«Мама, какая ты?»
Незрячие двойняшки, которым Русфонд помог оплатить операцию на глазах, готовятся к школе и адаптируются к взрослой жизни
Ранние роды
Дания очень любит сидеть у мамы на коленях. Девочка прикасается к ее лицу, гладит волосы, а потом спрашивает: «Мама, а какого цвета у тебя глаза? А какие волосы?» Дания с рождения не видит, так же как и ее брат.У двойняшек – мальчика зовут Дани, девочку Дания – одинаковый диагноз: ретинопатия недоношенных самой тяжелой, 5-й степени. Маме до сих пор трудно поверить, что дети никогда не смогут увидеть ее и она будет описывать им цвет своих глаз.
Беременность у Натальи была довольно сложной. Она много нервничала, отчасти – из-за вынужденного переезда в Ливию по семейным обстоятельствам. Роды начались внезапно, на три месяца раньше срока.
– Резко стал болеть живот, попросила родственников отвезти меня в больницу, – вспоминает Наталья. – Я тогда жила в городе Бенгази. Когда врачи поняли, что начались преждевременные роды, то повезли меня в единственный роддом, где есть кювезы для недоношенных детей. Боль была настолько сильная, что меня сразу положили на операционный стол и сделали кесарево сечение.
Мальчик не мог сам дышать, его долго реанимировали и в итоге спасли. Девочка, к счастью, задышала сразу. Детей поместили в кювезы под круглосуточное наблюдение специалистов.
– Сын весил 1220 граммов, дочка – 1150, – рассказывает Наталья. – Врачи говорили, что выпишут малышей, когда они окрепнут. Но случилась беда. Однажды ночью у дочки произошла внезапная остановка сердца.
Что именно случилось в ту ночь, Наталье никто не объяснил. Но Дания перестала дышать, ее перевели на искусственную вентиляцию легких. Сын тоже получал кислородную терапию.
Дети восстанавливались очень медленно. Больше месяца они провели в больнице. Наталья вспоминает, что почему-то малышей комплексно не обследовали, не проверили зрение. При этом состояние здоровья новорожденных оценили на девять-десять баллов по шкале Апгар. По крайней мере, так было указано в выписке.
– Знаете, первое время я была озабочена общим состоянием детей, их весом, как их кормить, – рассказывает Наталья. – Дания плохо сосала молоко, и у нее постоянно замедлялось дыхание. А еще меня настораживало то, что у дочки глаза бегали из стороны в сторону. Помню, я спрашивала у родственников: «Почему так зрачки двигаются?» А они мне отвечали: «Это нормально, у маленьких детей всегда так!» Хотя у сына такого не было. Он просто смотрел куда-то в сторону или прямо на меня.
Только через несколько месяцев Наталья поняла, насколько серьезные у детей проблемы со зрением.
Сложные операции
В шесть месяцев у мальчика увеличилось глазное яблоко, оно сместилось вперед, вышло из глазницы. Тогда мама начала бить тревогу:
– С помощью разных предметов я стала проверять зрение у обоих детей. Пыталась понять, фокусируются ли они на предметах, реагируют ли на свет, следят ли за игрушками. И я помню тот момент, когда пришло страшное осознание: дети не видят.
Наталья сразу же обратилась к врачам. Ливийские специалисты предположили у малышей онкологическое заболевание – ретинобластому. Но мама уже тогда понимала: причина не в этом.
– Не дожидаясь ответа из онкоцентра, я нашла хорошего офтальмолога и на платной основе обследовала детей. И вот тогда нам поставили окончательный диагноз: ретинопатия недоношенных, тотальная отслойка сетчатки. Помню, как врач мне сказал: «Помочь ничем нельзя, идите и живите со своими слепыми детьми так, как есть».
Принять это было трудно, признается Наталья:
– Наверное, это было самое тяжелое время в моей жизни. Плакала каждую ночь. От безысходности, от того, что не могу ничем помочь, не могу свои глаза вынуть и отдать родным детям. Вот от этой беспомощности были слезы. Но потом... Потом поняла, что бездействовать нельзя. Я нужна своим детям, поэтому просто не имею права опускать руки.
Наталья начала искать врачей в России. Хотя понимала: упущено очень много времени.
– К тому моменту я уже знала, что проблему нужно было решать в первые дни и даже часы после рождения детей, – рассказывает Наталья. – Шансов на восстановление сетчатки было крайне мало, но у меня теплилась надежда. Кроме того, необходимо было помочь сыну, так как глазное яблоко у него по-прежнему оставалось сильно увеличенным, и местные врачи ничего не могли сделать.
Наталья обратилась в Центр имени К.А. Раухфуса в Санкт-Петербурге к одному из самых опытных офтальмологов России Артуру Викторовичу Баранову. Тот объяснил, что деформация глазного яблока у сына произошла из-за высокого внутриглазного давления и теперь ребенку необходима срочная помощь.
– На тот момент у моих детей не было российского гражданства, – вспоминает Наталья. – Тогда Артур Викторович сам оформил нам вызов на госпитализацию. На основе вызова мы получили визу и прилетели в Петербург. Врач сразу сказал, чтобы я не ждала чуда, так как у детей 5-я, самая тяжелая форма ретинопатии недоношенных, полная отслойка сетчатки. Но я запомнила его слова: «Я сделаю все, что в моих силах!»
Первую операцию на правом глазу детям сделали платно, у Натальи были сбережения. На дальнейшее лечение – на левом глазу – требовались огромные деньги, больше миллиона рублей.
– Я была в отчаянии, – вспоминает Наталья, – потому что все свои средства уже истратила на лечение детей. А предстояло еще четыре операции. Я не знала, как мне быть, что делать. И вот в тот момент на помощь пришел Русфонд.
С помощью Русфонда собрали средства на последующие операции для малышей, которым тогда было всего полтора года.
– В результате операций дочка научилась распознавать свет – тень, – рассказывает Наталья. – У нее появилось контурное зрение. А еще она при хорошем освещении может различать цвета: красный, зеленый, синий. Сыну нормализовали внутриглазное давление и уменьшили глазное яблоко. Таким образом мальчику удалось сохранить глаза как орган. А вот прикрепить и расправить сетчатку оказалось невозможным – она вновь сворачивалась спустя какое-то время после операции.
Поначалу Наталья верила, что следующие операции непременно помогут. Но лечащий врач попросил ее посмотреть правде в глаза:
– Знаете, Артур Викторович меня отрезвил. Я его слова, наверное, никогда не забуду. Он сказал: «Нельзя мучить ребенка бесконечными наркозами. Сетчатка не прилегает, и нам нужно принять это». Я пыталась ему возразить: «А как же современные технологии? Бионический глаз? Визуальные протезы?» На что он мне ответил: «Если мозг от рождения не умеет видеть, то вы можете сделать все что угодно, но мальчик не станет зрячим...»
Наталья поняла, что должна принять реальные обстоятельства и научиться с этим жить:
– Ведь очень многие мамы, включая и меня, когда случается беда, поначалу верят в какое-то чудо: в чудесную таблетку, чудесную операцию, чудесного микрохирурга, в то, что ребенок будет видеть, что он станет другим. Вот из этого круга главное вовремя выйти.
Белые трости для детей
Со дня последней операции прошло уже шесть лет. Дания и Дани заметно подросли и живут в Санкт-Петербурге. Сейчас они ходят в детский сад. Наталья учит дочь читать по Брайлю – так называют рельефно-точечный шрифт для незрячих людей. Девочка уже хорошо распознает буквы, состоящие из шести точек.
– В детском саду у Дании замечательный тифлопедагог, – поясняет Наталья. – Однажды она сказала мне: «Я дам девочке все необходимые азы, чтобы в школе ей было легче». И вот они вместе с Данией каждый раз разрабатывают подушечки пальцев, чтобы дочери было легче нащупать это шеститочие.
Учить мальчика пока еще рано. Это связано с сопутствующими заболеваниями.
– У сына расстройство аутистического спектра, – рассказывает Наталья. – Первое время я была настолько занята проблемой с глазами, что не заметила особенностей поведения Дани. Он не интересовался игрушками, не реагировал на то, что я его зову, долго не начинал ходить самостоятельно. И только в три года ему поставили этот диагноз.
Дани не говорит, плохо понимает обращенную к нему речь. Он не может за собой ухаживать, самостоятельно одеваться, есть.
– Если сын недееспособный и я понимаю, что он всегда будет при мне, то дочь нужно отпускать, давать ей свободу, чтобы она самостоятельной жизни училась, – говорит Наталья. – Дания очень подвижная. Она у меня вообще на месте не сидит, не боится упасть или удариться. Если честно, я иной раз думаю: «Боже, куда мой ребенок несется, она же не видит!» У меня аж сердце болит!
Сейчас Наталья ждет лета. Когда на улице станет тепло и сухо, мама с дочкой начнет осваивать белую трость.
– Трости у меня уже наготове, – говорит Наталья. – Я купила самые простые, для обучения. Дочка должна привыкнуть к трости и осознать, зачем она нужна. Очень важно, что у Дании сохранилось контурное зрение. К примеру, она может увидеть черный камень на белом снегу. Мы идем с ней по улице, и вдруг она меня спрашивает: «Мама, а что это на земле лежит?» Я объясняю ей, что это камень. То есть она сама его увидела! И это только благодаря операциям!
В сентябре девочка пойдет в школу для детей с нарушением зрения. Белая трость поможет ей адаптироваться к взрослой жизни. Мальчик будет на домашнем обучении, так как он отстает в развитии от сверстников.
– Знаете, мы многое проговариваем с детьми. Я понимаю, будущее ребенка зависит от родителей: как быстро дети примут всю ситуацию, как начнут идти по жизни, как выберут верный путь. Я хочу, чтобы они почувствовали: если нет зрения, значит, есть что-то другое, в чем они очень хороши. Даже несмотря на психиатрический диагноз у сына, я верю, что у него есть какое-то особое качество. Да, у него нет зрения, он не говорит, не понимает, но я знаю, что найду что-то такое, в чем он будет преуспевать. Пускай это будет что-то маленькое, но все равно найдется. Главное – искать. И верить в своих детей, любить их!
«Зорко одно лишь сердце»
Дома у Натальи есть фортепиано. И даже не верится, что играет на нем Дания. Уже полтора года девочка занимается в ансамбле, который основали трое незрячих музыкантов. Это кажется невероятным, но Дания как-то чувствует клавиши.
А еще она очень любит петь. В этом году Дания поступила в музыкальную школу. Она занимается вокалом и хоровым пением в обычном классе.
Однако нередко сверстники задают Дании довольно сложные, а порой и просто бестактные вопросы:
– Недавно одна девочка подошла к ней и спросила: «Ты что, слепая?» Дания смутилась и ответила: «Нет, я не слепая, я незрячая». Это я ее так научила говорить, так как «слепая» – грубовато звучит. Но та девочка повторила: «Нет, ты слепая! И букву „р“ не выговариваешь!»
Позже Наталья спросила у дочки: не обиделась ли она? Дания просто пожала плечами и ничего не ответила. Но мама поняла все без слов:
– Я сказала, что не надо обижаться, ведь это ребенок. Вероятно, девочка не подумала, что может обидеть тебя. А если она тебе в следующий раз так скажет, то просто отойди от нее и не слушай. Слушай то, что тебе мама говорит. А я ей всегда повторяю: «У тебя есть много плюсов, которые перекрывают то, что ты незрячая», «У тебя хороший голос, прекрасный слух, а еще ты нежная, красивая, милая и, самое главное, любимая», «Ты девочка, которая видит не глазами, а сердцем!»
Дания обнимает маму, а Наталья ласково смотрит на нее.
– Знаете, что важно? – добавляет Наталья. – Чтобы обычные дети в обычных семьях были добры и внимательны к детям особенным, потому что сейчас мы очень часто сталкиваемся с жестокостью. Научите своих детей любить. Научите чувствовать боль других. Научите быть добрыми ко всем, а не только к тем детям, которые похожи на них самих. Доброта и любовь в сердце в любом случае будут править этим миром. Помните, как сказано в «Маленьком принце»? «Зорко одно лишь сердце. Самого главного глазами не увидишь». Разве не так?
Фото из личного архива
