«Мама, я сама!»
Девочка с детским церебральным параличом, которой семь раз помог Русфонд, учится в школе и занимается в модельном агентстве
Встала на ножки
Два балла по шкале Апгар – первые цифры в жизни Ани. Роды у Оксаны длились 16 часов, поэтому первой колыбелью девочки стала не кроватка для новорожденных в палате рядом с мамой, а неонатальный инкубатор в реанимации. Врачи сразу предупредили: «Будут проблемы». Но Оксана тогда думала об одном: «Лишь бы дочка выжила». Она до сих пор помнит тот свой ужас:– Это было очень страшно. Первый ребенок – и такое...
Аня выжила. Но и врачи не ошиблись. В годик малышка умела только одно: переворачиваться на правый бок. Доктора снова не стали обнадеживать родителей: «Ваш ребенок никогда не пойдет». Оксана не поверила и твердо возразила: «Моя дочь будет ходить». На этой упрямой решимости противостоять и диагнозу, и даже судьбе мама начала действовать.
При ДЦП очень важно заниматься реабилитацией ребенка и делать это системно. Семья живет в Уссурийске, откуда до Кореи и Китая можно добраться за считаные часы. Оксане помогли деньгами родители, и она несколько раз вывозила Аню на лечение в эти страны. В полтора года девочка села на горшок, а в два с половиной сделала первые шаги. Нетвердо и неуверенно, но Аня встала на ножки и пошла. Это была первая большая победа девочки и семьи. Оксана в это время родила второго ребенка. Два радостных события ловко совпали по времени: новорожденный абсолютно здоровый мальчик Максим и первые шаги девочки Ани.
А потом снова наступила черная полоса. А может, и не черная, а серая. У Ани на реабилитации во Владивостоке случился первый эпилептический приступ. К ДЦП добавился новый диагноз. Возможностей для реабилитации стало меньше: эпилепсия накладывает ограничения. И Люлькины с Востока развернулись на Запад.
Мамы тяжелобольных ребятишек образуют сообщества, поддерживают друг друга, делятся информацией. Оксане рассказали про Институт медицинских технологий. И еще – про Русфонд, который может помочь в этот институт попасть. В конце 2019 года Аня прошла в ИМТ первое обследование и восстановительное лечение. С ней летала бабушка. Для девочки из Уссурийска, которая не была в Москве, этот перелет длиной в восемь часов стал путешествием в новую жизнь.
Держать равновесие
Реабилитация при ДЦП – это не про «приехал, полечился, и сразу все наладилось». Это ежедневный кропотливый труд по укреплению мышц, развитию мелкой моторики, координации движений и походки. Базу дают специалисты, занятия важно продолжать дома. При помощи Русфонда Аня побывала в ИМТ семь раз. В 2019 году, в 2020-м, в 2021-м, в 2022-м, весной и осенью 2023 года. Последнее обследование и лечение Аня прошла летом этого года.
Пять лет назад девочка вышла в ремиссию по эпилепсии. Это была большая победа. Другие достижения были не менее важны. Каждая поездка, организованная при поддержке Русфонда, приносила свои результаты. Например, инструктор ЛФК Александр Левченко учил Аню держать равновесие.
– Дочка на одной ноге научилась стоять, хотя раньше вообще этого не умела из-за слабой вестибуляции. Сейчас Аня стоит и на правой, и на левой ноге, – с гордостью говорит мама.
У Ани расслабились гиперкинезы в руках, и девочка может увереннее брать и держать кружку. А недавно случилось настоящее чудо: Аня научилась застегивать молнию на куртке и замки на ботинках. Для большинства подростков это рутина, для Ани – триумф, к которому она шла годами.
– Раньше дочка долго пыталась попасть молнией в замочек, а сейчас все происходит быстро, – говорит Оксана.
Еще Аня стала более самостоятельной. На занятия в ИМТ полюбила ходить одна, без мамы. Так и говорила: «Не приходи, не смотри на меня».
– Ане комфортно с людьми, которые занимаются с ней в ИМТ. И еще она была настроена на работу и борьбу, не сдается и не расслабляется, – рассказывает Оксана.
Вкус к жизни
Пожалуй, главный показатель прогресса не только новые навыки Ани, но и общая независимость. Второй год девочка сама ходит в обычную школу. Раньше Оксана постоянно была рядом: провожала, встречала, застегивала куртку. Но однажды Аня бескомпромиссно заявила: «Мама, я сама! Я уже взрослая, хочу ходить в школу одна». Оксана запаниковала, но согласилась. Первые недели стояла на балконе, наблюдая, как дочка идет в школу. А потом перестала. Аня делает для мамы исключение только в пургу. Зимы в Уссурийске бывают суровыми, и в снежные ветреные дни Оксана с дочкой вместе выходят из дома и идут до школы. Но дальше Аня уже сама.
Сейчас у нее насыщенная жизнь 16-летней девушки: учеба, репетиторы по математике и русскому, любимые история и литература. А еще она записалась в модельное агентство, найдя его в интернете.
– Ей это все очень зашло: дефиле, хореография, фотосессии. Она не стесняется, у нее есть амбиции, – рассказывает Оксана. – Ей хочется проявляться, и я во всем поддерживаю. Мне нравится, что у нее есть вкус к жизни. Она несется вперед, ей все интересно.
Еще Аня обожает музыку, рисует картины по номерам, снимает видео для соцсетей. Уже выбрала для себя профессию – хочет стать психологом. Для этого придется переехать из Уссурийска во Владивосток или другой крупный город. Аня и мама морально к этому готовятся.
Девочке повезло с характером: она любопытная, активная, жизнелюбивая. Долго была стеснительной. Но и это преодолела. Чем лучше она научалась управлять своим телом, тем больше в ней появлялось уверенности в себе.
– У меня уже вошло в привычку заниматься. По будням, бывает, поленюсь, но по выходным – обязательно, – говорит Аня.
Ее главная мечта проста и понятна: «Хочу, чтобы у меня хорошо работали руки и ноги». И Аня уверенно движется к своей цели. Недавно она накрутила «где-то тысячу очков» на тренажере «Мотомед». Следующая задача – научиться уверенно открывать дверные замки. А затем Аня распахнет дверь и в свою взрослую жизнь, полную новых побед.
Фото и видео из личного архива
