Дина Юсупова

Три года назад корреспондент Русфонда Дина Юсупова узнала, что у ее шестилетней дочери диабет I типа. То есть иммунитет ребенка по каким-то причинам убил свои клетки, вырабатывающие инсулин. Теперь девочке нужна пожизненная инсулиновая терапия. Насколько легко ее организовать и с какими трудностями сталкивается ребенок с диабетом и его родные в обычной жизни, мы будем рассказывать в новой рубрике «Несладкая жизнь». Начнем с первых открытий, с которыми сталкивается вся семья после постановки диагноза. →

Света Моховко живет в Кемерове. Девочке 13 лет. У нее тяжелый, стремительно прогрессирующий сколиоз. Не помогли ни массаж, ни лечебная физкультура, ни занятия плаванием – так бывает у девочек, что с наступлением подросткового возраста беспричинно искривляется позвоночник. Свете поможет только операция: новосибирские хирурги вставят ей в спину металлическую конструкцию, и позвоночник выпрямится. Настолько, что Света сможет забыть о боли, бегать и даже танцевать. Только вот оплатить дорогую операцию ее родители не в силах. →

В феврале благотворительная организация Cancer Fund (соучредитель – онколог Андрей Павленко) при поддержке Минздрава России запускает курсы для онкологов. Врачей будут учить, как разговаривать с пациентами: сообщать неприятный диагноз, определять и менять тактику лечения. Казалось бы, не самый необходимый навык, но, по словам самих врачей, проблемы в коммуникации могут стоить пациенту жизни. В России таких курсов пока немного. Осенью 2018 года фонд «Вера» провел тренинги для специалистов паллиативной помощи. Философский факультет МГУ разработал программу двухнедельных вечерних курсов. А медицинская школа «СоОбщение» проводит двухдневные интенсивы с 2016 года. Чему врачи там учатся и что обсуждают, выяснял «Русфонд».   →

Трехлетняя Кристина живет с родителями и старшей сестрой в Вологде. У девочки опасное заболевание, при котором из организма не выводятся продукты обмена веществ. Их переизбыток нарушает работу всех органов. Страдают дыхательная система, сердце, печень, селезенка, глаза, кости, суставы. Спасти Кристину может только трансплантация костного мозга. Но родителям девочки не оплатить лекарства, которые понадобятся для пересадки, а также поиск и активацию донора – госквотой все это не покрывается. →

Медицинский консилиум нередко выходит за рамки обсуждения диагноза и тактики лечения. А если пациент – ребенок и болезнь хроническая, то врачи могут углубиться в совсем не медицинские темы: от езды на велосипеде до школьной формы. Почему на консилиуме важно обсуждать такие вопросы, разбирался Русфонд. →

Подопечным Русфонда врачи часто рекомендуют провести генетический анализ для уточнения диагноза и подбора лечения. Например, недавно нужно было выяснить, какая именно мутация привела к мраморной болезни Миши Кострубова: от этого зависит, спасет ли пациента пересадка костного мозга. А когда «хрустальной» девочке Рите Дашиевой сделали анализ, стало ясно, эффективны ли лекарства для укрепления костей. Нередко генетическое тестирование рекомендуют детям с более размытыми диагнозами вроде умственной отсталости и расстройств аутистического спектра (РАС), а также с детским церебральным параличом (ДЦП). Уточнение диагноза в этом случае помогает избежать бессмысленных или даже вредных процедур (скажем, при ДЦП физическая нагрузка полезна, а при схожих по проявлениям с ДЦП наследственных болезнях, которые ведут к дегенерации мышц, – вредна, только ускоряет их разрушение). Тем не менее эти анализы часто не делают. Почему так происходит, выяснял Русфонд. →