Алексей Каменский

В самом конце июля в Центре детской онкологии и гематологии при Республиканской детской клинической больнице (РДКБ) в Уфе была проведена первая в Башкортостане трансплантация костного мозга (ТКМ). Десятилетней девочке с онкологией пересадили ее же клетки, до этого взятые из крови и особым образом замороженные. В этой истории важно все: и место, и то, что впервые, и то, что клетки – свои собственные →

27 июля в парке «Ходынское поле» в Москве прошел ежегодный Фестиваль солидарности с редкими людьми «Редкая жара». Собрались дети с орфанными болезнями, представители фондов, родительских сообществ, врачи. На Ходынке была легкая программа – орфанные семьи рассказывали более-менее благополучные истории из своей жизни, выступали артисты. А рядом, в отеле «Аэростар», на закрытой части фестиваля врачи обсуждали, как помочь орфанным больным. Оба мероприятия связаны одной идеей: для пациентов с редкими заболеваниями распространение знаний об их болезнях не менее важно, чем инновационные препараты →

Европейская ассоциация по изучению диабета и Американская диабетическая ассоциация опубликовали недавно руководство по работе с пациентами с диабетом 1‑го типа на ранней стадии, то есть без клинических проявлений. Кто это? Вполне здоровые на вид дети, которых, однако, в будущем с почти 100‑процентной вероятностью ждет диабет. Развитие его на ранней стадии можно существенно замедлить – препараты для этого начинают появляться. Но как таких детей выявить? →

Санкции сказываются на российском здравоохранении пока что точечно. Затрагивают в основном высокотехнологичные сферы, передний край медицинской науки: остановились совместные разработки новых методов лечения, не идут клинические исследования новинок мировой фармакологии. Все это скажется в будущем. Но мы обнаружили сферу, пострадавшую уже сейчас, – технические средства реабилитации (ТСР). Это прежде всего коляски, вертикализаторы, а также откашливатели, кислородные концентраторы и другие мобильные электронные устройства. Почему именно они? →

Коля Корнеев живет в Нижнем Новгороде с родителями и двумя старшими братьями. У малыша слишком рано начали срастаться швы черепа, растущий мозг не может раздвинуть кости, ему не хватает места для того, чтобы нормально развиваться. Если не сделать операцию в ближайшее время, то Коле грозит умственная отсталость, глухота и слепота. По словам врачей, необратимые изменения мозга начнутся в шесть месяцев – а Коле скоро пять. Но операция очень дорогая, у Колиных родителей нет таких денег. Вся надежда – на помощь читателей Русфонда. →

Фонд «Ветер надежд», который самыми разными способами помогает детям с короткой кишкой, начал в этом году новый проект: он предоставляет только что выписавшимся пациентам временное жилье рядом с больницей. Я навестил в такой квартире маленького Рому Ворожейкина из Саранска, которому два месяца назад помог со специальным питанием Русфонд, а до этого еще один благотворитель. Хочу рассказать, как живется вне больницы таким семьям и почему им нужно так много помощи →