Гоша в опасности
Шестилетнему мальчику жизненно необходимо противосудорожное лекарство
Гоша – наш младший ребенок. В полгода у него внезапно открылась рвота, сын обмяк. Мы отвезли малыша в больницу, а там у него начались сильные судороги. Врачи назначили противосудорожный препарат, посоветовали обследоваться у профильных специалистов. На обследование нам удалось попасть в московскую клинику. У Гоши обнаружили огромное число опухолей – в головном мозге, сердце, почках, даже в одном глазу! Оказалось, у сына редкая болезнь – туберозный склероз, который провоцирует развитие опухолей. Они доброкачественные, но жить очень мешают. Эпилепсия у Гоши развилась именно из-за образований в мозге. В Москве нам подобрали препарат сабрил, который очень хорошо купирует судорожные приступы. Мы вернулись домой и сразу обратились в региональный минздрав, чтобы Гошу обеспечили этим лекарством. Отказа не получили, но и препарата тоже. Какое-то время покупали сами, потом помог местный благотворительный фонд. Лекарство очень дорогое, и долго они его для нас закупать не могли, тогда мы обратились в Русфонд. Средства собрали быстро, приобрели лекарство на год. Огромное спасибо! Благодаря вашей помощи мы смогли продержаться до того, как нас начали обеспечивать за счет региона. И обеспечивали целых два года. А в 2023-м начались перебои с выдачей лекарства. Последний раз мы получили препарат со сроком годности до конца сентября нынешнего года. Можете представить наше состояние? Почти шесть лет у сына не было судорог. Сейчас Гоша чувствует себя хорошо, ходит в специализированный детский садик, занимается с логопедом, готовится к школе. Если эпилепсия вернется, обо всем этом можно забыть! Я не знаю, что делать. Когда выдадут лекарство, неизвестно. Сами мы покупать его уже не можем, просто нет таких денег: я медсестра, муж водитель, старшему сыну 16 лет. Прошу, помогите спасти Гошу!
Ирина Рожнова,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Подготовила Елена Морозова
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «У Гоши редкое генетическое заболевание – туберозный склероз, осложненный симптоматической фокальной эпилепсией. Благодаря комплексной терапии достигнута ремиссия заболевания. Ребенку по абсолютным показаниям необходимо длительное лечение препаратом кигабек (вигабатрин) в форме растворимых таблеток. Лекарство эффективно купирует эпилептические приступы. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
Стоимость лечения 510 983 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Гошу Рожнова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
