Лене Круз оплачена металлоконструкция для операции на позвоночнике

18 июня здесь на сайте, на ria.ru, в эфире радио «Говорит Москва» и в газете «Собеседник» мы рассказали историю 15-летней Лены Круз из Воронежской области («Миссия выполнима», Светлана Иванова). У девочки прогрессирует искривление позвоночника, возникшее на фоне тяжелого заболевания – нейрофиброматоза. Сколиоз достиг уже 4-й, самой тяжелой степени. Лена страдает от болей в спине и груди, голове, нарастает сердечно-легочная недостаточность. Исправить деформацию позвоночника и предотвратить тяжелые последствия поможет только операция – установка специальной фиксирующей металлоконструкции. Операцию девочке проведут по госквоте, но дорогая металлоконструкция ею не покрывается. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 034 076 руб.) собрана. Татьяна, мама Лены, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Миссия выполнима

Лену Круз спасет операция на позвоночнике

Яркий свет, громкие звуки и сильные запахи вызывают у 15-летней девочки нестерпимую головную боль. Множественные опухоли-нейрофибромы поражают внутренние органы, кожные покровы, разрушают позвоночник. На фоне генетического заболевания – нейрофиброматоза – у Лены прогрессирует искривление позвоночника, сколиоз достиг уже 4-й степени, объем легких сократился вдвое. Если в ближайшее время не провести операцию, Лене грозит паралич. Девочке из Воронежа готовы помочь в московском Центре патологии позвоночника «Клинический госпиталь на Яузе». Саму операцию оплатили благотворители, но металлоконструкция, которой хирурги зафиксируют позвоночник, стоит больше миллиона рублей – для многодетной семьи сумма неподъемная.

Как помочь

С такой фамилией надо было родиться в Голливуде. Но Лена Круз родилась в Воронеже, где ее фамилия вызывает насмешки одноклассников: «Эй, Круз, твоя миссия невыполнима!»

Лена старается колкостей не замечать. Во всяком случае, не подает вида. Ведь она такая же, как все. Хотя на самом деле – другая.

– Фамилия Лене и Маше – это наша средняя дочка, на год младше, – досталась от папы, он эстонец, – рассказывает мама Татьяна. – Он ушел от нас, когда у Лены начались серьезные проблемы со здоровьем.

Потом Татьяна вышла замуж во второй раз, и теперь в семье уже три дочери: младшей Ксюше исполнилось три года.

Первый тревожный сигнал для Татьяны прозвучал, когда Лене было четыре месяца: у малышки появились на теле странные темно-бежевые пятна. Генетический анализ выявил у девочки нейрофиброматоз – при этой болезни образуются опухоли на коже, в костях и внутренних органах.
– Ждите больших неприятностей в пубертатный период, – предупредил генетик. – Нейрофибромы хоть и доброкачественные опухоли, но со временем могут перерождаться в злокачественные. Чаще всего болезнь проявляется повышенной ломкостью костей, тяжелейшим сколиозом, проблемами с речью.

Лена росла жизнерадостной и активной, мама называла ее «живчик». Вот только внутренние опухоли росли тоже активно. В один год Лена весила, как трехмесячный младенец, а опухоль на ее печени достигла размера в 4 см.

Чтобы страшные прогнозы не сбылись, Татьяна пять раз в неделю водила дочь в бассейн на занятия лечебной гимнастикой для укрепления спины и к логопеду, читала дочке сказки, чтобы она запоминала новые слова. Но Лена стала жаловаться на головные боли. Обследование показало, что виноваты в этом множественные фибромы, которые образовались у девочки под кожей головы.

– В семь лет Лена плохо говорила, но при этом хорошо читала, – рассказывает Татьяна. – Из-за проблем с речью в первый класс она пошла с восьми лет. Перед школой ортопед впервые зафиксировал у дочки начальную степень сколиоза. А потом, как и предупреждал генетик, посыпались переломы.

Лена ни на что не жаловалась и готова была терпеть любую боль, лишь бы никто не считал ее инвалидом. По 20 часов в сутки носила жесткий корсет Шено, который натирал кожу до кровавых мозолей. В нем девочка спала, ходила в школу и даже лазила по деревьям.
– О том, что у дочки перелом крестца, мы узнали случайно, спустя год, – вспоминает Татьяна. – Однажды она упала с дерева и сильно ушибла спину, целую минуту не могла вздохнуть. Рентген показал компрессионный перелом грудного отдела позвоночника и уже сросшийся перелом крестца. Дочка призналась, что год назад упала в летнем лагере с качелей. Врач смотрел на снимок и не верил своим глазам: «Этого не может быть! Нормальный человек не в состоянии терпеть такую боль».

А Лена могла. Страх, что ее не отпустят больше в лагерь, где у нее много подруг, пересилил боль. «Я здорова! – говорила она. – А врачи ошибаются».

В 2017 году буквально за три месяца у Лены на спине вырос горб. А сама девочка перестала расти. Появился перекос плеч, таза, Лена стала прихрамывать. Подъем по лестнице отнимал все силы. Девочка задыхалась и останавливалась на каждой ступеньке отдохнуть. Из-за невыносимой боли в спине пришлось оставить бассейн и художественную школу, где Лена делала успехи и ее хвалили все педагоги.

Год назад в воронежской детской больнице Лене сделали МРТ позвоночника и выявили множественные нейрофибромы в грудном отделе слева – это и привело к сильнейшему искривлению. Объем легких уменьшился, развивается сердечная недостаточность. Но местные врачи были уверены, что помочь девочке ничем нельзя.

– Нейрофиброматоз не боится скальпеля, – сказал Татьяне хирург. – Если вырезать одну фиброму, на ее месте появятся новые, еще большего размера. И почему вы думаете, что спина после операции выпрямится?
Нынешней зимой Татьяна привезла Лену на консультацию в московскую клинику. Столичный доктор предложил не трогать нейрофибромы, а выпрямить позвоночник с помощью специальной металлоконструкции. Теперь главной проблемой стала оплата операции и металлоконструкции.

В государственных клиниках Татьяне объявили, что квоту придется ждать полтора года, кроме того, полностью всю стоимость она все равно не покроет. Операцию помогли оплатить благотворители, осталось собрать миллион рублей с небольшим, – столько стоит специальная металлоконструкция. Для семья сумма нереальная.

– Мы не можем ждать. Каждый день для моей дочери – пытка, – говорит Татьяна. – Лена не может есть, запирается в комнате и закрывает окна плотными шторами, потому что каждый шорох и лучик света вызывает у нее страшную головную боль и рвоту. А мы ходим по дому на цыпочках.

Откладывать операцию нельзя: из-за неврологических проблем Лену может разбить паралич. И тогда любая миссия для нее станет действительно невыполнимой.

Светлана Иванова,
Воронежская область
Фото из архива семьи


Стоимость металлоконструкции 1 034 076 руб. 31 815 руб. собрали слушатели радио «Говорит Москва». 1 102 261 руб. собрали читатели газеты «Собеседник», ria.ru и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лене Круз, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда