Двойная беда
14-летней девочке необходимо комплексное обследование
У дочки еще до рождения врачи обнаружили порок развития правой почки. Жили мы тогда в Пскове. Я не хотела в это верить, выпросила направление на обследование в Санкт-Петербург. В Медицинском исследовательском центре имени Алмазова патологию подтвердили: одна почка не функционирует, другая здорова. Врачи объяснили, что больную почку придется удалить, здоровый орган успешно компенсирует работу утраченного. Поля родилась с сильными отеками. Оказалось, вторая почка тоже повреждена. На долгие месяцы мы застряли в больницах.
Последовали бесконечные обследования, анализы, наркозы, операции. В первые дни жизни дочке провели две сложнейшие операции, пытаясь хоть в какой-то мере наладить работу почек. Мы надеялись на чудо. Оно не произошло. После тщательного обследования врачи сказали, что поможет только трансплантация. Но ее проводят после двух лет, а до этого возраста ребенок вряд ли доживет. Поля жила за счет перитонеального диализа. Мы искали врачей, клиники. Моя мама взяла все медицинские документы и поехала в Москву. Там и произошло чудо: врачи сказали, что трансплантация возможна!
В полтора года Поле пересадили почку и начали интенсивную терапию, восстановление проходило тяжело – сильные отеки, повышенное давление. Но дочка росла, развивалась, повеселела. Не успели мы порадоваться, как пришла еще беда – тяжелое лечение дало осложнение на уши, Поля практически перестала слышать. К тому времени она уже начинала говорить, а теперь замолчала.
Оториноларинголог настаивал на слухопротезировании – установке кохлеарного импланта хотя бы на одно ухо. Это сложная операция, и, зная все риски, связанные с пересаженной почкой и интенсивным лечением, никто за нее не брался. Нас согласились принять только в итальянской клинике. Стоила операция около 2 млн руб. Денег у нас не было, и собрать такую большую сумму помог Русфонд. Спасибо огромное! Полину успешно прооперировали, установили имплант на левое ухо. Теперь дочка слышит и говорит. Слух, конечно, ослабленный и речь не совсем правильная. Надеемся, что после установки импланта на второе ухо речь наладится.
Все эти годы мы регулярно проходим обследования, сдаем сложные анализы. Врачи следят за работой почки, корректируют терапию. Для нас это сопряжено с длительными госпитализациями, риском подхватить в больнице какую-нибудь инфекцию. К тому же не все анализы проводятся по ОМС, иногда приходится их оплачивать или неделями ждать своей очереди, потом результатов. Поэтому мы обратились в медицинский центр в Москве, к врачам, которые оперировали Полю, знают ее историю. Здесь необходимые анализы и обследование можно пройти за несколько часов. Но это платно и неимоверно дорого.
С мужем мы расстались, дочку я воспитываю одна. Чтобы быть поближе к врачам, переехали в Москву, друзья позволили пожить в их квартире. Учится Поля в школе для слабослышащих детей. Прекрасно рисует, ее работы берут на выставки. Пожалуйста, не оставляйте нас! Помогите!
Юлия Кустова,
Москва
Фото из архива семьи
Подготовила Мария Стояновская
Для спасения Полины Кустовой не хватает 715 150 руб.
Детский хирург Европейского медицинского центра Надежда Раппопорт (Москва): «У Полины тяжелый врожденный порок мочевой системы. Девочка живет с пересаженной почкой и одновременно с кохлеарным имплантом, установленным на левое ухо, – в результате осложнения она лишилась слуха, для его компенсации потребовалось слухопротезирование. Чтобы контролировать функцию этих органов, Полине требуется регулярное наблюдение команды специалистов, включающей трансплантолога, нефролога, уролога, сурдолога, других профильных врачей. В нашем центре есть возможность проводить комплексный контроль, своевременно выявлять любые нарушения, корректировать иммуносупрессивную терапию. От этого зависит не просто функция трансплантированной почки, но и жизнь ребенка».
Стоимость обследования 1 065 150 руб. Фонд «Благодеяние» внес 350 000 руб. Не хватает 715 150 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Полину Кустову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
