Даше Сейфулиной оплачена операция на позвоночнике

Как она терпит?

Дашу Сейфулину спасет операция

Девочке двенадцать лет. Она живет в городке Балабаново Калужской области. У Даши редкое генетическое заболевание – болезнь Гоше и тяжелый сколиоз 4-й степени. Искривление позвоночника прогрессирует, легкие и сердце сдавлены. Даше тяжело дышать, она страдает от сильных болей. Избавиться от мучений может помочь срочная операция. Но стоит она дорого – для родителей Даши сумма неподъемная.

Как помочь

Когда Даше был год, анализ крови показал, что у нее низкий уровень гемоглобина и тромбоцитов. Но педиатр не увидел особых причин для беспокойства: ребенок на грудном вскармливании, рост и вес в норме.

Вскоре девочка сделалась вялой, слабой, у нее на теле появлялись синяки, которые долго не проходили. Повторно сдали кровь на анализ. Результаты оказались еще хуже, к тому же у малышки заметно увеличилась селезенка.

– Нам дали направление к гематологу в Калужскую областную детскую больницу, – рассказывает Мария, мама Даши. – Дочку положили на обследование с подозрением на лейкоз. Диагноз не подтвердился, но состояние ухудшалось. Начались носовые и горловые кровотечения. Врачи опять предположили рак крови, взяли пункцию для исследования. Лейкоз снова не подтвердился.

Мария повезла биологический материал в Москву, в онкогематологическое отделение Российской детской клинической больницы. Через два дня ей позвонили: «У вашей дочери – болезнь Гоше». Это генетическое заболевание, в основе которого лежит дефицит фермента, расщепляющего продукты клеточного обмена.

– Московский доктор была похожа на военно-полевого хирурга, который всегда говорит правду в лицо, – вспоминает Мария. – Она не скрывала, что болезнь очень тяжелая. Но сказала, что нельзя отчаиваться: «Радуйся, что есть лекарство. Оно помогает. Его надо капать каждые две недели пожизненно, но оно безумно дорогое…» Болезнь Гоше входит в государственную программу «Семь нозологий», в соответствии с которой дорогие лекарственные средства, предназначенные для лечения больных семью редкими заболеваниями, централизованно закупаются за счет средств госбюджета. Вот только добиться этой льготы в провинции чрезвычайно трудно. И Марии пришлось выдержать многое, чтобы получить препарат.

– К моменту, когда мы начали лечение, тромбоциты у Даши упали до 40. Это значило, что любая травма могла привести к тяжелейшим последствиям. На капельницу мы ездили каждые две недели за 100 километров в областную больницу. Эффект от лечения появился сразу. Нормализовался уровень тромбоцитов, селезенка перестала увеличиваться. Я решили, что самое страшное позади. Но когда Даше исполнилось пять лет, я заметила, что она стала сильно сутулиться…

В детской больнице девочке поставили диагноз «сколиоз». Назначили массаж, ЛФК, плавание. Но спина у Даши все равно болела, она быстро уставала, появилась одышка. Врач выписал ортопедический корсет, который ребенок носил по восемь-десять часов в день. Но сколиоз прогрессировал. Появился горб.

Недавнее обследование показало, что сколиоз уже достиг 4-й степени. Консервативное лечение не поможет, необходима срочная операция на позвоночнике.

– Раньше мы могли скрыть горб с помощью одежды, а сейчас он просто огромный, – говорит Мария сквозь слезы. – Даже под курткой не спрячешь. Перед 1 Сентября поехали с Дашей в магазин блузочку купить. Когда дочка увидела отражение своей спины в больших зеркалах, разрыдалась: «Мама, что у меня на спине?» Для двенадцатилетней девочки это трагедия, и еще Дашу мучают ужасные боли. Она не может спать, ей тяжело сидеть за партой.

Даша терпит. Плачет, только когда мама не видит. Раньше девочка называла горб сколиозом, теперь говорит: «Оно мне мешает жить!» Но Даша не озлобилась на весь мир – она удивительно добрая и отзывчивая, и даже самые отъявленные школьные хулиганы ее никогда не обижают.

Девочке готовы помочь в Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии в Москве. Предстоит операция с установкой металлоконструкции на позвоночник. В Дашином сложном случае госквота не покрывает расходов на операцию. К тому же ждать ее нужно около двух лет. У Даши нет такого времени, ее состояние ухудшается. Единственный выход – оплатить операцию самим. Но у родителей девочки нет таких денег.

Елена Светлова,
Калужская область
Фото Сергея Величкина

Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): «У Даши кифосколиотическая деформация грудопоясничного отдела позвоночника 4-й степени, болевой синдром на фоне тяжелой генетической болезни Гоше. Деформация позвоночника стремительно прогрессирует, девочка испытывает постоянные боли в области грудного отдела, ей тяжело дышать, трудно ходить и стоять. Учитывая характер заболевания, требуется срочное хирургическое лечение: коррекция и фиксация грудопоясничного отдела позвоночника металлоконструкцией. Эта операция позволит избежать тяжелых осложнений и избавит Дашу от постоянных болей, качество жизни девочки значительно улучшится. После периода адаптации она сможет жить полной жизнью».

Стоимость операции 1 776 997 руб. 2 190 493 руб. собрали читатели lenta.ru. 269 347 руб. собрали наши читатели.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Даше Сейфулиной, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда