Венере Болдаковой оплачено комплексное обследование
15 июля здесь на сайте, на gismeteo.ru и в эфире радио «Говорит Москва» мы рассказали историю годовалой Венеры Болдаковой из Москвы («Второе рождение Венеры», Светлана Иванова). У девочки Spina bifida – врожденный порок развития спинного мозга. Венеру прооперировали еще до рождения, но серьезных нарушений функций мочевыводящей системы и кишечника не удалось избежать. Кроме того, у ребенка отсутствует опора на ноги. Венере требуется комплексное обследование в рамках программы «Русфонд.Spina bifida», которое проведет междисциплинарная команда специалистов. По итогам обследования будет составлен план необходимого лечения. Рады сообщить: вся необходимая сумма (504 000 руб.) собрана. Любовь, мама Венеры, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Второе рождение Венеры
Годовалой девочке нужно комплексное обследование и план лечения
Операция длилась около двух часов. Нейрохирург сработал мастерски: развернул ребенка спинкой вверх и филигранно иссек на позвоночнике петельку размером с пшеничное зерно.
Когда на третьи сутки Люба очнулась от наркоза, страшно испугалась: ее зашитый живот, из которого торчали нитки, увеличился в два раза. Внутри никто не шевелился и не толкался.
– Ваша дочка еще спит после наркоза, – успокоил доктор.
Это была первая внутриутробная операция, проведенная в НМИЦ имени Кулакова в Москве. Из Бразилии был приглашен один из лучших в мире нейрохирургов Сержиу Кавалейру из Университета Сан-Паулу, который привез свою бригаду и руководил процессом.
– Не могла три месяца подождать? – сердилась мама Любы. – Вот родила бы, тогда и прооперировали, как положено.
– Не могла. Для деток со Spina bifida это единственный шанс встать на ноги. Я должна была дать этот шанс своей дочке.
– У вас девочка! – радостно сообщила врач. А через секунду изменилась в лице и тихо добавила: – Она нежизнеспособна... На позвоночнике грыжа.
В тот же день Люба сделала еще одно УЗИ в другой клинике. Помимо Spina bifida врач выявила у плода синдром Арнольда – Киари (аномалию развития головного мозга), нередко сопровождающий эту патологию.
– Ребенок родится с огромной головой, а все, что ниже пояса, будет парализовано. Девочка не сможет ходить, контролировать мочеиспускание и дефекацию.
Люба слушала ее как в тумане, но твердо решила не сдаваться. Муж ее поддержал.
– Я рыдала несколько дней подряд и продолжала искать хоть какой-то выход, чтобы спасти ребенка, который вовсю шевелился, толкался и жил своей жизнью, – вспоминает Люба. – И нашла! Сначала клинику, потом нейрохирурга Дмитрия Зиненко, который решился провести внутриутробную операцию.
Русфонд помог всего за сутки собрать деньги, чтобы оплатить перелет бразильских врачей, согласившихся поделиться своим опытом с российскими коллегами.
Доктор Кавалейру задал Любе единственный вопрос: «Как зовут ребенка?» Услышав имя, улыбнулся и сказал: «Все будет хорошо, Венера».
15 февраля 2019 года состоялась операция, о которой все говорили как о прорыве в российской медицине.
За рождением Венеры следила вся медицинская общественность. Девочка родилась 30 апреля и весила 2200 граммов. Голова была нормального размера.
– Дочка растет улыбчивой и общительной, любит игрушки, обожает танцевать, – рассказывает Люба. – Как только слышит музыку, поднимает ручки и начинает покачиваться в такт. Я вижу, как ей хочется подвигать ножками, но не получается, и она начинает плакать.
Родители отправили документы в московскую клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где для детей с диагнозом Spina bifida разработана специальная – совместная с Русфондом – программа обследования и лечения. Девочку согласились включить в программу, но она платная и дорогая. В семье трое детей: старшим братьям Венеры 10 и 12 лет. Вместе с бабушкой, тремя котами и собакой семья живет в маленькой двухкомнатной квартире. Собрать полмиллиона рублей – задача для них невыполнимая.
В марте практически все члены семьи по очереди переболели коронавирусной инфекцией. В том числе и Венера.
– У нее был кашель и насморк, – рассказывает мама. – Почти три месяца мы находились на самоизоляции, про бассейн и лечебные занятия пришлось забыть. Венера стала очень пугливой, боится даже пушистых одуванчиков. Мы выходим с ней во двор и смотрим издалека, как другие дети ее возраста играют, бегают, карабкаются на горку, и верим: очень скоро наша Венера покажет им настоящий класс!
Светлана Иванова,
Москва
Фото Сергея Величкина
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Корректирующая операция, которую Венере провели еще до рождения, значительно улучшает прогноз и повышает вероятность того, что девочка будет ходить. Однако серьезных нарушений функций мочевыводящей системы и кишечника не удалось избежать. Кроме того, у ребенка отсутствует опора на ноги. Венере требуется комплексный подход в рамках программы „Русфонд.Spina bifida“. Междисциплинарная команда специалистов – невролог, ортопед, гастроэнтеролог и уролог – проведет подробное обследование и составит план лечения. Надеемся, что нам удастся значительно улучшить состояние здоровья и качество жизни Венеры».
Стоимость обследования 504 000 руб. 19 910 руб. собрали слушатели радио «Говорит Москва». 530 399 руб. собрали читатели gismeteo.ru и rusfond.ru.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Венере Болдаковой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
