26.12.2018
Жизнь без судорог
Шестилетнюю девочку спасет дорогое лекарство
Вика Панкратова, 6 лет, туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия, спасет лекарство на год. Собрано 462 430 руб.
Можете представить, в каком отчаянии я была, когда на 32-й неделе беременности мне проводили УЗИ и врач сказал, что у плода опухоль сердца? И в какую я впала эйфорию, когда после рождения дочки диагноз не подтвердился – никакой опухоли у нее не обнаружили?
Вика родилась здоровой и до четырех месяцев совершенно нормально развивалась, хорошо ела, спала. А потом она начала как-то странно кивать головой. Я побежала с ней к неврологу. Он осмотрел дочку и сказал, что это судороги, так называемые кивательные припадки.
Нас срочно госпитализировали в детскую больницу. После обследования поставили диагноз: туберозный склероз. Это сложная и тяжелая патология, связанная с мутациями генов, которая приводит к образованию множества доброкачественных опухолей – как на коже, так и на внутренних органах. Кроме того, выяснилось, что у Вики поражение центральной нервной системы, которое привело к эпилептическим приступам и задержке умственного развития. Противосудорожная терапия не помогала. Мы испробовали много разных лекарств, но улучшение наступило только после того, как Вика начала принимать препарат сабрил. Судорожные приступы прекратились, и Вика снова стала развиваться, научилась сидеть, вставать, а потом и ходить.
На недавнем обследовании в московском Научно-исследовательском клиническом институте (НИКИ) педиатрии нам сказали, что по мере роста дочки дозу сабрила нужно увеличивать. Все остальные лекарства нам оплачивает государство, а именно этот препарат, жизненно необходимый Вике, – нет, потому что он не зарегистрирован в России. Лекарство стоит очень дорого, нам не по карману, мы и так считаем каждую копейку. Муж мой четыре года назад погиб в автокатастрофе, воспитываем дочку вдвоем с бабушкой – моей свекровью. Живем на ее крохотную зарплату – она работает продавцом – и мое мизерное пособие по уходу за Викой. Пожалуйста, помогите нам!
Светлана Иванова,
Нижегородская область
Фото из архива семьи
Подготовил Артем Костюковский
Ведущий научный сотрудник НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «Мы подобрали девочке комплексную медикаментозную терапию, на которую ее организм хорошо реагирует. Препарат сабрил, включенный в этот комплекс, требуется Вике по жизненным показаниям: лишь благодаря ему удалось достичь длительной ремиссии по эпилепсии. Сабрил не зарегистрирован в России, но разрешен к применению. Он позволит поддерживать Вику в удовлетворительном состоянии и даст ей возможность нормально развиваться».
Стоимость лекарства 446 260 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Вику Панкратову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Можно воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
