Насте Шостак оплачено дорогое лекарство
6 декабря здесь на сайте, на lenta.ru, vesti.ru и rbc.ru мы рассказали историю 17-летней Насти Шостак из Краснодарского края («Право голоса», Светлана Иванова). У девочки больше года назад образовалась воспалительная опухоль гортани, из-за которой возникали приступы удушья и потеря голоса. Настя перенесла три операции по удалению опухоли, но полностью ее устранить не удалось. Дальнейшее хирургическое вмешательство невозможно из-за опасного расположения опухоли. Девочке по жизненным показаниям требуется терапия противоопухолевым препаратом ксалкори (кризотиниб). Но из госбюджета этот препарат не оплачивается, а родители Насти покупать дорогое лекарство не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (2 243 963 руб.) собрана. Родители Насти благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Право голоса
Семнадцатилетнюю девочку спасет дорогое лекарство
Приступы удушья у Насти начались летом прошлого года. Девочка задыхалась, пройдя несколько метров, а ночью просыпалась из-за нехватки воздуха.
– Такое ощущение, что тебе на шею накинули петлю и душат, – вспоминает Настя. – Воздуха не хватает, ты задыхаешься и не можешь сказать ни слова.
Лор из местной поликлиники назначил Насте рентген, но никаких отклонений не выявил. В начале учебного года девочку направили в больницу в Туапсе с диагнозом «бронхит».
– Никакого бронхита у Насти не было, – рассказывает ее мама Елена. – А была опухоль, которую не увидел рентген.
Назначенное лечение только усугубляло болезнь. А ингаляции активно способствовали росту опухоли. Насте становилось все хуже. Через неделю девочка уже не могла спать лежа и ночью дремала сидя – так ей было легче дышать.
– Однажды я проснулась, потому что не хватало воздуха, – вспоминает Настя. – Я хотела позвать маму и не смогла. Вместо слов из горла вылетал какой-то непонятный свист и шипение.
Настя открывала рот и ловила воздух, как рыба, выброшенная на берег. Тогда врачи заподозрили, что дело не в бронхите, и назначили МРТ гортани. По результатам обследования была обнаружена огромная опухоль, которая перекрывала просвет в горле на две трети.
Девочку срочно перевели в Детскую краевую больницу в Краснодаре. Настя переговаривалась с мамой жестами. Елена научилась понимать дочь по губам. «Мама, я не умру? – беззвучно спрашивала Настя. – Мне совсем нечем дышать».
Девочке сделали КТ гортани и уточнили диагноз: гемангиома – доброкачественная опухоль, образовавшаяся в результате разрастания кровеносных сосудов.
На следующий день опухоль перекрыла весь просвет, Настя стала синеть, и ее экстренно прооперировали: удалили часть опухоли и вывели трахеостому – специальную трубку из трахеи, чтобы обеспечить поступление воздуха. Впервые за несколько месяцев Настя смогла нормально вздохнуть и заснула в естественном положении. Говорить она по-прежнему не могла – из шеи торчала трубка.
Краснодарские врачи начали лечение опухоли бета-блокатором анаприлином. Она стала уменьшаться, однако через месяц Настя переболела ангиной, и опухоль вновь выросла и перекрыла дыхательные пути.
В начале декабря прошлого года Настю отправили на лечение в Москву, в Республиканскую детскую клиническую больницу. По результатам анализов диагностировали воспалительную опухоль гортани. " Этот вид опухоли – очень редкий, с неопределенным потенциалом злокачественности, – объяснил врач. – Необходима операция«.
В декабре прошлого года девочке удалили опухоль. Операция прошла успешно. Однако уже в феврале МРТ показала, что опухоль начала расти снова. Настю прооперировали второй раз. Но рост опухолевых клеток не прекратился. В апреле после третьей операции девочку направили на лечение в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина. Здесь врачи признали, что дальнейшая хирургия исключена – слишком опасное месторасположение опухоли.
Девочке подобрали противоопухолевый таргетный препарат кризотиниб, и в июне этого года она начала его принимать. Оплатить дорогое лекарство помог Русфонд.
В онкологическом центре Настя провела все лето. Чтобы не одолевали мрачные мысли, девочка рисовала все подряд: портреты врачей и пациентов, пейзажи.
В августе Насте удалили трахеостому. Через несколько дней девочка сама позвонила маме из больницы и тихо сказала: «Мама, ты меня слышишь? Это я, Настя!»
Лечение девочка продолжила дома.
Елена замечает, что за этот год Настя очень повзрослела и даже определилась с будущей профессией:
– Еще до болезни она хотела стать врачом. Учила химию, математику. Рисовала анатомическое строение скелета, мышц, подписывала названия на латинском языке. После трех операций Настя решила выучиться на хирурга.
Противоопухолевая терапия дала Насте возможность дышать, говорить и строить планы на будущее. Но лекарства закончились. Врачи предупредили, что курс терапии надо обязательно завершить, иначе опухоль начнет расти снова.
Последнюю таблетку Настя выпила 30 ноября. Каждый день без препарата грозит тем, что болезнь вернется и снова лишит девочку возможности дышать и говорить.
Светлана Иванова,
Краснодарский край
Фото Инны Захаровой
Онколог Туапсинской центральной районной больницы № 1 Герман Бондаренко: «У Насти диагностирована воспалительная миофибробластическая опухоль гортани. В связи с невозможностью радикальной операции девочке по жизненным показаниям требуется продолжить терапию препаратом ксалкори (кризотиниб). К сожалению, в больнице и в государственной аптечной сети данного препарата нет».
Стоимость лекарства 2 243 963 руб. Телезрители ГТРК «Кубань» собрали 27 687 руб. Читатели rbc.ru, lenta.ru и rusfond.ru собрали 2 614 072 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Насте Шостак, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
