Общество

8 июня на онлайн-встрече президента РФ с социальными работниками госучреждений и НКО учредитель пермского фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелёв поднял проблему обеспечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) единственным зарегистрированным для ее лечения в РФ препаратом – спинразой (нусинерсеном). Президент пообещал дать соответствующее поручение, при этом ни он, ни Татьяна Голикова ни разу не произнесли название болезни, о которой сказал Жебелёв, – СМА. О своем отношении к планам правительства и о том, как пациенты со спинальной мышечной атрофией пережили карантинные ограничения, Русфонду рассказала руководитель российского фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко →

16 июня суд Красносельского района Санкт-Петербурга признал незаконным и подлежащим отмене выговор, вынесенный администрацией Детской городской больницы (ДГБ) №1 заведующему кардиохирургическим отделением Рубену Мовсесяну. Русфонд давно сотрудничает с ДГБ №1, оплатил лечение нескольких сотен детей в отделении, которым руководит Мовсесян. Почему одному из лучших неонатальных хирургов пришлось защищаться от работодателя в суде? →

В апреле старейшее российское рейтинговое агентство RAEX подготовило и опубликовало рейтинг благотворительных фондов страны. Это большое событие для сектора, во всяком случае оно могло бы им стать: никогда прежде подобного интереса к благотворительности со стороны бизнеса проявлено не было →

Новый коронавирус долго считался практически безвредным для детей. Тем не менее в России от него уже погибли как минимум четыре ребенка. Двухлетняя Маруся Паршикова умерла 23 мая в Москве, в Морозовской детской больнице. Тест выявил у девочки антитела к COVID-19 (копия выписки имеется в редакции), а диагноз звучал как «болезнь Кавасаки, полная форма» →

5 июня в газете «Коммерсантъ» опубликовано Открытое письмо к Вам президента Русфонда Льва Амбиндера. Наш коллега настаивает на включении некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга (далее – Национальный РДКМ) в государственную программу создания Федерального регистра →

Система здравоохранения в Тольятти, девятнадцатом по численности населения городе России, работает на пределе. Русфонд собирает деньги для тольяттинских врачей. О трудном положении в городе рассказал 4 июня главврач Тольяттинской городской клинической больницы (ТГКБ) №5 Николай Ренц →

За время эпидемии коронавируса Русфонд собрал более 40 млн руб. на приобретение средств защиты для врачей в клиниках разных регионов страны. Львиную долю этих денег пожертвовали коммерческие структуры. Как правило, фирмы, направляя деньги на благотворительность, не считают нужным подробно объяснять, почему отказались от части своих прибылей ради общественного блага. Приятным и редким исключением стала компания «PepsiCo Россия» →

С 13 мая петербуржский волонтер, потенциальный донор костного мозга и лидер движения «Энергия жизни» Виктор Андронов работает санитаром в коронавирусной больнице. Он рассказал Русфонду, кого не хватает в больницах, из-за чего ругаются пациенты и что едят санитары →

Наша героиня – очаровательная молодая петербурженка, которая только-только узнала, что она – вернее, ее клетки – подошли другому человеку и она может спасти его жизнь. Сегодня девушка рассказывает, как сдавала эритроциты и какая сейчас обстановка в самой больнице →