Статьи автора
Передел возможностей
Как дела у Русфонда и что он предпринимает в новых условиях
Прошло четыре месяца 2022 года. Это время почти поровну поделилось на «до 24 февраля» и после. Что происходило в Русфонде и какие проблемы пришлось решать? →
Пастельный режим
Тринадцатилетнюю Надю из Калининграда спасет пересадка костного мозга
Если сложить все время, что Надя Санычева провела в больнице с августа 2019-го, получится целый год. Результат – выставка нарисованных за это время карандашных и пастельных работ в больничном фойе. А вот с лечением пока обстоит хуже. У Нади рак крови – лейкоз. Химиотерапия принесла ремиссию, но болезнь вернулась, и теперь девочке нужна трансплантация костного мозга. Донором станет сестра или мама. Чтобы выбрать между ними, нужны анализы, а государство их не оплачивает – так же как и препараты, которые необходимы Наде после пересадки. →
Дважды в одну воронку
Виноваты ли родители, если у них несколько детей с одинаковой наследственной болезнью
Русфонд не раз сталкивался с такой ситуацией. Собираем деньги на лечение ребенка с тяжелым генетическим заболеванием, а через несколько лет та же семья снова обращается за помощью: теперь это младший брат или сестра нашего подопечного. Причем родившиеся уже во время его лечения. Со стороны это может показаться ужасающей родительской беспечностью. На дворе XXI век, можно понять, в чем механизм наследственной болезни. Почему не сделали генетический анализ плода? Почему не предохранялись, в конце концов? Но это в теории. А в реальной жизни для родителей все оказывается гораздо сложнее →
Опасные связи
Как сложные медицинские термины могут испортить жизнь детям с ДЦП
На прошлой неделе в Центре московского долголетия на Пресненском Валу прошла презентация устройства для лечения ДЦП методом биологической обратной связи. Заковыристое название метода наводит на размышления: то ли это что-то сложное и инновационное, то ли – такое не редкость – просто красивое имя для технологии с недоказанной эффективностью. ДЦП – одна из давних специализаций Русфонда. Поэтому мы решили исследовать вопрос →
Одет, раздет и вновь одет
Как адаптивная одежда упрощает жизнь особым детям
Людмила Арчвадзе – модельер, но непростой. Она шьет одежду для детей с очень большими проблемами: с трахеостомами и гастростомами, контрактурами, серьезными генетическими нарушениями. Пока что в России мало кто даже среди родителей таких детей понимает, как это важно и нужно →
Уход расходников
Что будет с ценами и дефицитом медицинских изделий
Русфонд продолжает изучать, как нынешняя геополитическая ситуация влияет на российское здравоохранение. Это не личные истории и не собрание экспертных прогнозов. Мы рассказываем о механизмах работы рынка медицинских услуг и определяем точки, через которые события в мире на него влияют. В предыдущей колонке шла речь о лекарствах в аптеках. Сегодня – о медицинских изделиях →