Море по колено
Девочка, которой Русфонд трижды оплачивал модульный протез бедра, посещает садик, бегает и плавает
Нелегкое решение
В детском саду на физкультуре Милана занимается наравне с группой. Педагог сначала давал девочке задания полегче и попроще, но Милана отказалась. Ей хочется быть включенной в жизнь. Со всеми и как все. Протез левой ноги для девочки абсолютно органичен. Она и не помнит себя без протеза. В отличие от родителей и старшего брата.Братьев у Миланы двое – 18-летний Михаил и семилетний Максим. После мальчишек родителям очень хотелось дочку. Третья беременность у Марины Слабовой протекала спокойно. Скрининги не показывали патологии у плода. Милана родилась в июле 2020 года. В отличие от других болезней – ДЦП, аутизма, генетических мутаций, – проблема со здоровьем Миланы бросалась в глаза сразу: одна ножка у нее была короче другой на десять сантиметров.
Обследование показало тяжелую аномалию внутриутробного развития. У девочки полностью отсутствовала левая малая берцовая кость, а большая берцовая оказалась недоразвита. Еще у Миланы был вывих голени и деформация стопы. После выписки из перинатального центра в семье началась обычная хлопотная жизнь, как во всех домах с грудными детьми: кормления, прогулки, пеленки, погремушки. Девочка родилась светловолосой, с большими голубыми глазами. Ее кукольный вид радовал родителей. И по характеру Милана была озорная, активная и ласковая. Много радости новорожденная девочка принесла семье. Но фоном у мамы и папы все равно шла тревога: что же с ее ножкой делать? Ни у кого из родных и знакомых никогда таких проблем с конечностями не было.
Родители свозили девочку на консультации в несколько медицинских учреждений. Мнения врачей сходились: или долгое, мучительное вытягивание ноги, а это операции, больницы, гипсование. Но даже после всех сложных манипуляций левая ножка Миланы не выглядела бы, как правая. Второе решение выглядело жестким: ампутация конечности. Но и более гуманным – это разовая операция. А благодаря протезированию Милана сможет ходить и даже бегать.
Девочка не обращала внимания на физическую проблему. В семь месяцев научилась вставать и передвигаться, держась за прутья кроватки. Ближе к году ей очень, очень хотелось научиться ходить. И она сердилась: «Почему не получается?»
– Дочка с первых дней была подвижной. Не могли мы представить, как она будет лежать на вытяжках по полгода. Еще в коридоре медцентра я как-то увидела женщину, которая родилась с таким же дефектом. В детстве ей не ампутировали, а сохранили ногу. Она ходила хромая. И было видно, что мучается, – вспоминает мама. – Это стало для нас с мужем главным аргументом в пользу ампутации. И еще мы доверились врачам.
Решение далось нелегко, но взрослые приняли его спокойно. «Главное – голова у дочки здоровая», – рассудили родители.
Другая опора
В полтора года Милане ампутировали ножку. Операция была сложной – левую ногу отсекли выше колена. Конец бедренной кости и пяточную кость соединили, а из стопы сформировали культю. Пока Милана находилась в операционной, Марину от тяжелых мыслей и страха за дочь отвлекали соседки по палате. Душевные разговоры, горячий чай, теплая поддержка. Женский круг – это когда в разгар личной катастрофы ты знаешь, что не одна. И это понимание уже большое облегчение.
Потом была ночь в реанимации рядом с дочкой. Милана кричала, отходя от анестезии. Эту ночь нужно было пережить. Дождаться рассвета. И новой жизни, в которой Милана по-настоящему пойдет. Чтобы девочка сделала первые полноценные шаги, требовался модульный протез бедра – опора, которая заменит ногу. Но нужна была и другая опора – финансовая, которая не дала бы семье свалиться в экономическую пропасть. Тянуть время было нельзя: Милане, чтобы не отставать в развитии от сверстников, предстояло научиться ходить, как только заживет культя. А процедура оформления и получения протеза за счет государства могла затянуться на месяцы. Купить протез самостоятельно родители не могли – он стоил больше 300 тыс. руб.
И финансовая опора быстро нашлась. Русфонд давно сотрудничает с Федеральным научно-образовательным центром медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Г.А. Альбрехта в Санкт-Петербурге. Андрей Кольцов, заведующий первым детским травматолого-ортопедическим отделением, не только рассказал родителям о Русфонде, но и помог быстро оформить медицинские документы. Необходимую сумму собрали за неделю.
В апреле 2022 года Милана получила первый протез. Сначала ее поставили в ходунки, те, что для малышей. Они пригодились лишь на несколько дней. За неделю девочка научилась не только ходить, но и бегать. Она быстро освоила ближайшие детские площадки и игровые комнаты в торговых центрах. Только на батутах прыгать не получалось. А вот забираться на лесенки – запросто! Милана ликовала от нового навыка и перспектив большого мира. Родители и братья радовались за нее.
Но детский протез не разовая покупка. Ребенок растет, протез изнашивается, менять его нужно каждый год. Русфонд еще дважды помогал семье – осенью 2024-го и в конце прошлого года. Электронный сертификат Социального фонда России покрывал лишь часть стоимости протеза. Недостающие суммы собрали читатели сайта Русфонда и fontanka.ru.
– Без вашего благотворительного фонда мы бы вообще не справились, – уверена мама. – Мы очень благодарны и Русфонду, и петербургским врачам.
Новый ритм
Сейчас Милана ходит в обычный детский сад в Ломоносове. Общительной и неугомонной девочке нужен коллектив.
– Меня даже отругали, почему я ее так поздно привела, – смеется мама.
Милана так полюбила садик, что просит забирать ее самой последней. Дети относятся к протезу спокойно, помогают, если нужно. Для них это просто особенность девочки, как цвет волос или глаз. Милана такая же, как все. Только она чуть медленнее забирается на горку и не так часто выигрывает в догонялках.
Еще в детском саду есть бассейн. Тренер занимается с Миланой плаванием индивидуально. Девочка уже не просто плещется – она плавает и даже ныряет, задерживая дыхание. Когда папу Миланы летом 2024 года отправили в длинную командировку в Краснодарский край, семья поехала вместе с ним – отдыхать. Тогда, в Анапе, Милана впервые увидела море. Влюбилась в большую воду, резкие крики чаек, теплый мелкий песок, из которого так здорово строить замки. Занятия с тренером не пропали даром – в море девочка чувствовала себя уверенно.
Один раз кто-то из незнакомых взрослых, увидев ножку Миланы без протеза, начал причитать: «Бедненькая!» Милана посмотрела на него с недоумением. А Марина быстро пресекла ненужную бестактность: «Все у Миланы хорошо, не надо нас жалеть!»
Только вот занятия танцами недоступны Милане. Девочка очень о них мечтает. Дома она часто включает музыку и кружится, ловя ритм всем телом, насколько позволяет протез. Возможно, в будущем родители найдут в Санкт-Петербурге специальную студию, где эту мечту поддержат и помогут Милане обрести пластику и грацию. Но ждать и страдать девочка не привыкла. Уже сейчас она создает саундтрек для своих будущих танцев: на Новый год попросила у Деда Мороза синтезатор и теперь подбирает услышанные мелодии.
Впереди – школа, новые увлечения, взрослая жизнь. И у Миланы есть все, чтобы встретить ее уверенно: любящая семья, возможности современной медицины и помощь людей. Жизнь, в которой есть место бегу, музыке, плаванию в море и, может, даже танцам.
Фото из личного архива
