12.09.2014
Русфонд.Право
Замкнутый круг
Стать инвалидом, чтобы не быть им
Валерий Панюшкин,
руководитель детского правозащитного проекта Русфонда «Русфонд.Право»
В «Русфонд.Право» обратилась Светлана Туралиева, мама пятилетнего Саши Туралиева из села Питерка Саратовской области. У мальчика псевдоахондроплазия, редкое генетическое заболевание – деформация суставов, недоразвитость костей, маленький рост. В официальный список признанных российским государством редких (орфанных) заболеваний псевдоахондроплазия не входит, стандартов лечения нет, квот на операции нет. В инвалидности мальчику отказывают.
Строго говоря, инвалидом Саша не является. Да, он очень маленького роста – в пять лет 98 см, рост трехлетнего ребенка. Да, суставы у него уже деформированы и болят. Но он ходит и может обслуживать себя сам, то есть под официальное определение ребенка-инвалида не подпадает.
Светлана, Сашина мама, знает, что сына ее ждут операции, аппараты Елизарова, скобы, спицы… Но весьма вероятно, что после этих операций Саша все еще будет продолжать ходить, то есть опять не будет подпадать под официальное определение ребенка-инвалида.
Светлана знает это потому, что у нее самой – псевдоахондроплазия. Она прошла операции, аппараты, скобы, спицы. И ее-то саму еще в детстве признали инвалидом. Но с тех пор требования к инвалидам ужесточились.
Строго говоря, Саша не является инвалидом оттого, что у него псевдоахондроплазия. Если лечить его болевой синдром, если следить за развитием его суставов, если регулярно проводить Саше курсы реабилитации, болезнь его можно было бы считать не болезнью, а особенностью – подумаешь, маленький рост! Инвалидом Саша является не потому что у него псевдоахондроплазия. Инвалидом он является потому, что с псевдоахондроплазией живет в селе Питерка Саратовской области.
Там, в Питерке, всякий раз, когда Саше понадобится операция, надо будет обращаться к местному врачу, чтобы тот дал направление в Саратов, чтобы в Саратове дали направление в Москву, а в Москве выяснится, что для Сашиного заболевания нет стандартов и квот.
Там, в Питерке, Сашина мама Светлана до сих пор не смогла найти работу и никогда не сможет, потому что даже если появится в Питерке работа, никто не поверит, что работу может выполнять женщина маленького роста.
И бассейна в Питерке нет, не говоря уж о современном реабилитационном центре.
Замкнутый круг. Если бы мальчик получал пособие по инвалидности, маме его хватило бы денег снять комнату в Саратове, и в Саратове она нашла бы работу, и мальчик получал бы реабилитацию, и короче был бы путь к квалифицированным врачам – то есть мальчик не был бы инвалидом, если бы его признали инвалидом и дали пособие. Но поскольку мальчика инвалидом не признают, мама его из Питерки не может вырваться, ребенок не получает ни адекватного лечения, ни реабилитации – и станет инвалидом, потому что его инвалидом не признали, пока был относительно здоров.
Поэтому все врачи, которые видят Сашу, непременно направляют его на медико-социальную экспертизу (МСЭ), чтобы оформить инвалидность. Поэтому МСЭ городов Энгельса и Саратова отказывают Саше в инвалидности на том основании, что он пока не в инвалидной коляске, но саратовский Минздрав посылает ходатайство руководству МСЭ области, чтобы мальчику все-таки оформили инвалидность в медико-социальной экспертизе более высокого уровня. В Энгельсе отказывают, но посылают в Саратов, в Саратове отказывают, но посылают в Москву.
Все всё понимают, но никто не может сказать честно: мальчик не был бы инвалидом, если бы жил в городе с современным развитым здравоохранением. Все понимают, но никто не может сказать, что мальчик станет инвалидом, если будет жить в селе, не имеющем современного здравоохранения. Никто из чиновников не может признаться – чтобы мальчик не стал инвалидом, надо признать его инвалидом.
Замкнутый круг. «Русфонд.Право» попытается этот замкнутый круг разорвать. И если получится, то мы расскажем вам как.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
