Саше Лузгиной оплачена операция

Жизнь без улыбки

Саше Лузгиной требуется операция

У трехлетней Саши из Иркутска редкое заболевание, которое проявляется отсутствием мимики лица. Из-за паралича лицевых нервов она не может сомкнуть веки, соединить губы, закрыть рот, улыбаться, нормально есть. Исправить ситуацию поможет операция: врачи пересадят мышцы с бедра девочки на лицо – и Сашино лицо оживет. Но лечение очень дорогое, у родителей девочки нет таких денег.

Как помочь

У Саши есть все для счастливого детства: любящие мама и папа, старшая сестра, много игрушек и даже личный «мерседес» в коридоре. Только радость она выражает без улыбки – лишь тянет вверх подбородок. Когда была поменьше, поднимала уголки губ пальцами – как будто смайлик делала: «Я улыбаюсь, мне нравится», а теперь просто выпячивает вперед непослушную нижнюю челюсть.

Похоже, Саша очень улыбчивая девочка, но где-то там, глубоко внутри: она хвастается игрушками, деловито берет угощение и вприпрыжку несет его на стол, прыгает рядом, размахивает руками. Но ее лицо при этом ничего не выражает. У девочки паралич лицевых нервов: она не может улыбнуться, прищуриться, ей очень трудно говорить, тяжело жевать и глотать.

За невнятную речь во дворе девочку зовут «китайцем» и просят ее маму: «Переведите нам, пожалуйста, что она сказала». А в детском саду все еще сложнее: дети считают Сашу страшной и не хотят с ней играть. И Саша играет одна. Она рассказывает об этом спокойно, совсем без эмоций.

В свои три года девочка научилась принимать жизнь такой, какая она есть. Саша обожает своих родителей, беззаветно дружит со старшей сестрой Адой и двоюродной – Алисой. Ее папу и маму, Антона и Татьяну, когда-то сблизили тяжелые переживания: Татьяна похоронила родителей, Антон – жену и один растил дочь. Встретившись, они поняли, что могут стать счастливой семьей.

Татьяна вспоминает свою счастливую беременность:

– Когда ушла в декрет, мы с Антоном решили организовать вечер – расписаться, чтобы до родов я взяла его фамилию, ну иначе как я поеду в роддом? Помню, как занималась организацией торжества, была такая счастливая! И еще покупала колясочки-сосочки, ничего плохого не думала… А когда пришло время и Саша родилась, неонатолог Республиканского перинатального центра в Улан-Удэ (мы жили тогда в Бурятии) неожиданно сказал, что «ребенок какой-то вяленький», и забрал «понаблюдать».

Дочку Татьяна увидела лишь через несколько дней, в реанимации. Малышка была вся в трубках, сама не дышала, кормили ее через зонд. К счастью, вскоре кризис миновал, девочка начала дышать сама, и ее перевели в обычную палату.

– Саша странно плакала: слабенько так всхлипывала, а рот при этом не двигался, – вспоминает Татьяна. – Особого внимания на это тогда не обратили, выписали нас с диагнозом «недоразвитие нижней челюсти». Я поплакала, успокоилась и стала искать информацию, как это можно исправить.

Специальными сосками и игрушками челюсть со временем выровняли. Но стало понятно, что девочка немного отстает в развитии от сверстников.

– Она всегда у нас, как я говорю, прыгает в последний вагон, – с улыбкой рассказывает Татьяна. – Полагается ребенку сесть в четыре-пять месяцев – Саша села в начале шестого. Или мне говорили: если не пойдет до года и четырех месяцев, тогда будем что-то решать – Саша пошла ровно в год и четыре. Она все делает в последний момент, но делает.

Врачи долго не могли понять, почему ребенок никак не выражает эмоции. Предполагали ДЦП, аутизм, но диагнозы не подтверждались. Один невролог сказал Татьяне: «Я вам помочь не могу, потому что я понятия не имею, что с ребенком».

Сашу повезли в Иркутск, в Городскую Ивано-Матренинскую детскую клиническую больницу. После обследования генетик объявил маме: это синдром Мёбиуса.

– Знаете, я тогда, наоборот, успокоилась. Уже знала, что ДЦП и аутизм намного страшнее. Самое важное, что Саша узнавала близких, понимала, что происходит, что говорят. Мы сначала с мужем пытались разобраться: откуда этот синдром Мёбиуса? А потом подумали: от этого не станет легче – нужно сражаться за здоровье ребенка.

Синдром влечет и другие сопутствующие пороки: у девочки постепенно падает зрение, врачи говорят, к школе потребуется операция. Зубы крошатся, их уже протезируют.

Однако надежда исправить ситуацию есть. Антон и Татьяна выяснили, что в Ярославле есть микрохирург Михаил Новиков, который первым в России 13 лет назад начал делать операции детям с таким диагнозом. Написали письмо – Саше был тогда год. Ответ врача был кратким: обратитесь, когда ребенку исполнится три года, – раньше нельзя.

Чтобы не терять время, Татьяна показала Сашу иркутскому неврологу Юрию Александрову, тот предложил попробовать альтернативное лечение: вырастить недостающие ядра лицевых нервов при помощи специальных уколов. Лечение длилось полтора года, стоило немалых денег. Главного чуда не случилось, улыбка не появилась, но прогресс есть: Саша стала немного смежать веки и немного двигать глазами.

Когда девочке исполнилось три года, медицинская комиссия не подтвердила ДЦП, аутизм и тугоухость, и осенью Саша пошла в обычный детский сад. Без улыбки и в очках, которые защищают от солнца незакрывающиеся глаза.

– Нам повезло с воспитателем: у нее тоже ребенок-инвалид, и она внимательна к Саше – переоденет, если нужно, поддержит.

– Мам, дай мне стуу, позауста, – Саша забежала на кухню и решила посмотреть в окно.

Она сейчас болеет – открытый рот снова поймал простуду, – сидит дома с мамой и часто прерывает наш разговор. Ее речь становится понятна, если пообщаться пару часов. Но хочется верить, что скоро она сможет говорить как обычные дети. И есть, с аппетитом причмокивая, а не запрокидывая голову и не закрывая рот руками – чтобы еда не выпадала. И улыбаться. Улыбаться – что так естественно для ребенка. Для этого нужна операция.

– Мы ездили на консультацию в Ярославль. Доктор сказал, что отрицательного результата быть не может, – говорит Татьяна.

Операцию нужно делать именно сейчас – потом будет поздно. Но собрать нужную сумму у Сашиных родителей нет возможности. Помочь девочке можем мы с вами. И в ответ Саша подарит нам свою улыбку.

Татьяна Лобанова,
Иркутская область
Фото Антона Климова

Руководитель ООО «Клиника Константа» Юрий Филимендиков: «У Саши паралич мимической мускулатуры с обеих сторон. Девочке требуется провести оперативное лечение – микрохирургическую пересадку стройной мышцы бедра на лицо».