Яндекс.Метрика
мы в социальных сетях
27.11.2018

Собрать пирамидку

Трехлетнюю Риту спасет дорогое лекарство



Рита Петренко, 3 года, туберозный склероз, симптоматическая мультифокальная эпилепсия, спасет лекарство на год. Собрано 500 038 руб.

Как помочь

Первый год жизни Рита провела в больницах. Врачи заподозрили у дочки туберозный склероз, провели генетический анализ и выявили мутацию в гене. Дефект этого гена способствует тяжелому протеканию болезни: с эпилепсией и образованием доброкачественных опухолей. До этого мы с женой хотели как минимум двоих детей, но после Ритиного диагноза вовсе запретили себе думать о еще одном ребенке. Вдруг кто-то из нас носитель мутации!

Риту преследовали эпилептические приступы, а районный невролог спросила нас, почему мы не оставили дочь в роддоме, – вот даже неясно, о чем говорить с такими людьми.

Первые три года, пока не подобрали подходящую терапию, Рита плохо развивалась. Сидеть начала в полтора года, ходить – после двух. Ей скоро четыре, а она еще не говорит. Понимает пару слов, но даже на имя не реагирует.

Самое страшное – беспомощно наблюдать за эпилептическими приступами. Словами не передать, что чувствуешь, когда твоя дочка, заснув, вдруг начинает сильно кричать, будто ее режут, вся напрягается, краснеет и трясется. А ты стоишь над кроваткой и следишь полторы минуты, чтобы она не задохнулась, уткнувшись носом в подушку. Это все, что ты можешь сделать.

Конечно, мы никогда не жалели денег на специалистов. Года полтора назад врачи предложили нам провести мониторинг мозга и сделать спасительную операцию. Мы сразу согласились. Еще бы, избавиться от припадков! За электроды для мониторинга нужно было заплатить 700 тыс. руб. Я взял кредит. Но обследование показало, что операция невозможна.

Неврологи подобрали Рите терапию препаратом сабрил. Приступы случаются теперь только раз в неделю и стали менее болезненными. Рита начала интересоваться игрушками. Осенью пошла в детсад, где полюбила занятия на мелкую моторику: разбирать пирамидки, играть с кинетическим песком. Мы дома прячем в песок ее любимый мячик-попрыгунчик, и Рита хохочет, когда находит его. Для спокойной жизни и развития дочке нужно постоянно принимать препарат сабрил, которым государство не обеспечивает, потому что лекарство не зарегистрировано в России. Мы продолжаем вкладываться в лечение Риты, но на мне до сих пор висит долг за электроды. Прошу вас помочь нам собрать на лекарство 485 299 руб. – этого хватит на год лечения. Пусть Рита научится не только разбирать, но и собирать пирамидки.

Александр Петренко,
Московская область
Фото из архива семьи
Подготовила Дина Юсупова

Ведущий научный сотрудник Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «Девочке требуется прием лекарственного препарата сабрил по жизненным показаниям. Лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению».


Цена лекарства 485 299 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Риту Петренко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Можно воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда


     

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    Сбербанк
    онлайн
    Телефон
    Другое
    Шаг 1
    Сумма и назначение
    платежа
    Шаг 2
    Ваши данные
    Шаг 3
    Платежные данные

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

    Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
    Шаг 1
    Сумма и назначение
    платежа
    Шаг 2
    Ваши данные
    Шаг 3
    Платежные данные

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Оплата происходит при помощи платежной системы cloudpayments.ru.

    Как вас указать? Имя, псевдоним, компания.
    Шаг 1
    Сумма и назначение
    платежа
    Шаг 2
    Ваши данные
    Шаг 3
    Платежные данные

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Оплата происходит при помощи платежной системы PayPal.com.

    Как вас указать? Имя, псевдоним, компания. Можете оставить поле незаполненным.

    Sberbank Держатели карт Сбербанка России, подключенных к системе «Сбербанк Онлайн», могут сделать пожертвование в Русфонд из своего личного кабинета в системе «Сбербанк Онлайн».

    Внимание! Комиссия за проведение платежей через Сбербанк и «Сбербанк Онлайн» не взимается!

    Далее

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн», МТС или Tele2.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Для абонентов МТС есть возможность отправить деньги через сайт:

    МТС. Легкий платеж

    Пожертвовать
    с помощью SMS

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT

    Другие способы

    Банковский перевод EuroPlat Яндекс Деньги Кошелек РБК Money Кошелек Web Money Баннеры Русфонда

    Как помочь из-за рубежа

    Pay Pal SMS Банковская карта Банковские реквизиты Система платежей CONTACT