Санкт Петербург - акции

Из письма Евгении Ставицкой, мамы Ули: «Таких людей, как я, называют „хрустальными“ – кости хрупкие, часто ломаются. Я перенесла более 30 переломов. Когда вышла замуж, боялась, что болезнь передастся по наследству. Сын родился здоровым! Уля тоже родилась без переломов, но в восемь месяцев, когда училась вставать на ножки, сломала бедро. Через полгода – другое. Мы обратились к Наталии Беловой из московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), доктору, которая когда-то лечила меня. Она назначила Уле терапию препаратом памидронат. Дочка окрепла, уверенно ходила и даже бегала. Но из-за активного роста ребенка плотность костей начала снижаться...» →

Из письма Елены Гефсиманской, мамы Руслана: «Проблемы со слухом у сына с самого рождения. Руслан – младший из двойни. Дети появились на свет раньше срока. Из-за глубокой недоношенности у Руслана была недоразвита слуховая труба. Врачи надеялись, что к году она все-таки сформируется и ребенок сможет слышать, но этого не произошло. В три года Руслану поставили диагноз „сенсоневральная тугоухость“...» →

Из письма Евгении Громенко, мамы Матвея: «Двойня родилась у меня раньше срока. Первые сутки жизни Матвей с сестренкой находились на аппарате искусственной вентиляции легких, затем их выхаживали в отделении для недоношенных детей. Врачи предупредили о риске появления двигательных нарушений и общей задержки развития малышей. После выписки мы начали реабилитацию и испробовали все методы, которые известны на сегодняшний день. Лечились в России и Чехии. В результате Матвей научился передвигаться с двумя тростями, ходить вдоль опоры. Но, несмотря на все усилия, в прошлом году из-за активного роста у сына сильно искривились стопы, ноги перестали полностью разгибаться в коленях из-за контрактур. Ходьба стала причинять сильную боль...» →

Из письма Екатерины Харитоновой, мамы Владика: «У сына на крохотных ручках установлены плотные ортезы, эти устройства фиксируют кисть в правильном положении. Владик родился с тяжелым пороком развития – руки были сильно искривлены, а левая еще укорочена, кисти загнуты вовнутрь. Сына обследовали в Центре имени Альбрехта в Санкт-Петербурге. Врачи сказали, что Владику предстоит многоэтапное лечение и чем быстрее его начать, тем выше шансы на восстановление функции рук...» →

У 14-летнего мальчика из поселка Пошатово, что под Арзамасом в Нижегородской области, десмоидный фиброматоз – редкое и страшное заболевание, которое встречается у двух человек из миллиона. Опухоли прорастают в кости, суставы, поражают внутренние органы. Бороться с ними крайне тяжело, но Леша борется. Уже пятый год. Мальчик перенес четыре операции и два длительных курса химиотерапии, однако на месте удаленных опухолей появляются новые. Теперь жизнь мальчику может спасти только протонная терапия. →

Из письма Екатерины Птицыной, мамы Саши: «Четыре года назад у дочки диагностировали инсулинозависимый диабет. Контролировать болезнь и добиться нормальных показателей уровня глюкозы не получалось – у Саши часто возникали гипогликемические состояния. Все изменилось, когда с помощью Русфонда Саше установили инсулиновую помпу. Спасибо всем огромное! Уровень сахара у дочки стабилизировался. Но Саша растет, и из-за гормональной перестройки организма начались сильные колебания сахара...» →

Из письма Екатерины Айнемер, мамы Алисы: «Серьезные проблемы со слухом и зрением у дочки появились в первые месяцы жизни. Это последствия тяжелых родов, во время которых у меня произошла остановка сердца. Алиса долго оставалась без кислорода, едва не погибла. Врачи чудом спасли нас обеих. Дочке сделали две операции на глазах в связи с атрофией зрительных нервов, но полностью восстановить зрение так и не удалось. Потом ее обследовал сурдолог и выявил снижение слуха. Тогда я впервые купила дочери слуховые аппараты, но она жаловалась на боль в ушах и отказывалась их носить. Когда Алиса пошла в школу для слабослышащих детей, стало понятно, что без слуховых аппаратов дочка не сможет учиться, общаться со сверстниками и развиваться...» →

Из письма Рамиты Алибековой, мамы Муслима: «Весной у сына случилось кровоизлияние в мозг. Он упал и потерял сознание прямо у меня на глазах. На скорой Муслима увезли в больницу. В Детском городском многопрофильном клиническом центре высоких медицинских технологий имени К.А. Раухфуса (Санкт-Петербург) у него выявили внутримозговую гематому. Чтобы удалить ее, нейрохирурги вырезали в черепе костный лоскут размером почти 12 см…» →

Из письма Галины Мызиной, мамы Егора: «Сын родился с недоразвитыми ушными раковинами, слуховые проходы были заросшими. Ушки напоминали маленькие валики. Первые аудиотесты показали, что ребенок не глухой, внутреннее ухо сформировано правильно, но из-за патологии слух снижен. Я нашла специалистов в Москве, и в три с половиной года Егору сделали операцию: установили слуховой аппарат костной проводимости на правом ухе. Сын быстро научился слышать и говорить. Через несколько лет такую же операцию провели на левом ухе. Сын смог успешно закончить школу и в прошлом году поступил в колледж в Санкт-Петербурге, куда мы и переехали из Владимирской области. Но сейчас Егору снова нужна операция…» →