У «Круга добра» возникли сложности с поставками подкожного иммуноглобулина кьютаквиг для детей с первичными иммунодефицитами и повязок для детей с буллезным эпидермолизом

Как сообщил 13 мая портал Vademecum, фонд не смог своевременно оплатить поставку препарата и медизделий, поскольку несколько регионов не подали заявки в срок. Источник Vademecum подчеркнул, что поставку нужно провести одной партией, иначе придется оплачивать дополнительный контейнер. Цена контракта, по его данным, за это время выросла в пять раз – до $20 тыс.

Председатель правления «Круга добра» протоиерей Александр Ткаченко связался с Vademecum и уточнил, что фонд просил регионы сформировать заявки до 24 апреля, но часть регионов с этим не справилась. Сейчас сотрудники «Круга добра» завершают обзвон субъектов РФ с просьбой не задерживать подачу заявок: по словам Ткаченко, «ждать дальше нет никакой возможности».

Ни одной заявки на подкожный иммуноглобулин для детей с первичными иммунодефицитами (ПИД) до сих пор не направили 17 регионов: Брянская, Владимирская, Вологодская, Ивановская, Кировская, Курганская, Мурманская, Орловская, Псковская, Самарская, Ульяновская и Сахалинская области, Забайкальский край, Ненецкий автономный округ, Якутия, Северная Осетия и Хакасия. Заявки на повязки для ребят с буллезным эпидермолизом не пришли из Якутии, Дагестана, Томской, Псковской, Липецкой и Курганской областей. 62 заявки из Москвы (на препарат или повязки, не уточняется) «не содержат достоверной информации о потребности».

– Некоторые регионы – и таких, к сожалению, еще больше – не указали в заявках лечебные учреждения, которые должны выступить в качестве единого грузополучателя, – отметил Ткаченко. – То есть поставщику некуда везти лекарство.

Председатель правления «Круга добра» пояснил, что фонд не будет разделять заказы для регионов на несколько частей из-за возможных задержек на границе и выросшей стоимости транспортировки.

О готовности закупать подкожные иммуноглобулины детям с ПИД «Круг добра» заявил в ноябре 2021 года. К тому времени зарубежные и отечественные внутривенные иммуноглобулины, которые применяли российские пациенты с ПИД с дефицитом антителообразования (получать препарат в таких случаях нужно регулярно и по большей части пожизненно), в стране уже год как практически полностью исчезли. В начале декабря в фонде рассчитывали, что подкожные кьютаквиг и хайцентру удастся ввезти в РФ в феврале-марте. Про поставки хайцентры пока ничего не известно.

Заявку на кьютаквиг в «Круг добра» успела подать и Рузана Камалутдинова – мама нашего подопечного, 13‑летнего мальчика с ПИД Ролана Багаева из Башкортостана, у которого были проблемы с получением жизненно необходимого иммуноглобулина весь 2021 год. В начале 2022-го мальчик получил иммуноглобулин на два месяца от Минздрава Башкортостана, по решению суда, в марте – от Русфонда. В апреле на склады башкирского минздрава было поставлено 179 упаковок внутривенного иммуноглобулина привиджен для всех нуждающихся в нем детей республики – это стало возможным благодаря башкирской прокуратуре, которая осенью 2021 года направила в министерство соответствующее требование. Однако все 179 упаковок уже распределены между маленькими пациентами, и вчера в Минздраве Башкортостана Рузане Камалутдиновой сообщили, что «в остатках препарата нет».