Яндекс.Метрика

Страх и некомпетентность

Какими благотворительными сборами родители вредят своим детям

Фото: Unsplash.com
В Казахстане в результате несчастного случая и небрежения родственников маленький мальчик потерял руку. Мама ведет сбор на протез, шлет проклятия всем, кто осмеливается спросить ее об отчетах, и упоенно ругается с блогерами, не готовыми восхищаться мужеством, с которым она преодолевает выпавшие на ее долю страдания. Частая история в социальных сетях: вместо обращения к врачам родители обращаются к шарлатанам или вовсе отказываются от лечения. И, потеряв драгоценное время, открывают сетевой сбор.

Обычно мы пишем про российские сборы. Изредка упоминаем белорусские или украинские: соседи, считай, родня. До недавнего времени все собирали на русском в крупнейшей из российских социальных сетей, обсуждали возможность лечения в России и свято верили, что чужих детей не бывает. Иноязычные сборы редко оказывались в фокусе нашего внимания. Но мимо истории маленького мальчика из Казахстана мы пройти не смогли. Пусть мама этого ребенка и ее читатели говорят и пишут на казахском, вопросы, встающие перед родителями, жертвователями и журналистами, оказываются крайне схожими с теми, что задают себе россияне, украинцы и белорусы.

В начале июня на юго-западе Казахстана восьмилетний мальчик упал с велосипеда и сломал руку. Вместо обращения к врачам мама отвела малыша к местному знахарю. Через десять дней «лечения» у ребенка начала отмирать рука, и родители наконец обратились к врачам. В больнице мальчику диагностировали гангрену. Детский хирург Курман Кайранов сделал все возможное, чтобы спасти жизнь малыша, но рукой пришлось пожертвовать, ее ампутировали выше локтя. Мама, активная пользовательница инстаграма, сразу же открыла сбор на протез.

История ребенка тронула казахстанского общественника и блогера Азамата Сарсенбаева.

– Мне позвонили врачи и предложили снять сюжет про то, как опасно обращаться к знахарям и целителям за медицинской помощью, – рассказал Азамат Русфонду. – Я приехал, на съемке мальчик мне очень понравился, жизнерадостный такой. И я решил рассказать о нем, чтобы помочь собрать нужную сумму на протез.

Ролик в поддержку маленького батыра, богатыря по-русски, общественник разместил на своей странице. С подачи Азамата об истории ребенка начали писать местные СМИ, многие казахстанцы захотели помочь ребенку и поддержать семью.

Казалось бы, что может пойти не так? Сейчас соотечественники всем миром соберут деньги, мама поплачет – сперва от страха за ребенка, потом от счастья осознания, что она не одна, – целителя посадят за незаконное осуществление медицинской деятельности, мальчик будет хвастаться новым суперсовременным протезом. Но не тут-то было. В социальных сетях разгорелся скандал.

Скандал в сетях

Началось все с сомнений, что высокотехнологичный протез вообще может быть установлен ребенку такого возраста. Учитывая, что мать не могла сказать, где именно она планирует установку протеза, предъявить какие-то документы от клиники или сослаться на врача, готового своим авторитетом подтвердить необходимость сбора средств, и лишь рассылала реквизиты со всех своих трех аккаунтов в соцсети, возникшее недоверие жертвователей неудивительно. Автоперевод текста из инстаграма матери ребенка

– Я боюсь, что в конечном итоге специалисты порекомендуют мальчику походить с простым протезом для адаптации и окажется, что мы все собирали деньги на протез, который понадобится через десять лет, – выразил общие сомнения на своей странице Азамат.

Мы узнали у Ильи Дмитриева, генерального директора ООО «Феникс», как обстоят дела с протезированием рук у маленьких детей. Эта компания занимается поставкой на российский рынок импортных полуфабрикатов для изготовления протезов верхних и нижних конечностей, изготавливает и ремонтирует протезы и ортезы.

– По методическим рекомендациям биопротезы рук могут ставиться с шестилетнего возраста, – объяснил Русфонду Илья. – Если это обычная биоэлектрическая трехпальцевая кисть – однозначно да, есть детские размеры, ребенку имеет смысл приучаться пользоваться протезом. Если речь идет о многосхватной бионической кисти, то тут появляются вопросы: практически нет детских размеров (в кисти надо разместить по крайней мере пять моторов – по одному для каждого пальца), не каждый ребенок сможет ей управлять. Стоимость готового протеза – 400–500 тыс. при сохранности локтя, а если они замахнулись на многосхватную кисть, то нужно где-то около 3 млн руб. Но я бы ее в этом случае не рекомендовал, уж точно не как первый протез. Им нужно скорее документы собирать, узнавать, как получить бесплатные протезы в Казахстане, делать программу реабилитации.

Мама ребенка в беседе с Русфондом объяснила, что собирается делать мальчику протез в турецкой клинике в Алма-Ате.

– Я обещала сыну сделать биопротезы, – пояснила женщина. – Но их нельзя делать до 18 лет, так что, скорее всего, это будет механический или электрический протез. Я точно не могу объяснить какой. В клинике нам сказали, что такой протез будет стоить 12 или даже 16–18 млн тенге (2–3 млн руб. – Русфонд). Эту клинику в Алма-Ате нам порекомендовал врач-протезист. Мы в августе собираемся на снятие мерок, а потом месяц или два будут делать протезы. Мы пока никуда не обращались, мы только делали сбор. Сына выписали несколько дней назад из больницы, и мы пока только собираем документы для оформления инвалидности.

Нежелание матери отчитываться за собранные средства добавило масла в огонь. Как и в России, стоило Азамату Сарсенбаеву заикнуться о предоставлении выписок, как мама вспомнила о Боге и возмутилась злыми мыслями людей.

Но отчет ей все же предоставить пришлось. Правда, в лучших традициях российских сборов, закончившихся скандалами, мама мальчика выложила не выписку по счету, которую у нее просили, а информацию по остатку на счете. Недобросовестный человек легко может перевести часть средств на другой счет и потратить их отнюдь не на нужды ребенка. И, судя по комментариям к записи матери, многие жертвователи это отлично понимают. Автоперевод поста из инстаграма матери мальчика

Стоило Азамату Сарсенбаеву задаться вопросом отчетности, публично осудить мать за решение обратиться к знахарю, раскритиковать решение устраивать сбор на «все самое лучшее», как это обычно описывают в социальных сетях, общественник узнал, что он хайпожор, желающий присвоить деньги, собираемые для мальчика. Каким образом? Как и в привычных российских скандалах – неважно. Раз усомнился в чистоте намерений родителей, засомневался, значит, подлый враг и мерзавец.

– В процессе съемки я заметил, что мать очень религиозна. И к сожалению, она никак не чувствует свою ответственность перед сыном. Всю ответственность за трагедию она переложила на Всевышнего, – так прокомментировал Русфонду обвинения матери Азамат.

Мама ребенка не согласна с обвинениями блогера.

– Я всегда поддерживаю своего сына и всегда его мотивирую, – сказала она.

Знахаря – на нары

На своей странице мать мальчика написала, что знахарь лечил не только ее детей, но и ее саму после крайне болезненных родов с большим кровотечением. Возможно, именно поэтому мать не планирует привлекать знахаря к ответственности и горячо защищает его на своей странице.

– Все начали мне писать, почему я сразу же не пошла в больницу. Можно ли в нынешние развитые времена пойти к целителю. Я не понимаю таких невежественных людей. Не надо все преувеличивать. Я никому не желаю такого испытания, которое обрушилось на меня. В принципе, у меня нет никаких претензий к целителю. Не осуждаю тоже. Иногда они могут делать то, на что неспособна медицина. Год назад мы ходили к этому целителю, когда мой старший сын сломал руку. Позже его состояние улучшилось, – перевели текст со страницы матери в ИА NewTimes.kz. – Это его [мальчика] судьба. Вам легко сказать, конечно, потому что вы не испытали все это. Целитель сделал все, что мог. От судьбы не убежать. Я не на стороне ни целителя, ни медицины. Я имею в виду, что никого не нужно винить. Так что не надо говорить плохие слова в мой адрес.

По сообщениям казахских СМИ, родителей мальчика могут наказать. По словам замминистра науки и образования Казахстана Бибигуль Асыловой, ею было направлено письмо в МВД и акимат (областной орган исполнительной власти. – Русфонд) Мангистауской области. В письме говорится, что в целях обеспечения прав пострадавшего ребенка необходимо привлечь к ответственности его законных представителей. Азамат Сарсенбаев, в свою очередь, жалеет, что поддался порыву и решил спасать ребенка до того, как выяснил все обстоятельства.

– Я поступил очень глупо, помогая матери мальчика в сборе денег на протез, – написал в своем блоге общественник. – Чувствую нереальный груз ответственности за то, что помог в сборе денег. Мне нужно было хотя бы проконсультироваться с фондами и опытными людьми, которые занимаются благотворительностью, чтобы сбор средств проходил прозрачно и честно, чтобы были гарантии, что собранные деньги пойдут именно на нужды мальчика.

Зачастую российские общественники, волонтеры, блогеры и журналисты размещают на своих страницах в социальных сетях очень похожие тексты. Обман доверия и разочарование границ не знают. Впрочем, всегда остается вероятность, что мама ребенка и общественник, тронутый его судьбой, просто не смогли понять друг друга.

Российский опыт

История казахского малыша на удивление не уникальна. Сотрудники Русфонда – такие же активные пользователи социальных сетей, как и все остальные. Наши корреспонденты и эксперты неоднократно становились свидетелями историй, в которых за неправильный выбор родителей, за их ошибки, впечатлительность, желание чуда или безалаберность отвечали дети всей своей жизнью.

Вот только некоторые из них.

Костик
У мальчика было редкое генетическое заболевание. Мама вела сбор в социальных сетях, подробнейшим образом описывая, как именно страдает ее ребенок. Как только жертвователи становились менее активны, чем хотелось бы маме, ребенок попадал в больницу к «ужасным» русским врачам. Маме сочувствовали, маме помогали, желали как можно скорее попасть в Германию. И, как принято социальных сетях, никто не читал выписки, в которых написано было, что причина очередной госпитализации – нарушение матерью рекомендаций врачей по уходу за ребенком и фактический отказ от назначенного лечения в домашних условиях.

Ребенок умер, судьба собранных средств неизвестна.

Райана
Девочке диагностировали нефробластому. При своевременной диагностике и лечении пятилетняя выживаемость с этим диагнозом составляет около 90%. Есть шансы и на поздних стадиях. Но родители девочки, новообращенные мусульмане, решили лечить ее дуа (диетой), хиджамой (кровопусканием), верблюжьими молоком и мочой, кыст аль хинди (черным тмином), рукъя (заговором). Мама ребенка открыла сбор на клинику в Александрии (Египет). Когда родители наконец решили обратиться к современной медицине, спасать ребенка оказалось уже поздно. 13-часовая операция, удаление шестикилограммовой опухоли, химиотерапия, лучевая терапия, полет за чудом в Японию – не помогло ничего, девочка умерла.

Группа сбора помощи во «ВКонтакте» заблокирована за благотворительные сборы, не соответствующие правилам площадки, а именно за отказ предоставить отчеты по полученным и потраченным средствам.

Ванечка
Мальчик родился в православной семье и хотел стать военным священником. Когда ему было четыре года, врачи диагностировали у него редкую опухоль, рабдомиосаркому. «Медицинского лечения ребенок не получал. Родители не теряли времени даром и возили Ванечку по святым местам. Наш Ванечка был в Афоне!» – позже умилялись в группе сбора помощи. Почему-то старцы не помогли, и Ванечка все равно оказался в больнице. Дальше были лечение в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина в Москве и параллельный сбор на клинику в Сингапуре. Затем семья приняла решение продолжить лечение в Турции, параллельно проходя иммунотерапию в Клинике доктора Борисова хлорофиллом и хронофототерапией. Ребенок вышел в ремиссию, но через два года возникла вторичная опухоль в стволе головного мозга. Семья решила делать лучевую терапию в Турции, параллельно продолжая лечить ребенка у доктора Борисова и добавив к применяемым методам фунготерапию, то есть грибы. Ванечка прошел полный курс лечения в Стамбуле, но оно не помогло. Семья продолжила лечить ребенка альтернативными методами и открыла сбор на реабилитацию в Китае фитотерапией и иглоукалыванием. Ванечка умер, не дожив трех недель до годовщины обнаружения опухоли мозга.

Группа сбора помощи заблокирована за нарушение правил сайта.

Маргарита
У девочки во время рутинного осмотра окулиста нашли двустороннюю ретинобластому – рак глаз. Врачам удалось вывести ребенка в ремиссию и сохранить девочке зрение. Все, что требовалось от матери, – приводить девочку на контрольные осмотры. Но за три года женщина ни разу не привела дочь к врачам. Болезнь вернулась. Лечение в НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина результатов не дало. Консилиумом вынесено заключение об инкурабельности и проведении паллиативной терапии по месту жительства. Через полгода, когда опухоль превратилась в огромный разлагающийся нарост на лице, мать открыла сбор на обследование в Израиле. На момент открытия сбора ребенок был нетранспортабелен. Сетевые активисты привлекли к истории ребенка внимание органов опеки. Девочка была госпитализирована в хоспис и вскоре умерла.

Группа сбора помощи была заблокирована за нарушение правил благотворительных сборов. Общая сумма собранных денег, как и их судьба, неизвестны.

Случаи привлечения социально благополучных родителей к ответственности, если они воспользовались правом выбора лечения для своего ребенка и предпочли знахаря, шамана, кудесника хирургу, онкологу, инфекционисту, Русфонду не известны.

Марина Тихонова, детский онколог, руководитель отдела исследования сарком НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева:

– Я думаю, у большинства онкологов в практике были моменты, когда пациенты отказывались от лечения в пользу различного рода сомнительных практик: гриба чаги, водки с маслом, соды. Безусловно, ни к чему хорошему это не приводит. Отдельно стоит выделить ситуации, когда речь идет о пациентах детского возраста. Как правило, за ребенка решение принимают родители, и комментировать это сложно. Но я бы не стала однозначно сразу осуждать и клеймить родителей. Родители, столкнувшиеся с тяжелым диагнозом у своего малыша, находятся в тяжелейшем, ужасном положении. Их ребенок, который вчера еще гонял в футбол, теперь оказывается перед лицом смертельной опасности. Мы все люди, и нам свойственно искать логические связи и вероятные выходы. Вопрос в том, насколько эти связи будут логическими. На родителей пациента с только что выявленным заболеванием валится чудовищный объем информации, в котором не всегда просто разобраться и специалисту. Во-первых, сведения, полученные от лечащего врача, к сожалению, не всегда четкие и структурированные, кроме того, многим врачам свойственно использовать в разговоре с родителями потрясающее количество медицинских терминов, которые очень сильно пугают. Во-вторых, куча пытающихся помочь родственников, которые могут посоветовать весь спектр лесной аптеки, сказать что-то вроде «надо срочно уезжать в тайгу к шаману, он там знает травки и всех вылечит». В-третьих, советы «продвинутых друзей», которые начинают говорить о том, что «вот в Америке любую опухоль специальными клетками лечат, а тут... ну ты понимаешь». Ну и конечно, интернет. В интернете можно получить невероятное количество важной, значимой информации по лечению тех же опухолевых заболеваний, по маршрутизации. Но вся она теряется за белым шумом форумов, неграмотных советчиков и корыстных рекламщиков. И вот родители сидят с больным ребенком на руках и кучей порой не просто бесполезной, но и опасной информации. Не дай бог никому из нас оказаться в таком положении. Конечно, когда общаешься с пациентами, хочется прежде всего помочь детям, но, наверное, так же сильно хочется помочь родителям, как-то их поддержать, хотя бы словом. Если человек сам через подобное не проходил, вряд ли получится осознать то, что переживают мама и папа. Я категорически против уголовного наказания для родителей, которые выбрали, например, народную медицину. Они потом приезжают с тяжелым ребенком на руках в клинику, они уже сами все поняли и чаще всего невероятно винят себя, что послушали какую-нибудь бабушку на лавочке или слишком умного соседа по даче. Им теперь с этим жить всю жизнь. В некоторых ситуациях, если родители настроены забрать ребенка в тяжелом состоянии лечиться непонятно чем или не лечиться вообще, могут быть привлечены органы опеки или правоохранительные органы. Но мне кажется, что в первую очередь нужно разговаривать с родителями, привлекать онкопсихологов и, возможно, – в формате равного консультирования – других родителей больных детей, которые через это уже прошли. Абсолютное большинство родителей хочет своим детям счастья и здоровья. Бывают, конечно, и более мрачные ситуации, но они чрезвычайно редки.

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Оплатить
картой
Авто-
платежи
Оплатить
c PayPal
SberPay
Телефон
Другое

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

Скачайте мобильное приложение Русфонда:

App Store

Google Play

Другие способы

Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money Кошелек Web Money ЮMoney

Как помочь из-за рубежа

Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT
comments powered by HyperComments