На одном дыхании

Олю Леушкину спасет аппарат искусственной вентиляции легких

Девочке два года. У нее редкое генетическое заболевание – спинальная амиотрофия, поражены клетки спинного мозга, атрофированы дыхательные мышцы. Оля не может самостоятельно дышать, ей жизненно необходим аппарат искусственной вентиляции легких. Но из бюджета средства на аппарат для индивидуального пользования не выделяются. А у родителей девочки нет возможности его оплатить.

Светлые кудряшки, носик пуговкой, румяные щечки, солнечная улыбка – сплошное обаяние. И характер у Оли ангельский: удивительно терпеливая. И все понимает, говорят врачи. Знает, что трубки и катетеры трогать нельзя, и не трогает. Эти трубки подключают ее к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) – так она дышит. Без капризов и уговоров принимает горькие лекарства и терпит болезненные уколы. «Просто чудо, а не девочка», – признается Олин доктор.

– Когда дочка родилась, врачи сказали: здорова, без отклонений. Нашей с мужем радости не было предела! Беременность у меня протекала непросто, с осложнениями, – вспоминает Елена, мама Оли. – Но на четвертый день у дочки пропали мышечные рефлексы, ножки стали слабенькими, она перестала ими двигать. Из роддома нас перевели в Республиканскую больницу в Якутске. После обследования врачи определили, что у Оли мышечная гипотония, начали лечение разными препаратами. Через месяц с небольшим, когда дочке стало лучше, мы вернулись домой.

Это были счастливые дни. Маленькая квартира Леушкиных наполнилась любовью. Папа Денис стремился пораньше вернуться с работы, чтобы увидеть свою маленькую красавицу.

Но через месяц состояние Оли ухудшилось: появилась одышка, она перестала двигаться, плохо ела. Девочка опять оказалась в Республиканской больнице № 1 – Национальном центре медицины (РБ № 1 – НЦМ). А через три дня у Оли остановилось дыхание, ее немедленно подключили к аппарату ИВЛ и стали кормить через зонд, поскольку нарушились глотательные рефлексы. Трехмесячная Оля пять недель находилась в реанимации.

Врачи провели многочисленные исследования и диагностировали спинальную амиотрофию Верднига-Гоффмана 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором происходят патологические изменения в нервных клетках спинного мозга. Это приводит к атрофии мышц ног, рук, спины, шеи, а также дыхательных мышц. Деформируется позвоночник. Развиваются заболевания органов дыхания и сердца.

– С того дня, 20 сентября 2013 года, дочка больше не дышала сама, без аппарата ИВЛ она не может. Поэтому восемь месяцев Оля прожила в больнице, я с ней вместе, – рассказывает Елена. – Но постоянно использовать больничный аппарат ИВЛ мы не можем, он бывает экстренно нужен. Бесплатно, за счет бюджетных средств, аппарат не выдают. И в прошлом году благотворительный фонд «Харысхал» («Милосердие») собрал деньги и помог нам оплатить аппарат ИВЛ. Его установили у нас дома, я научилась пользоваться им, кормить дочку через зонд. И Олю выписали домой.

В умственном развитии девочка не уступает своим ровесникам: любит слушать стихи и сказки, разглядывать картинки, пугается Бармалея и Тараканища, радуется, когда узнает животных, любит слушать, когда мама поет, засыпать под колыбельную, говорит свои первые слова.

– В последнее время аппарат ИВЛ начал давать сбои, останавливаться. Олю уже два раза на «скорой» доставляли в реанимацию. Чудом спасли…Аппарат пока на гарантии, до марта следующего года, но на ремонт, если сломается, его надо отправлять в Москву. А на это время нужно найти свободный аппарат ИВЛ в одной из больниц. Но такого может не оказаться... Риск большой, – рассказывает Елена. – Нужно срочно покупать новый аппарат, говорят врачи. А он стоит очень дорого, нам не собрать нужную сумму. Наша надежда на помощь добрых людей.

Саргылана Иванова
Фото из архива семьи Леушкиных

Заведующая психоневрологическим отделением № 2 для детей раннего возраста РБ № 1 – НЦМ Зинаида Андросова (г. Якутск): «Олин диагноз – спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана, это подтверждено ДНК-исследованием. У девочки паралич дыхательной мускулатуры, ей требуется постоянная искусственная вентиляция легких».

Цена аппарата ИВЛ 380 148 руб. 142 016 руб. собрали наши читатели в Якутии. 238 132 руб. перечислили телезрители «Первого канала» и читатели rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Олю Леушкину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь