Сёму Романюка ждут в Москве в октябре

8 июля здесь на сайте мы рассказали историю восьмилетнего Сёмы Романюка из Новосибирской области («Беда за бедой», подготовила Анастасия Самбурова). Мальчик родился со Spina bifida – пороком развития спинного мозга, спинномозговой грыжей. Это тяжелое заболевание, влекущее за собой множество проблем. Сейчас у Сёмы установлена гастростома и трахеостома, на ночь его приходится подключать к аппарату искусственной вентиляции легких. Также деформированы тазобедренные и коленные суставы, мальчик не ходит. Сёме необходимо пройти всестороннее обследование в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), после которого врачи разработают для него оптимальный план лечения и реабилитации. Рады сообщить: все необходимые средства (995 400 руб.) собраны. Родители Сёмы благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Беда за бедой

Восьмилетнему мальчику требуется комплексное обследование и план лечения

Сёма Романюк, 8 лет, Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга, требуется комплексное обследование и план лечения. 995 400 руб.

Как помочь

Порок развития спинного и головного мозга у Сёмы врачи увидели на УЗИ, когда я была на 24-й неделе беременности. Сказали, что заболевание тяжелое, влечет за собой много сопутствующих пороков. Предложили прервать беременность, но я отказалась.

Родился сын со спинномозговой грыжей, на второй день ее иссекли. Целых две недели мой Сёма лежал в реанимации, затем его перевели в отделение нейрохирургии. Когда стала нарастать гидроцефалия, установили шунт.

Беда шла за бедой: вскоре сына после каждого кормления стала мучить сильная рвота. В районной больнице попробовали поставить зонд – и проткнули им бронхи, во время кормления залили легкие. Задыхающегося Сёму экстренно доставили в Новосибирскую областную больницу, установили трахеостому. Сын до сих пор дышит с помощью этой трубки.

Есть самостоятельно он не научился, может только мягкий творожок глотать. До трех лет мы кормили его через зонд, потом врачи установили гастростому. С таким питанием у сына постоянные запоры, также есть проблемы с мочеиспусканием. Но и это еще не все. Сёма не ходит – тазобедренные и коленные суставы деформированы.

А недавно появился очередной тяжелый симптом: во время сна на несколько секунд останавливается дыхание, от недостатка кислорода сын паникует и просыпается. Теперь на ночь подключаем его к аппарату искусственной вентиляции легких.

Сыну никогда не назначали комплексное обследование, мы не знаем, что и в каком порядке лечить, за что хвататься. Но сейчас у нас появилась надежда – недавно мы узнали о программе «Русфонд.Spina bifida» и о московской клинике, где детей с этим пороком всесторонне обследуют и намечают приоритеты в лечении. Нас готовы принять в клинике, но сумма для нашей семьи неподъемная. Помогите нам, пожалуйста! Сёме очень нужна ваша помощь.

Елена Романюк,
Новосибирская область
Фото из архива семьи
Подготовила Анастасия Самбурова

Педиатр Центра врожденной патологии клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Из-за развившихся осложнений Сёме требуется постоянный уход, он ограничен в активности, почти не общается со сверстниками. Нейрохирургам и неврологам нужно разобраться в причинах нарушения дыхания и глотания, попытаться их устранить. Также есть серьезные проблемы со стороны урологии, ортопедии. Мальчику необходимо подобрать средства передвижения. Мы готовы помочь Сёме, провести комплексное обследование, наметить план лечения и реабилитации».

Стоимость обследования 995 400 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Сёму Романюка, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда