Статьи автора
Большое сердце и тонкие пальцы
Двенадцатилетней Мадине нужно выпрямить позвоночник
У Мадины Хамидовой из Челябинской области редкая генетическая болезнь – синдром Билса. Это сочетание сразу нескольких аномалий: у девочки нарушена работа сердца, сильно искривлен позвоночник и слабое зрение. Но самое заметное проявление синдрома – удлиненные тонкие пальцы, ладони и ступни. Мадина перенесла операции на сердце и позвоночнике. Спину девочки поддерживает металлоконструкция, которую уже несколько раз раздвигали. Сейчас пришло время заменить временную конструкцию на постоянную. Вот только оплатить операцию ее родители не в силах. →
Хоть бы хны
Диагноз в жизни ребенка с диабетом – это вовсе не главное
Три года назад наша коллега Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет первого типа. То есть иммунитет ребенка по каким-то причинам убил свои клетки, вырабатывающие инсулин. Теперь девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. С какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом (и его родные) в обычной жизни, журналист рассказывает в рубрике «Несладкая жизнь». Сегодня речь о том, что диагноз вовсе не главное в жизни ребенка. →
Святой Иуда и стандарты
Как организовать помощь детям с редкими патологиями костей
Четвертого июня врачи и представители общественных организаций собрались в Общественной палате РФ, чтобы обсудить лечение и реабилитацию детей с несовершенным остеогенезом и другими редкими заболеваниями костей. А главное – выработать рекомендации для Минздрава РФ, чтобы решить хотя бы основные проблемы пациентов. Среди собравшихся были эксперты Русфонда, который уже около десяти лет развивает междисциплинарный подход в лечении «хрустальных» детей. →
Школьник с разрисованными руками
Каково в обычной школе ребенку с особыми потребностями – итоги учебного года подводит многодетная мать Ольга Свешникова
«Сегодня я первый раз сорвалась на классного руководителя в школе и высказала все, что я думаю», – написала в соцсетях Ольга Свешникова в декабре 2018 года. Тогда ее сын-третьеклассник единственный из всех не попал на новогодний праздник. Потому что по расписанию у Алеши было занятие у логопеда. Любому обидно проторчать главный школьный праздник на уроке. А Алеше особенно: у него из-за генетической болезни постепенно слабеют мышцы – через несколько лет он может оказаться не в состоянии дойти до праздника. История Алеши и его семьи нас заинтересовала еще тогда, и к окончанию учебного года мы попросили Ольгу рассказать о том, как все это время она пыталась победить систему. И создать для особого ребенка условия в школе. →
Русфонд получил президентский грант в 11 678 444 руб.
Деньги пойдут на проект «Совпадение. Экспедиция доноров костного мозга»
31 мая Фонд президентских грантов опубликовал проекты, победившие в первом конкурсе грантов 2019 года. В их числе проект Русфонда – организация экспедиций по 120 городам и селам страны в поддержку Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Размер гранта – 11 678 444 руб. →
Кровавые мозоли и счастье на границе
Блогер Дмитрий Сметкин о своих впечатлениях от одиночного забега до финской границы
Блогер Дмитрий Сметкин закончил одиночный месячный забег от Москвы до границы с Финляндией. Он сделал это, чтобы поддержать Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Первощикова. Перед пробегом он сам сдал кровь, чтобы войти в регистр, а 27 апреля побежал из Москвы через Тверь, Великий Новгород, Санкт-Петербург и Выборг – всего 1200 км. Через соцсети и на встречах с людьми – от официантов в кафе до больших чиновников, например руководителя Минздрава Новгородской области, – он говорил о важности развития регистра доноров костного мозга. Каково ему пришлось в одиночном забеге, Дима Сметкин рассказал Русфонду. →
