Санкт Петербург - акции

Из письма Юлии Дубровиной, мамы Степы: «До двух лет сын нормально развивался, а потом начал постепенно слабеть, быстро уставал, ходить стал неуверенно, с трудом поднимался по лестнице. К шести годам сын не мог самостоятельно передвигаться. Его обследовали и поставили страшный диагноз: мышечная дистрофия. При этой болезни у ребенка постепенно атрофируются все мышцы, деформируются суставы и позвоночник, нарушается работа сердца и легких...» →

Из письма Марии Иванюшиной, мамы Жени: «В одиннадцать месяцев сыну поставили диагноз „эпилепсия“, болезнь проявлялась краткосрочными подергиваниями. Врачи начали лечение, но полностью купировать приступы не удавалось. Сын постепенно развивался, хотя и отставал от сверстников: научился сидеть, стоять у опоры, к полутора годам ходил с поддержкой за руку, выполнял просьбы, говорил отдельные слова. Мы старались жить полноценной жизнью, много путешествовали. В девять лет после домашнего обучения Женя хотел продолжить учебу в обычной школе...» →

Из письма Ольги Жилиной, мамы Димы: «Таких детей, как мой сын, называют „стеклянными“ – из-за повышенной хрупкости костей любое неловкое движение заканчивается переломом. К сожалению, две мои дочери и сын получили от меня эту болезнь по наследству. Но у Димы она проявилась в самой сложной форме: в год он сломал бедро, затем переломы последовали один за другим. Всего Дима перенес 28 переломов. Мы искали возможность помочь сыну в разных клиниках, пробовали и хирургическое лечение, но облегчения это не принесло...» →

Из письма Ирины Архиповой, мамы Сони: «Во время беременности я переболела краснухой. После рождения Сони врачи подтвердили, что и малышка перенесла инфекцию внутриутробно. У дочки обнаружили порок сердца, катаракту и кисту головного мозга. В первые дни жизни Сонечке провели операцию на сердце – расширили суженную аорту. Затем удалили хрусталик на правом глазу. А к году добавился еще один диагноз – двусторонняя тугоухость. Мы сразу же купили Соне слуховые аппараты, она к ним быстро привыкла и стала реагировать на звуки, откликаться...» →

Из письма Ерлана Шаманова, папы Айсултана: «В конце марта сын начал жаловаться на сильные боли в правом виске. Эти боли не проходили ни днем, ни ночью. Айсултан стал буквально угасать на наших глазах. Мы сразу забили тревогу, потому что наша семья уже пережила страшную трагедию: три года назад от злокачественной опухоли головного мозга умерла наша дочь. Сыну сделали МРТ, и самые страшные предположения подтвердились: у Айсултана тоже выявили опухоль головного мозга...» →

Из письма Рании Зиннатовой, мамы Рианы: «Дочка заболела осенью 2017 года, у нее резко увеличились лимфоузлы и поднялась температура. Мы обратились в поликлинику, прошли обследование. Уровень лейкоцитов в крови превышал норму в пять раз. Риану срочно госпитализировали в областную больницу, взяли пункцию костного мозга и подтвердили страшный диагноз: острый лимфобластный лейкоз – рак крови. Самочувствие дочки с каждым днем ухудшалось, она слабела, жаловалась на головную боль. Врачи назначили химиотерапию, лечение Риана переносила тяжело...» →

Из письма Елены Карповой, мамы Аркаши: «Сын родился совсем слабеньким – не мог сам дышать и глотать, с трудом открывал глаза. Его сразу перевели в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). С тех пор Аркаша не может без него обходиться. Врачи долго не могли понять причину его состояния. И только в четыре месяца после генетического обследования выявили редкую форму врожденной миопатии – патологическое недоразвитие мышц. Аркаша был настолько слабеньким, что не мог самостоятельно дышать, глотать и двигаться…» →

Из письма Марии Серебряковой, мамы Даши: «Дочка родилась намного раньше срока, почти полгода врачи выхаживали ее в больнице. При обследовании у Даши выявили ретинопатию недоношенных. Чтобы предотвратить отслойку сетчатки, дочке провели не одну операцию, но зрение удалось спасти только частично: левым глазом она видит предметы и различает цвета, правым – только свет и тень. Малышка развивалась с большой задержкой, к году весила как новорожденный ребенок, кроме того, у нее обнаружили серьезное нарушение слуха – тугоухость...» →

Из письма Карины Костенковой, мамы Вари: «Дочка родилась со сложной патологией – у нее обнаружили грыжу в диафрагме, из-за этого произошло смещение внутренних органов, нарушилась работа сердца и легких. В первые сутки жизни Варю экстренно прооперировали. Жизнь ей спасли, но восстановить левое легкое не удалось. В год дочка перенесла еще одну операцию – на кишечнике, тогда же у нее и обнаружили на рентгеновском снимке искривление позвоночника. Сколиоз усиливался, и через пять лет Варе сделали операцию на позвоночнике с установкой металлоконструкции...» →