Воронежский предприниматель Евгений Хамин получил премию за помощь ребенку со СМА

Предприниматель из Воронежа Евгений Хамин получил премию благотворительного фонда «Звезда на ладошке» за организацию сбора средств на покупку препарата золгенсма для Кристины Головчанской со спинальной мышечной атрофией (СМА) 1-го типа.

Кристина стала третьим ребенком в регионе, получившим заветную инъекцию золгенсмы. В июне 2020 года завершился сбор в размере 155 млн руб. для Артема Мартынова. После этого, в декабре 2020 года, препарат ввели Маше Федоткиной, родители которой собрали на покупку препарата более 27 млн руб. Но девочка стала одним из победителей лотереи, которую проводили производители лекарства. Ранее, в январе 2020 года, Русфонд собрал средства на покупку откашливателя и аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ) для Маши.

В декабре прошлого года, уже после введения золгенсмы, Русфонд помог приобрести откашливатель для Кристины Головчанской.

150 млн руб. на инъекцию золгенсмы собирали буквально всем миром. Помочь ребенку призывал губернатор Воронежской области Александр Гусев. Предприниматель Евгений Хамин организовывал сбор среди представителей бизнес-сообщества и некоммерческих организаций региона и сам внес значительную сумму.

9 декабря этого года препарат золгенсма был зарегистрирован в России, получив одобрение Министерства здравоохранения РФ. Процесс регистрации препарата длился полтора года. По мнению экспертов, это серьезным образом упростит процедуру ввоза и назначения лекарства, теперь назначать его сможет не только федеральный консилиум, но и региональные клиники. Эта новость дает надежду для родителей детей со СМА, которые еще не получили препарат.

Благотворительный фонд группы компаний Хамина «Центр социальных проектов» неоднократно оказывал помощь подопечным Русфонда в Воронежской области. Организация помогла собрать средства на лечение Димы Юрченко, Саши Боева и Таи Климок.