Нике снится море
Девочка с ДЦП, которой Русфонд дважды оплачивал лечение, говорит фразами и научилась сидеть
Смотреть на горизонт
«Морюшко, пока» – так ласково прощается Ника с Черным морем. Это первое и пока единственное море в жизни девочки. Увидела она его благодаря болезни. И так в жизни бывает.Нике сейчас четыре, а ее старшей сестре Анастасии – 24. Мама Ники, Наталья, вышла замуж во второй раз, переехала из Якутии в Воронежскую область, и они с мужем Сергеем очень хотели общего ребенка. Но долгожданная Ника родилась значительно раньше срока. Ее вес был всего 1400 граммов. Из-за двойного обвития пуповиной девочка перенесла кислородное голодание, у нее произошло кровоизлияние в мозг. Три недели жизнь Ники поддерживал аппарат искусственной вентиляции легких. Когда девочка научилась сама дышать и есть, ее перевели из перинатального центра Воронежской областной клинической больницы №1 в отделение неврологии. Девочке сделали МРТ, оказалось, что у нее поврежден участок мозга, отвечающий за действия рук и ног. Недоношенные дети – всегда в группе риска по ДЦП. В год Нике поставили этот диагноз.
ДЦП требует постоянной реабилитации и курсов лечения, и чем раньше начать активные действия, тем лучше. Старшая дочь Натальи искала информацию о хороших реабилитационных центрах и нашла «Лучик надежды» в Евпатории. В центре помогают детям с неврологическими и генетическими заболеваниями, нарушениями опорно-двигательного аппарата, задержкой речевого развития.
В марте 2022 года родители впервые повезли дочку в Крым. Людям с инвалидностью положены специальные купе в поезде, но на южные направления билеты разбирают быстро, поэтому Бахтины ехали в обычном купе. Ника легко перенесла дорогу длиной в сутки. На месте семья тоже быстро освоилась. Проживания в «Лучике надежды» нет, только лечение. Жилье супруги нашли заранее, полдня проводили на занятиях, полдня отдыхали, гуляли, ходили к морю. Купаться не в сезон не стали, конечно. Но, даже просто увидев море, Ника влюбилась в него всем сердцем и сразу. Девочка каждый вечер час сидела на берегу и неотрывно смотрела вдаль. Говорят, что человеку для внутреннего равновесия полезно время от времени смотреть на линию горизонта. Возможно, Ника интуитивно это почувствовала. Море тоже ее немножко лечило.
Попросить о помощи
А в «Лучике надежды» за Нику взялась целая группа специалистов. К каждому ребенку здесь индивидуальный подход, невролог составляет персональную программу. Нике делали специальный лечебный массаж, занимались с ней физкультурой, над речью работали логопед с дефектологом. Нику не приходилось заставлять заниматься, она делала это с удовольствием. «Если у ребенка есть желание, это очень важно для результата», – отмечает мама.
Цена только высокая у таких курсов лечения. В семье, где растет ребенок с инвалидностью, мама, как правило, работать не может. А продолжать лечение было необходимо, тем более при положительной динамике. У Ники окрепли мышцы рук и ног, она научилась стоять с поддержкой и даже попыталась сделать первые шаги.
Администратор «Лучика надежды» рассказал, что в центре прямо сейчас проходит лечение еще один ребенок из Воронежской области и попасть туда ему помог Русфонд. «Может, и вы попробуете обратиться к ним за помощью?» – предложил администратор маме. И Наталья попробовала. Она быстро получила ответ от бюро Русфонда в Воронежской области, собрала необходимые документы. Деньги на лечение Нике читатели Русфонда собрали в октябре 2023 года. «Сейчас такое сложное время, и люди все равно откликались. Это меня больше всего удивило – мы не одни, оказывается. Это так ценно», – на этих словах мама плачет.
После лечения осенью прошлого года у Ники стали крепче мышцы рук и ног, развились двигательные навыки, улучшилось общее состояние. Девочка научилась более ловко переворачиваться, держать спину, сидеть сама, когда ее сажают. Благодаря работе с дефектологом Ника стала осознанно играть с игрушками. Задали специалисты и серьезную домашнюю работу – на чем делать акцент, что и как развивать.
И еще Ника, которой тогда еще было три года, никак не могла забыть Черное море. Оно ей даже снилось.
Научиться говорить
Второй курс лечения в «Лучике надежды» стал своего рода локомотивом, который потащил Нику вперед. Прошел год, и мама с радостью поделилась с нами достижениями дочки. У Ники произошел скачок в интеллектуальном развитии. В марте она научилась говорить предложениями: «На улице осень, листья желтые». Ее речь стала более четкой, каши во рту больше нет.
Девочка знает буквы, цифры, формы – отличает круг от шара, а прямоугольник от параллелепипеда. Поет песни из мультфильмов и колыбельные. Рассказывает стихи Агнии Барто – простые строчки и рифмы ей легко даются.
Характер у Ники жизнерадостный, веселый. Она никогда не плачет без повода, просто так, а вот улыбаться без причины любит. Девочка очень хочет научиться ходить, поэтому усердно занимается. «Кряхтит, пыхтит, но делает», – смеется мама.
Еще Ника стала понимать, что у нее две ноги и это отдельные друг от друга конечности, – до второго курса лечения в «Лучике надежды» девочка всерьез считала, что у нее одна нога. И ее ножки работали только синхронно, Ника не могла, например, поджать одну ногу – подтягивала сразу две. Помог нейропсихолог, он «починил» связь между полушариями головного мозга. Чтобы разобраться с работой ног, Ника катала мяч поочередно левой и правой ногой, называя свои действия словами. Также по очереди девочка поднимала вверх ноги и задерживала в воздухе на несколько секунд. С помощью специалиста Ника довольно быстро научилась «разделять» ноги, у нее более активно стали работать и левое, и правое полушарие. Значит, начали активнее образовываться новые нейронные связи и девочка теперь развивается быстрее.
Осенью этого года читатели Русфонда собрали деньги еще на один курс лечения в «Лучике надежды». Он необходим для формирования и закрепления новых двигательных навыков, развития речи и мышления. В декабре Ника с родителями снова приехала в Евпаторию. Прямо сейчас (на момент публикации материала. – Русфонд) она ходит на занятия и очень старается. Попасть на курс лечения в «Лучик надежды» и встретиться с любимым морем Нике опять помогли друзья Русфонда.
Фото из личного архива
