если нет проявлений, то нет и проблем». Заблуждения приводят к тому, что родители оказываются не готовы к рождению второго больного ребенка. А иногда они даже не готовы принять диагноз первого: им проще считать, что генетики ошиблись. «Сейчас есть способы повысить качество и продолжительность жизни людей со многими наследственным заболеваниями, – отмечает Боровиков. – А у семей, отягощенных наследственной патологией, есть возможность родить здорового ребенка благодаря технологиям предимплантационной диагностики или дородовой диагностики на ранних сроках».