• Спасение детей в вашем телефоне
  • Помочь так же просто, как позвонить
  • Cкачай приложение — помоги детям
Жизнь. Продолжение следует
15.02.2019
Самая малость<br/>
как мера<br/>
всего на свете
Самая малость
как мера
всего на свете
Жизнь. Продолжение следует
08.02.2019
Девочка, <br>
которая упала<br>
и поднялась
Девочка,
которая упала
и поднялась
Русфонд.Позвоночник

1.02.2019
Полоса везения <br/>для Даши <br/>Сейфулиной
Полоса везения
для Даши
Сейфулиной
Яндекс.Метрика
За 22 года — 12,815 млрд руб. В 2019 году — 191 033 597 руб.
1 486 796 руб. — детям Иркутской области
1.02.2019

Жизнь без улыбки

Саше Лузгиной требуется операция


У трехлетней Саши из Иркутска редкое заболевание, которое проявляется отсутствием мимики лица. Из-за паралича лицевых нервов она не может сомкнуть веки, соединить губы, закрыть рот, улыбаться, нормально есть. Исправить ситуацию поможет операция: врачи пересадят мышцы с бедра девочки на лицо – и Сашино лицо оживет. Но лечение очень дорогое, у родителей девочки нет таких денег.

Как помочь

У Саши есть все для счастливого детства: любящие мама и папа, старшая сестра, много игрушек и даже личный «мерседес» в коридоре. Только радость она выражает без улыбки – лишь тянет вверх подбородок. Когда была поменьше, поднимала уголки губ пальцами – как будто смайлик делала: «Я улыбаюсь, мне нравится», а теперь просто выпячивает вперед непослушную нижнюю челюсть.

Похоже, Саша очень улыбчивая девочка, но где-то там, глубоко внутри: она хвастается игрушками, деловито берет угощение и вприпрыжку несет его на стол, прыгает рядом, размахивает руками. Но ее лицо при этом ничего не выражает. У девочки паралич лицевых нервов: она не может улыбнуться, прищуриться, ей очень трудно говорить, тяжело жевать и глотать.

За невнятную речь во дворе девочку зовут «китайцем» и просят ее маму: «Переведите нам, пожалуйста, что она сказала». А в детском саду все еще сложнее: дети считают Сашу страшной и не хотят с ней играть. И Саша играет одна. Она рассказывает об этом спокойно, совсем без эмоций.

В свои три года девочка научилась принимать жизнь такой, какая она есть. Саша обожает своих родителей, беззаветно дружит со старшей сестрой Адой и двоюродной – Алисой. Ее папу и маму, Антона и Татьяну, когда-то сблизили тяжелые переживания: Татьяна похоронила родителей, Антон – жену и один растил дочь. Встретившись, они поняли, что могут стать счастливой семьей.

Татьяна вспоминает свою счастливую беременность:

– Когда ушла в декрет, мы с Антоном решили организовать вечер – расписаться, чтобы до родов я взяла его фамилию, ну иначе как я поеду в роддом? Помню, как занималась организацией торжества, была такая счастливая! И еще покупала колясочки-сосочки, ничего плохого не думала… А когда пришло время и Саша родилась, неонатолог Республиканского перинатального центра в Улан-Удэ (мы жили тогда в Бурятии) неожиданно сказал, что «ребенок какой-то вяленький», и забрал «понаблюдать».

Дочку Татьяна увидела лишь через несколько дней, в реанимации. Малышка была вся в трубках, сама не дышала, кормили ее через зонд. К счастью, вскоре кризис миновал, девочка начала дышать сама, и ее перевели в обычную палату.

– Саша странно плакала: слабенько так всхлипывала, а рот при этом не двигался, – вспоминает Татьяна. – Особого внимания на это тогда не обратили, выписали нас с диагнозом «недоразвитие нижней челюсти». Я поплакала, успокоилась и стала искать информацию, как это можно исправить.

Специальными сосками и игрушками челюсть со временем выровняли. Но стало понятно, что девочка немного отстает в развитии от сверстников.

– Она всегда у нас, как я говорю, прыгает в последний вагон, – с улыбкой рассказывает Татьяна. – Полагается ребенку сесть в четыре-пять месяцев – Саша села в начале шестого. Или мне говорили: если не пойдет до года и четырех месяцев, тогда будем что-то решать – Саша пошла ровно в год и четыре. Она все делает в последний момент, но делает.

Врачи долго не могли понять, почему ребенок никак не выражает эмоции. Предполагали ДЦП, аутизм, но диагнозы не подтверждались. Один невролог сказал Татьяне: «Я вам помочь не могу, потому что я понятия не имею, что с ребенком».

Сашу повезли в Иркутск, в Городскую Ивано-Матренинскую детскую клиническую больницу. После обследования генетик объявил маме: это синдром Мебиуса.

– Знаете, я тогда, наоборот, успокоилась. Уже знала, что ДЦП и аутизм намного страшнее. Самое важное, что Саша узнавала близких, понимала, что происходит, что говорят. Мы сначала с мужем пытались разобраться: откуда этот синдром Мебиуса? А потом подумали: от этого не станет легче – нужно сражаться за здоровье ребенка.

Синдром влечет и другие сопутствующие пороки: у девочки постепенно падает зрение, врачи говорят, к школе потребуется операция. Зубы крошатся, их уже протезируют.

Однако надежда исправить ситуацию есть. Антон и Татьяна выяснили, что в Ярославле есть микрохирург Михаил Новиков, который первым в России 13 лет назад начал делать операции детям с таким диагнозом. Написали письмо – Саше был тогда год. Ответ врача был кратким: обратитесь, когда ребенку исполнится три года, – раньше нельзя.

Чтобы не терять время, Татьяна показала Сашу иркутскому неврологу Юрию Александрову, тот предложил попробовать альтернативное лечение: вырастить недостающие ядра лицевых нервов при помощи специальных уколов. Лечение длилось полтора года, стоило немалых денег. Главного чуда не случилось, улыбка не появилась, но прогресс есть: Саша стала немного смежать веки и немного двигать глазами.

Когда девочке исполнилось три года, медицинская комиссия не подтвердила ДЦП, аутизм и тугоухость, и осенью Саша пошла в обычный детский сад. Без улыбки и в очках, которые защищают от солнца незакрывающиеся глаза.

– Нам повезло с воспитателем: у нее тоже ребенок-инвалид, и она внимательна к Саше – переоденет, если нужно, поддержит.

– Мам, дай мне стуу, позауста, – Саша забежала на кухню и решила посмотреть в окно.

Она сейчас болеет – открытый рот снова поймал простуду, – сидит дома с мамой и часто прерывает наш разговор. Ее речь становится понятна, если пообщаться пару часов. Но хочется верить, что скоро она сможет говорить как обычные дети. И есть, с аппетитом причмокивая, а не запрокидывая голову и не закрывая рот руками – чтобы еда не выпадала. И улыбаться. Улыбаться – что так естественно для ребенка. Для этого нужна операция.

– Мы ездили на консультацию в Ярославль. Доктор сказал, что отрицательного результата быть не может, – говорит Татьяна.

Операцию нужно делать именно сейчас – потом будет поздно. Но собрать нужную сумму у Сашиных родителей нет возможности. Помочь девочке можем мы с вами. И в ответ Саша подарит нам свою улыбку.

Татьяна Лобанова,
Иркутская область
Фото Антона Климова

Руководитель ООО «Клиника Константа» Юрий Филимендиков: «У Саши паралич мимической мускулатуры с обеих сторон. Девочке требуется провести оперативное лечение – микрохирургическую пересадку стройной мышцы бедра на лицо».


Цена операции 868 000 руб. 172 405 руб. собрали телезрители ГТРК «Иркутск». 704 440 руб. собрали наши читатели.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Сашу Лузгину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда





Кому помочь
Сумма *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.


Кому помочь
Сумма *
Валюта *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати