Статьи автора
Недоступная среда
Пилотный проект по дискриминации детей‑инвалидов
В Москве идет эксперимент. Город предоставил 10 тыс. дополнительных мест в колледжах подросткам, которые после девятого класса пытались поступить, но не прошли по конкурсу. Им предлагают хорошие, интересные профессии: можно учиться программированию, графическому дизайну, архитектуре. Бюрократических проволочек минимум. Одно но: детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) прямо на законодательном уровне лишили права попасть на дополнительные места →
Проблема 18+
Детям с особенностями лучше бы не взрослеть
18-летие – праздник, конечно, но также и время новых проблем. Даже для здоровых. Особенно сейчас. А для ребенка с тяжелым заболеванием это катастрофа. Взрослый – условный, совсем еще юный взрослый – теряет большую часть помощи, которую еще недавно получал, и приобретает множество бюрократических проблем. Лекарства, технические средства реабилитации, пенсии и пособия от государства – всего теперь меньше, все труднодоступнее. Желающих помочь почти не остается: благотворители больше жалеют маленьких. Русфонд занимается лечением детей. Но мы все время видим страдания тех, кто по календарю взрослый, но никогда не станет самостоятельным и независимым. С помощью Всероссийской организации родителей детей‑инвалидов (ВОРДИ) мы составили список проблем совершеннолетия и возможных решений →
Хочется просто побегать
«Хрустальную» девочку спасет сложная операция
У семилетней Ясмины Никитиной из Кемерова несовершенный остеогенез – врожденная хрупкость костей. С этой болезнью сейчас уже умеют справляться, но на лечение уходят годы, а пока кости не окрепли, велик риск переломов: у Ясмины их было уже больше 30! В результате правая ножка настолько искривилась, что несколько лет назад девочке пришлось установить внутрь бедренной кости раздвижной штифт. Сейчас он Ясмине уже мал, на ногу почти невозможно наступать. Необходимо установить штифт большего размера. Ясмине надо помочь – государство такие операции не оплачивает. →
Сам себе донор
В Уфе ребенку впервые пересадили собственный костный мозг
В самом конце июля в Центре детской онкологии и гематологии при Республиканской детской клинической больнице (РДКБ) в Уфе была проведена первая в Башкортостане трансплантация костного мозга (ТКМ). Десятилетней девочке с онкологией пересадили ее же клетки, до этого взятые из крови и особым образом замороженные. В этой истории важно все: и место, и то, что впервые, и то, что клетки – свои собственные →
Орфанное просвещение
Знания и умение их правильно преподнести могут спасти жизнь
27 июля в парке «Ходынское поле» в Москве прошел ежегодный Фестиваль солидарности с редкими людьми «Редкая жара». Собрались дети с орфанными болезнями, представители фондов, родительских сообществ, врачи. На Ходынке была легкая программа – орфанные семьи рассказывали более-менее благополучные истории из своей жизни, выступали артисты. А рядом, в отеле «Аэростар», на закрытой части фестиваля врачи обсуждали, как помочь орфанным больным. Оба мероприятия связаны одной идеей: для пациентов с редкими заболеваниями распространение знаний об их болезнях не менее важно, чем инновационные препараты →
Отсрочка от диабета
Диабет пока нельзя вылечить, но уже можно предсказать и притормозить
Европейская ассоциация по изучению диабета и Американская диабетическая ассоциация опубликовали недавно руководство по работе с пациентами с диабетом 1‑го типа на ранней стадии, то есть без клинических проявлений. Кто это? Вполне здоровые на вид дети, которых, однако, в будущем с почти 100‑процентной вероятностью ждет диабет. Развитие его на ранней стадии можно существенно замедлить – препараты для этого начинают появляться. Но как таких детей выявить? →
