На сайте Центра имени Бочкова появился новый раздел для пациентов с редкими заболеваниями

Ольга Новикова,

редактор Русфонда

Фото: Derek Finch/Unsplash.com

Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова запустил на своем сайте специальный раздел для пациентов, столкнувшихся с редкими наследственными заболеваниями, и их семей. В новом разделе можно найти список заболеваний и сведения об официально зарегистрированных пациентских организациях и сообществах, которые работают с ними, а также контактную информацию для связи.

Предполагается, что здесь пациенты смогут обмениваться опытом, делиться своими историями, советами и новостями, получат информацию о новых разработках в области редких наследственных заболеваний, психологическую и эмоциональную поддержку.

Пациентские сообщества могут разместить информацию о себе на сайте центра, отправив письмо на почту abeleva@med-gen.ru и заполнив небольшую анкету.

«Мы верим, что общение и взаимопомощь являются ключевыми аспектами в преодолении любых испытаний, с которыми вы сталкиваетесь», – сообщается на сайте медучреждения.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд