Принципы построения
Проблемы создания регистров доноров костного мозга впервые обсуждались всерьез
Оптимальная модель
Самой интересной на симпозиуме была секция «Трансфузионная медицина и регистры доноров костного мозга», в ней участвовали наши коллеги из Германии – директор Центрального регистра (ZKRD) Джоаннис Митилинеос, гематолог-трансплантолог Дитгер Нидервизер; коллеги из Португалии; руководитель Армянского регистра Мигран Назаретян; заведующий Центральным реестром доноров гемопоэтических стволовых клеток Белоруссии Сергей Лещук; ключевой сотрудник группы поиска регистра НМИЦ гематологии Вера Васильева; заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» НИИ имени Горбачевой Александр Алянский; руководитель Республиканского центра иммунологического типирования тканей РосНИИГТ ФМБА Людмила Бубнова. Кроме того, участвовал Александр Синицын, генеральный директор Фонда семьи Тиньковых, – это первый раз, когда представителю некоммерческой организации дали выступить на симпозиуме НИИ имени Горбачевой. Синицын представил модели регистров разных стран – результаты исследования на 115 листах.На дискуссию был выделен час. Митилинеос говорил, что есть, как у них в Германии, централизованная модель регистра, есть децентрализованная – когда все участники системы независимые. Он считает, что для России идеален гибрид этих двух систем. По мнению Лещука, в наших реалиях «центр» должен вести информационную базу данных и заниматься контролем качества локальных регистров, стандартизацией их работы, а сами локальные регистры – осуществлять поиск. В ZKRD, уточнил Нидервизер, отдел поиска есть, но в России, согласен он с Лещуком, поисковые отделы должны работать на местах: территория очень велика. На сегодня в России всего лишь три города, где работают люди, ведущие базы регистров, где есть центры заготовки клеток и трансплантационные клиники, – Киров, Санкт-Петербург, Москва.
Потерянные доноры
Отдельный интерес вызвало выступление сотрудницы поискового отдела регистра НМИЦ гематологии Веры Васильевой. Из ее доклада следовало, что 50% отказов потенциальных доноров из объединенной базы BMDS (Bone Marrow Donor Search; в ней содержатся данные из 15 российских регистров и регистра Казахстана) случаются из-за того, что поисковый отдел не может связаться с донором.Тут уместно было бы поделиться опытом Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) – даже не тем, как мы рекрутируем потенциальных доноров, а как поддерживаем с ними связь. Когда потенциальный донор вступает в регистр государственного учреждения, ему, как правило, не шлют ни письма, ни даже SMS-сообщения. Опыт показывает, что если не писать потенциальному донору регулярно, он совершенно забывает, что когда-то вступил в регистр, он может поменять адрес, номер телефона и не сообщить об этом...
Главный внештатный трансфузиолог Минздрава РФ Татьяна Гапонова связывает проблему отказов с практикой рекрутинга доноров на акциях. С этим мнением можно поспорить. В регистре НМИЦ гематологии, где работает Татьяна Гапонова, хранятся данные акционных доноров, привлеченных Николаем Коровиным и фондом НОНЦ из Нижнего Новгорода (это регистр при нижегородском онкоцентре). Коровин – математик и директор театра, когда он выступал на конференции, организованной Национальным РДКМ в 2017 году, он рассказывал, как нужно готовить донорские акции: чтобы их участники были заинтересованы и журналисты, которые освещают мероприятие, подходили к работе серьезно. То есть дело не в том, на акциях ли привлекаются доноры или приходят по одному, важно, насколько серьезно подготовлены акции, и благодаря серьезной подготовке в базе НОНЦ процент отказов крайне мал.
Разумеется, небольшой процент отказов – это важный показатель для любого регистра, однако не следует забывать, что донор должен оставаться свободным. Ситуации бывают разные. Допустим, мы подобрали для реципиента потенциального донора в базе – женщину, и оказалось, что она планирует беременность в ближайшее время. Мы точно знаем, что трансплантационная клиника, с которой мы работаем, может попросить нас активировать донора и через год – то есть только через год мы сможем вызвать женщину на обследование и донацию. В таких случаях разумно рекомендовать донору забеременеть и родить ребенка, потому что донор должен думать в первую очередь о своем благополучии.
Для многих женщин беременность – непростой процесс, к которому приходится готовиться годами, и оттягивать этот процесс не только по своим, биологическим причинам, а еще по каким-то – странно. Конечно, есть люди, которые готовы многим пожертвовать ради того, чтобы спасти чью-то жизнь, и таких много среди потенциальных доноров, но ни сотрудники клиник, ни работники регистров не могут требовать что-то у донора, они могут лишь принять его добровольное решение – отдать свое время и немного кроветворных клеток или отказаться.
Разделение отделов
К сожалению, не было на симпозиуме сотрудника донорского отдела регистра НМИЦ гематологии, который мог бы объяснить, в чем причина проблем со связью с донорами. Но это, наверное, дело будущего – понять, что отдел по работе с донорами в регистре должен работать независимо от поискового.Я надеюсь, что и мы в Национальном РДКМ тоже к этому придем. Люди, которые работают с трансплантационными клиниками, оценивают иммуногенетические характеристики типирования, которое поступает в поиск, думают о вероятности нахождения донора, не должны впоследствии работать с человеком, которого они ищут и подбирают, с донором.
Во-первых, координатор поискового отдела, который «принимает» типирование, должен быть специалистом – и не гематологом, а иммуногенетиком. Гематолог чаще всего не понимает разницы между G‑группами, Р‑группами, не понимает, что число известных аллелей постоянно увеличивается, может неверно интерпретировать совместимость – ему в любом случае придется обратиться к иммуногенетику.
Во-вторых, если координатор поискового отдела вынужден еще и работать с донором, он может оказаться на неких моральных весах. С одной стороны, он искал и нашел самого лучшего, самого подходящего потенциального донора для пациента, с другой – он постоянно на связи с донором. Общаясь с донором, работник регистра постепенно эмоционально к нему привыкает и даже привязывается. Вопросы, которые задает донор, могут приходить в любое время: утром, вечером, посреди ночи.
Это пакет вопросов, которые сыплются не сразу, а дозированно. Специалист невольно начинает думать о доноре больше: как сделать так, чтобы человеку было понятнее, спокойнее, комфортнее. А нужно удерживать баланс, не колеблясь ни в сторону пациента, ни в сторону донора. Если поисковый отдел и отдел по работе с донорами разделены и разными работами занимаются разные люди, то эта проблема отпадает.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Фото: Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
