РБК-акции

У шестилетнего Матвея редкое и тяжелое генетическое заболевание «несовершенный остеогенез» – повышенная хрупкость костей. По статистике, на 10–20 тыс. новорожденных приходится один «хрустальный» ребенок. Но в небольшом городе Хвалынске под Саратовом, где живет Матвей, таких детей больше нет. В результате многочисленных переломов у Матвея деформировались кости, он может передвигаться только ползком. Мальчик уже перенес сложную операцию, в правое бедро ему установили штифт. Теперь необходима аналогичная операция на левом бедре. Это единственная возможность поставить Матвея на ноги. →

Из письма Ольги Соколовой, мамы Вари: «Еще во время моей беременности врач на УЗИ обнаружил у ребенка порок сердца. Варя родилась в срок, и ее сразу же забрали в реанимацию. Кардиолог диагностировал у моей малышки тетраду Фалло – тяжелейший порок сердца. Дочку перевезли в московскую Детскую городскую клиническую больницу (ДГКБ) №13 имени Н.Ф. Филатова. Там на десятые сутки жизни Варе сделали промежуточную операцию, чтобы дочка могла окрепнуть и набраться сил…» →

Из письма Анастасии Батеневой, мамы Даши: «У дочки врожденный порок развития кишечника, сразу же после рождения ее прооперировали: удалили почти всю тонкую кишку – удалось сохранить от нее всего 10 см. Даша совсем не могла усваивать пищу. Год назад в Российской детской клинической больнице (РДКБ, Москва) дочке удлинили тонкий кишечник, а меня обучили кормить ее внутривенно. Тогда же благодаря Русфонду нас снабдили внутривенным питанием и оборудованием для его введения. С большим трудом Дашу удалось выходить…» →

Малыш из Ростова Великого похож на инопланетянина. У него огромные глаза, и дышит он через дырочку в горле. Для жизни на нашей планете мальчик совершенно не приспособлен – он не может, как все, есть, дышать, закрывать глаза. У Артемия редкое генетическое заболевание «синдром Пфайффера» – аномальное развитие костей черепа. Мальчик перенес уже десять операций. В сентябре ему предстоит еще одна – моделирование костей лица. Операция позволит сохранить ребенку зрение. Но для проведения операции необходимы дорогие аппараты – дистракторы. Все свои сбережения родители уже потратили на предыдущее лечение. Без нашей помощи им не обойтись. →

Из письма Зинаиды Яндукиной, мамы Димы: «При рождении сын издал резкий крик со свистом, его положили в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). В местной больнице в Йошкар-Оле Диме не могли поставить диагноз, его перевели в больницу в Казани. Здесь у сына диагностировали порок развития гортани и бронхов – хрящи и стенки бронхов мягкие, податливые, из-за чего нарушена вентиляция…» →

Из письма Анастасии Акашкиной, мамы Сережи: «Сын родился в срок – крепким и здоровым. Но в полтора года переболел вирусным энцефалитом, в результате у малыша пострадал головной мозг. Когда нас выписывали из рязанской городской больницы, Сережа не ходил, не говорил, лишь часто плакал, кормить его приходилось через зонд. В течение нескольких лет мы пытались вылечить сына. Массажи, упражнения, реабилитационные курсы в больнице дали результат. Сережа начал снова уверенно держать голову, пить из чашки, есть ложкой. Но после перенесенной простуды у него начались судороги…» →

Из письма Селиме Заировой, мамы Андрюши: «Сын родился раньше срока, весил 2420 г. Две недели Андрюшу наблюдали в больнице, а потом выписали домой как здорового. Вскоре у сына начался насморк, ему стало тяжело дышать. Педиатр заподозрил бронхит и направил нас в детскую инфекционную больницу. Там Андрюше капали антибиотики, но лучше ему не становилось. Тогда нас перевели в Республиканскую больницу в Симферополе с подозрением на врожденный порок сердца. Порок не подтвердился, врачи предположили, что у малыша воспаление легких…» →

Из письма Алии Рахимовой, мамы Мусы: «Еще во время моей беременности врачи заподозрили у сына проблемы с кишечником. Когда Муса родился, живот у него был сильно вздут. Сына в тот же день перевели в детскую больницу, врачи диагностировали болезнь Гиршпрунга – врожденный порок развития кишечника. На следующий день сделали операцию – удалили часть кишечника и вывели на переднюю брюшную стенку две стомы…» →

Из письма Татьяны Яриковой, мамы Вики: «В три месяца у Вики обнаружили порок сердца – открытый артериальный проток. Врачи нас успокаивали, говорили, что ситуация не опасная, что проток чаще всего закрывается в первый год жизни и пока надо просто наблюдать. Вика часто болела ОРВИ и тяжело их переносила. Мы регулярно обследовали дочку у кардиолога, следили за изменениями размеров протока. Сейчас врачи в нашей Республиканской детской клинической больнице (РДКБ, Чебоксары) рекомендуют не тянуть с операцией…» →