Рома Курбанов

54 251 руб. собрали телезрители ГТРК «Урал»
18 543 руб. собрали телезрители ОТВ
Читатели vesti.ru собрали 158 225 руб.
239 989 руб. перечислено из средств, собранных для Саввы Дальского
175 692 руб. собрали наши читатели

У меня двойня. Арина родилась здоровой, а Рома – в тяжелом состоянии: перенес гипоксию, сам не задышал. При обследовании у него обнаружили низкий уровень гемоглобина, сделали переливание крови. Выписали лишь через 20 дней. Сын рос слабеньким, часто болел ОРВИ и бронхитами. В два года Рома попал в больницу с острой кишечной инфекцией. Врачи выявили у него асцит (скопление жидкости в брюшной полости), а через несколько дней – еще и спаечную кишечную непроходимость. Сыну сделали операцию: сформировали илеостому (небольшое отверстие в брюшной полости, куда вывели часть кишки). Постепенно состояние Ромы стабилизировалось, и врачи удалили стому. Но вскоре произошел рецидив, потребовались еще операции, в результате было удалено 30 сантиметров кишечника. Состояние сына оставалось тяжелым: он сильно похудел, живот был увеличен, отсутствовал самостоятельный стул. Питание Рома получал через венозный катетер. Местные врачи не могли поставить точный диагноз, подобрать лечение, и нас направили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. После длительного обследования в феврале прошлого года врачебный консилиум поставил диагноз: инкапсулированный перитонит (абдоминальный кокон). Это крайне редкое заболевание, связанное с недостаточностью ферментов, которое проявляется уплотнением соединительной ткани тонкой кишки, нарушением кишечного всасывания, рецидивирующей кишечной непроходимостью. Во всем мире больных с таким диагнозом всего 36, нет протокола лечения заболевания. Московские врачи подобрали лекарства, которые вводятся Роме внутривенно, и лечебное питание. Сейчас сын чувствует себя лучше – заново учится ходить и говорить, охотно общается с сестрой. Но ни препараты, ни питание, которые необходимы Роме, не предоставляются бесплатно. А стоят очень дорого, купить их нам помогали добрые люди. Сейчас лекарства заканчиваются, а прерывать терапию крайне опасно. В Минздраве мы получили отказ. Самим нам нужную сумму не собрать. Прошу, помогите! Татьяна Курбанова, Екатеринбург, Свердловская область.