Богдана Утнюхина
9 лет, Казань
болезнь Рандю – Ослера (наследственная сосудистая патология), требуется лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
471 420 ₽
Требовалось
440 000 ₽
Собрано 471 420 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию программы Русфонда «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
59 223 руб. собрали телезрители ГТРК «Татарстан»
5965 руб. собрали телезрители НТР
Читатели vesti.ru собрали 267 851 руб.
138 381 руб. собрали читатели rusfond.ru и business-gazeta.ru
Первое кровотечение у дочки произошло еще в роддоме: сначала пошла носом кровь, потом началась рвота с кровью. С трех месяцев носовые кровотечения стали повторяться все чаще, но педиатр не придавал этому значения. Когда Богдана начала ходить, все тело у нее покрылось синяками: стоило ей шлепнуться или слегка задеть себя игрушкой, появлялся синяк. Мы обращались к разным врачам, но они не могли найти причину происходящего, выписывали лекарства, от которых не было толку – состояние Богданы лишь ухудшалось. Только когда дочке было пять лет, в московском Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачева поставили диагноз: болезнь Рандю – Ослера. Это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением целостности сосудов, сопровождающееся частыми кровотечениями. Богдане подобрали препарат рапамун. Оплатить лекарство нам помогли читатели Русфонда, огромное всем спасибо! Самочувствие дочки заметно улучшилось: кровотечения теперь бывают редко, результаты анализов хорошие. Богдане необходимо продолжать принимать лекарство. Но, к сожалению, оно не входит в льготный список. А стоит препарат очень дорого, самостоятельно его нам не купить. Муж вышел на пенсию, я ухаживаю за Богданой. Пожалуйста, помогите! Олеся Листова, Казань, Татарстан.
5965 руб. собрали телезрители НТР
Читатели vesti.ru собрали 267 851 руб.
138 381 руб. собрали читатели rusfond.ru и business-gazeta.ru
Первое кровотечение у дочки произошло еще в роддоме: сначала пошла носом кровь, потом началась рвота с кровью. С трех месяцев носовые кровотечения стали повторяться все чаще, но педиатр не придавал этому значения. Когда Богдана начала ходить, все тело у нее покрылось синяками: стоило ей шлепнуться или слегка задеть себя игрушкой, появлялся синяк. Мы обращались к разным врачам, но они не могли найти причину происходящего, выписывали лекарства, от которых не было толку – состояние Богданы лишь ухудшалось. Только когда дочке было пять лет, в московском Центре детской гематологии имени Дмитрия Рогачева поставили диагноз: болезнь Рандю – Ослера. Это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением целостности сосудов, сопровождающееся частыми кровотечениями. Богдане подобрали препарат рапамун. Оплатить лекарство нам помогли читатели Русфонда, огромное всем спасибо! Самочувствие дочки заметно улучшилось: кровотечения теперь бывают редко, результаты анализов хорошие. Богдане необходимо продолжать принимать лекарство. Но, к сожалению, оно не входит в льготный список. А стоит препарат очень дорого, самостоятельно его нам не купить. Муж вышел на пенсию, я ухаживаю за Богданой. Пожалуйста, помогите! Олеся Листова, Казань, Татарстан.
Опубликовано 15 марта 2018
Деньги собраны 2 апреля 2018
Елена Лемазина
Заведующая гематологическим кабинетом
Городская детская больница №1 (Казань)
«На фоне терапии препаратом сиролимус (рапамун) состояние Богданы улучшилось – значительно снизилось количество кровотечений. Лечение следует продолжить. Препарат рапамун замене не подлежит».
История болезни
15 мая 2018
Богдана Утнюхина получила жизненно необходимое лекарство.
Девочка сможет продолжить терапию препаратом сиролимус (рапамун), которая помогает уменьшить количество кровотечений и улучшить состояние девочки.
Олеся, мать Богданы, благодарит телезрителей ГТРК «Татарстан» и НТР, читателей business-gazeta.ru, vesti.ru и rusfond.ru за помощь.
Олеся, мать Богданы, благодарит телезрителей ГТРК «Татарстан» и НТР, читателей business-gazeta.ru, vesti.ru и rusfond.ru за помощь.