Яндекс.Метрика

Уехали ради жизни

О семье, которая эмигрировала в Испанию, чтобы получить препарат спинраза

Историю Ратмира Тимербаева в Башкирии слышал, наверное, каждый. У мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА) 2-го типа. Сейчас регулярно появляются сборы для детей с этим диагнозом, но несколько лет назад мама мальчика Гузель Тимербаева была практически первопроходцем, открыв сбор на немыслимые тогда 45 млн руб. на препарат спинраза – лекарство, которое на тот момент не было даже зарегистрировано в нашей стране. Не получив лечения в России, семья уехала в Испанию, где уже больше двух лет мальчик бесплатно получает лекарство. Все эти годы мама Ратмира записывает все, что с ними происходит. С ее разрешения мы публикуем отрывки из ее дневника.

25 марта 2018 года

Когда ребенку ставят диагноз «спинальная мышечная атрофия», меняется жизнь и уклад всей семьи. Мама становится СМА-мамой, папа – СМА-папой, и даже брат уже не просто брат, а настоящая опора для младшего.

Мне очень нравилось быть беременной, я хорошо выглядела и прекрасно себя чувствовала. Ездила за рулем все девять месяцев, помогала делать ремонт дома, у меня был какой-то сумасшедший период гнездования. Я раздавала вещи, выкидывала хлам, освобождала пространство для нового важного человека в нашей семье.

Помню, пошла на УЗИ, врач водит датчиком и говорит:

– А кто у вас старший? Мальчик? А сказать, кто второй будет?

И я сразу поняла, что это тоже мальчик. Я была счастлива!

За всю беременность у меня не было ни тонуса, ни плохих анализов. Родила через час после того, как легла в роддом. Малыш сразу закричал, получил отличные баллы по шкале Апгар. Рано начал держать голову, переворачиваться, вставать на четвереньки. Однажды сидели с мужем на полу возле Ратмирчика, он так ловко встал на четвереньки и пополз. Говорю:

– Ох, скоро поползет по квартире.

А муж:

– Веселая жизнь начнется, надо убрать все опасное на пути, чтобы не достал, не проглотил, не ударился.

А началась совсем другая жизнь. Невеселая.

11 апреля 2018 года

В шесть месяцев мы пошли делать первую прививку. В случае со СМА любой стресс может сработать как спусковой крючок. Плюс к этому наложился грипп, который мы подхватили там же в очереди. Наш Ратмир начал слабеть. Бабушка заметила, что ножки стали мягче (до этого был тонус). Дедушка сказал, что Ратмир почему-то не пружинит ногами при игре. А тут и соседка добавила: – Так сложно стало дочке памперс надевать, она переворачивается, уползает, ногами отбивается.

Я поняла, что Ратмир никогда так не делал. В душе поселилась тревога, неужели что-то не так? Старались не паниковать раньше времени.

На приеме у педиатра я пожаловалась на отсутствие опоры в ногах. Врач внимательно посмотрела мне в глаза и сказала:

– Мама, вам не кажется, что нужно попить успокоительное? Вам! У ребенка-то все хорошо.

Мы пошли к другому врачу. Доктор взял ребенка под мышки и стал медленно опускать на кушетку. Опоры не было.

– Все ясно! У него нет сил, он плохо питается, не ест достаточно кальция, – сказал врач.

Мы наняли массажиста. Потом снова. Мне все говорили, что это поможет, но ничего не помогало.

5 июня 2018 года

В то утро мне пришла в голову идея: нам надо ехать на море! Хотя бы на неделю. Ребенку будет лучше, надо ему помочь. Муж взял отпуск, и мы быстро собрались. Помню, сижу на берегу, смотрю на одну семью с малышом лет двух. Мальчик не хотел в воду, и когда папа его опускал, то малыш высоко задирал ноги, чтобы они оставались сухими. Папа смеялся и поднимал ребенка на руки. Потом пробовал опять, мальчик делал так же.

Я перевела взгляд на сына. Он так не мог. И даже не пытался сделать что-то подобное. Меня охватил липкий холодный страх.

Через неделю я уже записалась к нескольким врачам в Уфе.

Невролог-1, невролог-2, невролог-3. Хороших специалистов много.

Кто же нам объяснит, что происходит?

31 августа 2018 года

Врачи, которые смотрели Ратмира, говорили, что нужно делать уколы, принимать таблетки и много заниматься. Никто еще не ставил страшный диагноз, подозревали ДЦП. Я думала, что страшнее этого диагноза ничего нет, и молилась, чтобы это было не оно.

Мы делали все. Каждое утро я с Ратмиром выезжала на процедуры. Сначала уколы, потом массажист, остеопат, мануальный терапевт, бассейн, иппотерапия, войта-терапия. Мне очень повезло с хорошими людьми, все пытались помочь, но никто не видел истинную причину слабости.

Мне казалось, что дело во мне, нужно больше нагрузки – и все наладится. Тогда я не знала, что детей со СМА нельзя перегружать. Ратмирчик очень уставал. Я привозила ребенка вечером домой, а он уже лежал, как тряпичная кукла. Ноги и руки висели, голову держал с трудом.

Ратмир любил книжки, собирал пирамидки, знал всех животных, гулил и лопотал. Интеллектуально и эмоционально он ничем не отличался от сверстников. Но в физическом плане становилось все хуже. Он уже начал заваливаться сидя и падать. Медлить было нельзя.

4 октября 2018 года

Я стала не просто ходить по врачам, а требовать, чтобы они что-то сделали. Особенно попадало поликлинике. Весь мир рушился, я стала нервной и неадекватной. Кричала, рыдала, забегала в кабинет без стука. Заходила к заведующей, сажала ребенка на стол:

– Что с ним? Просто ответьте, что с ним?

Нам предложили госпитализацию. Генетические анализы и МРТ были в норме, а на ЭНМГ (электронейромиография диагностирует сократительную способность мышц и состояние нервной системы. – Русфонд) была очередь, мы решили лечь на обследование. Собрали вещи и утром были уже в больнице.

То, что я увидела, повергло меня в шок: дети, которые ни на что не реагировали, мамы с отсутствующим взглядом. И была там заведующая, профессионал своего дела, но человек, от прямолинейности которого меня буквально тошнило и было плохо на физическом уровне. Однажды она зашла и сказала:

– Я могу сказать с большой уверенностью, что у Ратмира синдром Верднига – Гоффмана (СМА 1-го типа. – Русфонд), но меня смущает, что он сам дышит.

Развернулась и ушла. Помню, как попросила соседку присмотреть за сыном, взяла блокнот и пошла искать заведующую.

– Простите, повторите еще раз диагноз, пожалуйста. Мне надо изучить.

– Изучать будет генетик, надо сдать анализ!

– Но мне надо.

– Господи, да пожалуйста! Записывайте: синдром Верднига – Гоффмана.

5 октября 2018 года

Всю ночь, пока в отделении была тишина и дети спали, я гуглила заболевание. Читала и, кажется, буквально чувствовала, как волосы шевелятся на голове. Меня охватил ужас, интернет выдавал фото детей с трубками, торчащими из горла, обездвиженные, парализованные, срок жизни до двух лет. Но Ратмир выглядел не так! Он мне улыбался, играл и выглядел как абсолютно здоровый малыш. Значит, диагноз не тот, ошибка?

Потом на всех фотографиях я стала обращать внимание на ножки детей, у всех были пальчики вовнутрь и стопы вогнутые. И меня словно ошпарило кипятком – у Ратмирчика были точно такие же ножки. Нет, это не говорит напрямую о СМА, но я поняла, что в нашем случае это то самое заболевание.

7 октября 2018 года

Мне всегда везло. Со мной никогда не случалось ничего страшного. Мне всегда было что кушать и где жить, меня никто не обижал. Я росла в тепле и любви. Я никого не хоронила, у меня в окружении не было инвалидов. Я не знала горя, но все равно находила причину, чтобы всплакнуть. Дура! Оказывается, вселенная берегла меня для ребенка с болезнью СМА, но я все равно оказалась не готова. Я не могу поверить, что в мире один ребенок на 10 тысяч с этим заболеванием и этот один уникальный – мой. Как я буду объяснять ему, что у него сломался ген? Я пока не знаю. Как отвечать врачу, который говорит: «Не плачь, родишь еще»?

Я не знаю. Мы в поисках выхода круглосуточно.

10 октября 2018 года

Мы узнали о диагнозе и были в ужасе, на следующий день я получила эсэмэску от подруги: «Как дела?» – и все ей рассказала. Оля ответила, что приедет ко мне, я сказала, что не надо. Оля ответила «надо» и приехала. Так я научилась доверять.

Я заполняла какие-то бумаги, убегала по делам, возвращалась, звонила, писала. Вокруг меня плакали все, а Оля почему-то не плакала. Она просто играла с моим ребенком, которому на днях поставили смертельный диагноз. Оля не жалела его, не жалела меня и тем более не ругала жизнь, нет. Оля сидела на полу, смеялась, строила пирамидки и катала машинки. Так я поняла, что жизнь не остановилась.

Увидев, что выхода нет, мы решили попросить помощи у людей в интернете. Оля взяла на себя львиную долю работы. Она просто пришла с тетрадкой и ручкой: – С чего начинаем?

Так я поняла, что не одна и мы справимся.

Написав первый пост в социальных сетях, я получила огромное количество поддержки. В первые же дни мне позвонили и написали все одноклассники, однокурсники, соседи, коллеги и родственники. Так я научилась просить о помощи и принимать ее.

К нам присоединилось очень много неравнодушных людей. Так я поверила в чудо.

17 октября 2018 года

Знакомьтесь – это моя мечта, мечта на 570 000 евро (это примерно 45 млн руб.), и имя этой мечте – спинраза. Вы можете это прочитать и забыть, но знайте, родители детей и взрослых со СМА мечтают об этом лекарстве так же, как и я. Говорят, что наша жизнь бесценна, а я знаю, сколько стоит жизнь моего сына. Эта сумма огромная и неподъемная для нашей семьи. В первый год лечения делается шесть уколов в спину, потом три укола в год. В США и некоторых европейских странах пациенты получают спинразу бесплатно, в России она даже не зарегистрирована. Я думаю, я вообще в той стране родилась?

22 октября 2018 года

Когда я всем рассказывала про СМА, мне предлагали открыть сбор на лекарство. Я не верила, что такое возможно, и не открывала. А потом люди начали скидывать деньги, просто узнав мой номер телефона. Я сидела, глядела на эти эсэмэс и ревела. Если они так верят в нас, могу ли я отступить? Было страшно, стыдно, я не находила себе места, но потерять сына было еще страшнее, и мы решились.

7 ноября 2018 года

Я не обвиняю врачей. Как, например, врач из поликлиники может выдать мне препарат? Они вообще про него ничего не слышали и про СМА слышали мало. Врачи такие же заложники системы. Я не хочу двигаться под лозунгом «Врачи виноваты», я хочу двигаться со словами «Дайте ребенку спинразу!».

Вы бы видели, как на меня смотрел врач в России, которому я сказала про спинразу. Как будто это пустая трата времени и денег, будто ничего не получится, ведь еще никто не получал этот препарат в России. У меня до сих пор перед глазами этот вздох и сочувствующий взгляд врача. В нашей стране говорят: «Крепитесь», за границей удивляются: «Почему вы так переживаете, есть же лечение». Есть. Но пока не у нас.

25 ноября 2018 года

Очередной ответ Минздрава Башкортостана. Пишут, что спинраза нам не рекомендована ни одной клиникой. В смысле, все клиники опросили? Конечно, ведь если они порекомендуют, то придется лечить. Но ведь это бюджет, а деньги из бюджета нужны совсем под другие нужды. А еще нам пишут, мол, обращайтесь в благотворительные фонды, их много. Но ведь нам отказывают!

1 декабря 2018 года

Какие варианты спасения сына мы рассматривали:

– выйти замуж за иностранца (фиктивно),

– написать отказ от ребенка и отдать на усыновление за границу (предварительно найдя семью),

– встать на колени перед Минздравом,

– эмиграция.

25 февраля 2019 года

Мы в Испании. Ищем пути лечения этого чудесного и отважного мальчишки. Вчера ходили в госпиталь к доктору. Наши российские анализы тут не принимают, дали направление с огромным списком. Ратмир проходил тест, по окончании доктор сказал:

– Си! Атрофия мускулар эспиналь.

Очень подробно объяснял, что это за болезнь. По словам врача, если бы это был 1-й тип СМА, то ребенка уже бы не было на свете или он был бы совсем плох. Но так как он жив, дышит сам и активно жестикулирует, поэтому да, скорее это 2-й тип. Но начало болезни раннее. Врач сказал, что ребенку срочно необходимо лечение. Я сказала, что в России его нет, ждем. Покачал головой:

– Мне жаль, что так бывает.

20 марта 2019 года

Диагноз «спинальная мышечная атрофия 2-го типа» подтвержден. Доктор сказал, что можно говорить о перспективах лечения в Испании, и направил запрос в Севилью. Для Испании СМА – это срочно, смертельно и не терпит отлагательств. Несмотря на бюрократические моменты, мы все же надеемся на лучшее. Нас не отправили домой, а значит, есть шанс и надежда.

26 апреля 2019 года

Мы в госпитале в Малаге (Испания). Был консилиум врачей, и Ратмира берут на лечение! Главное условие – вид на жительство. Срочно будем подавать всей семьей документы. Очень надеюсь на ваше понимание. Поменять жизнь так кардинально сложно, это крайняя мера. Поверьте, лучше растить здорового ребенка в России, чем смертельно больного, пусть даже в Европе.

9 октября 2019 года

Я была на курсах испанского, и вдруг приходит эсэмэс от нашего юриста: «7 ноября в 8 утра надо быть в Малаге, шесть часов ребенка не кормить». У меня моментально потекли слезы. Спинраза! Я просидела до конца урока, хотя речь преподавателя уже слышала, как белый шум. Потом сразу же позвонила и попросила нашего юриста несколько раз сказать вслух, что нам будут вводить спинразу. Она терпеливо повторяла эту фразу, а меня трясло от эмоций.

7 ноября 2019 года

Сегодня Ратмиру сделана первая спасительная инъекция спинразы! Спасибо всем вам! Мы это сделали!

5 декабря 2019 года

Протокол лечения таков, что первые три инъекции делают с интервалом в две недели, четвертую через месяц после третьей. Это основное лечение – загрузочная доза. После этого считается, что болезнь перестает прогрессировать. Далее инъекции вводят каждые четыре месяца на протяжении всей жизни. Одно могу сказать: спинраза реально работает. После первого укола у Ратмира улучшился мышечный тонус, после второго он стал сидеть с ровной спиной, поднимать высоко руки, стоять на коленках, опираясь на что-то. Господи, как я счастлива все это писать и видеть наяву то, что когда-то казалось немыслимым!

21 мая 2020 года

В сентябре Ратмир пойдет в школу. Еще когда мы только прилетели в Испанию, нас постоянно спрашивали: «Когда Ратмир пойдет в школу? Он обязательно должен быть в школе».

Школа здесь – это, по сути, детский садик. Мы оставили заявку в марте, объяснили, что ребенок в инвалидной коляске, приложили все справки. Сегодня пришло письмо из школы. Они провели комиссию и приняли решение, что возьмут Ратмира в эту школу, но им нужно подготовиться, сделать более доступную среду в классе. Для этого они адаптируют туалеты, расширят пространство и уберут архитектурные барьеры. И самое интересное, что к ребенку будут прикреплены следующие специалисты: профессионал, который будет выполнять функции ухода, перемещения и гигиены ребенка, преподаватель терапевтической педагогики, а еще обязательные занятия с учителем испанского языка, так как ребенок – иностранец. Очень рада такому отношению. Даже не описать словами, как рада.

20 июня 2020 года

Если раньше я думала, что дома нам отказывают в лечении, потому что лекарство не зарегистрировано, то теперь понимаю, что дело не в этом. Скоро год, как лекарство в России есть. На бумаге. А ситуация не меняется.

В 50 странах лекарство появилось в 2016–2018 годах, а в нашей стране в 2020 году его получают единицы. Родители обращаются в суд с требованием обеспечить лекарством больного ребенка и выигрывают с формулировкой о немедленном исполнении, а Минздрав подает апелляцию. Почему так? Разве они не должны быть нашими союзниками?

8 июля 2020 года

СМА в Испании. Какие рекомендации врачи дают лично нам.

Занятия должны быть направлены на то, чтобы ребенок все делал самостоятельно: сам потянулся за игрушкой, сам попытался поднять руки, ноги, голову. Все сам. Помочь можно, но делать за него все – нет.

Вся физиотерапия у специалистов проходит в форме игры. Заплакал – пытаемся успокоить, не получается – приходим в другой раз. Стресс делает занятие бесполезным. То есть ребенка тут не будут крутить-вертеть сквозь рев. Никаких пыток, все добровольно.

Вообще отношение такое: «Ну да, СМА, ну что теперь, помирать, что ли? Растите, трудитесь, развивайтесь, создавайте рутину, реабилитируйтесь постоянно, и все будет нормально. Будут вопросы – записывайтесь на прием».

И вот у твоего ребенка СМА, но ты понимаешь, что жизнь на этом не закончена и трагедии в этом никакой нет. И никто не дает страшных прогнозов. И маму не трясет.

27 июля 2020 года

К пяти годам хочу поставить Ратмира на ноги!

Вот такой наглеж: мечтала, чтобы он жил, и мне этого было достаточно, а сейчас хочу еще и еще! Потому что спинраза дает надежду.

Когда у нас еще не было доступа к лечению, мы мечтали о спинразе – и я хотела только одного: чтобы болезнь не забирала его улыбку, дыхание, сердце. Сейчас я хочу большего. Чтобы научился стоять на четвереньках, потом пополз, встал. Все то, что делает обычный ребенок до года, он будет делать позже, но это неважно вообще. Учитывая, что врачи говорили, что стоять и ходить он не сможет, слишком много времени потеряно. Учитывая, что с ногами такая беда, что мама не горюй. Учитывая, что со СМА вообще нельзя загадывать – и то, что я делаю в этом посте, очень смело.

Но могу сказать одно: без спинразы я бы точно этот пост не написала бы, не позволила бы себе ставить сроки и так отчаянно мечтать.

16 августа 2020 года

Ратмиру скоро три годика, за плечами пять инъекций спинразы. Это только начало пути. Он уже может: держать голову, лежа на животе, плавать, поднимать руки вверх, стоять на коленках, держась за что-то, стоять недолго на четвереньках, переворачиваться, сидеть долго и без опоры, крепко обнимать, кушать самостоятельно, рисовать, лепить, петь, плакать навзрыд и хохотать в голос. Ратмир пока не может: поднимать тяжелые предметы, самостоятельно садиться, ползать, стоять, ходить.

За что я себя виню – за то, что мы потеряли полгода в поисках верного диагноза. Когда мне говорили, что ребенок получает мало кальция и поэтому его не держат ноги, я шла и покупала творог и записывалась к другому врачу. Нужно было сразу ехать в Москву.

За что себя хвалю – за переезд в другую страну. За то, что не замкнулась в себе и трубила SOS на каждом углу. Иначе мой ребенок к этому времени мало что мог бы. Слава богу, спинраза работает. Боритесь за любое лекарство.

21 августа 2020 года

«А я так не умею!» – теперь это фраза № 1 в лексиконе Ратмира. С неподдельным детским восторгом сын восхищается другими детьми.

– А я так не умею, ты молодец, – говорит он танцующей девочке.

– А я так не умею, не могу, – говорит он мальчику, проезжающему на велосипеде.

– О, Артем, класс! А я так не умею! – говорит он старшему брату, играющему в футбол.

Ему надо всем сказать, что он не умеет ходить. Всем! Говорит без сожаления, обязательно похвалит того, кто умеет. В ладоши даже похлопает, большой палец вверх покажет. Недавно выучил фразу «Я горжусь тобой» и может ее добавить после фразы «Я так не умею». Я не была готова к этому, оказывается. Я как-то думала, что он постарше будет, когда спросит меня, почему он не ходит. А я, такая подготовленная, объясню, что люди разные бывают и кто-то не слышит, кто-то – не видит, зато круто плавает, например.

Что теперь делать-то? Вот сейчас я показывала ему в интернете машинку, на которой надо крутить педали, хотим на день рождения купить. А он:

– Не надо, я же не умею, мам.

9 сентября 2020 года

Познакомились с учителем Ратмира. Ее зовут Маммен. Она интересовалась, что сын умеет, что делает. Сказала очень трогательную вещь: работает уже десять лет в школе, у нее был выбор взять любую группу, но она специально выбрала группу с Ратмиром, потому что у нее не было опыта общения с такими детьми, а она бы хотела его получить. О том, что она уверена в себе и хочет помочь ребенку – и для нее как для педагога это очень важно.

И знаете, чего я еще боюсь. Не того, что Ратмира будут обижать, а того, что он там всех оплюет, отнимет еду и вообще будет громче всех протестовать. Но я счастлива, что могу переживать именно эти эмоции, а не какие-то другие, например, что Ратмира никуда не берут. В общем, в голове много мыслей, но самый красивый рюкзачок мы уже купили.

8 декабря 2020 года

Когда кажется, что прогресс не такой хороший, как хотелось бы, начинаю пересматривать старые видео. И понимаю, что год назад Ратмир
– практически не мог сидеть без опоры на руки (еще чуть-чуть – и он бы потерял этот навык совсем),
– не мог вставать на четвереньки (сейчас может),
– не мог удерживать равновесие, контролировать спину, шею и при этом танцевать.

Он растекался, как тесто, ноги были такие ватные, что даже в коленях их было не удержать. Ребенок просто складывался пополам. Если смотреть глубже, то даже те песни, которые он поет во все горло 24 часа в сутки, – это тоже действие спинразы.

Многие сейчас поставили себе цель получить золгенсму (самое дорогое лекарство в мире для больных СМА. – Русфонд) и, мне кажется, не совсем понимают, к чему ведет эта болезнь. Я тоже всегда хотела лучшего и большего, много изучала эту тему, на днях советовалась с врачом. В Испании золгенсму ставят детям до семи месяцев. Для детей старше двух лет этот препарат подействует как спинраза, но побочек даст больше, так как это гипертоксичный препарат. Понимаю жуткое состояние родителей после постановки диагноза. Но спинраза работает, и это очевидно.

22 декабря 2020 года

Сегодня в школе Ратмиру отдали папку с рисунками и вложили письмо от учителя типа характеристики. Честно говоря, читала – и постоянно слезились глаза. Приятно о своих детях слышать такое: «Ратмир – прекрасный ребенок. В классе ведет себя спокойно, внимательно, очень нежный и милый. Практически всегда в хорошем настроении и общителен. Он очень трудолюбив и выполняет все необходимые задания без сложностей, в некоторых аспектах даже превосходит ожидаемые результаты, соответствующие его возрасту. Сложности в передвижении не помешали ему в процессе адаптации. Этого ребенка очень любят дети и всегда ищут его, чтобы поиграть, вместе с ним выполнить задание и подать ему кресло. С Рождеством, семья!»

31 декабря 2020 года

Многие пишут об итогах уходящего года. Я лучше расскажу то, чего в этом году не было. В 2020-м я: не переживала за доступ к лечению, не обивала пороги Минздрава, не требовала положенного лекарства, не судилась за жизненно важный препарат, не рыдала и не рвала на себе волосы, что у ребенка нет препарата, не собирала деньги на него.

Весь этот год мы занимались ребенком. Он: плавал в бассейне, работал с физиотерапевтами, посещал школу, играл, пел, развивался и продолжает это делать. Это абсолютно счастливый малыш. Все потому, что все обязательства по лечению нашего любимого ребенка взяла на себя Испания. Маленькая, не очень богатая, но очень трепетная к детским жизням страна. Несмотря на пандемию, кризисы, нам звонили и вызывали на инъекцию, на тестирование, на консультирование. Когда Ратмир делал успехи, врачи хлопали в ладоши и радовались за него, как за родного. Да, он чужой. Да, иностранец. Нас могли развернуть и отправить домой, но не развернули (спасибо нашему юристу Гузель). Тут важно было получить именно ее – первую инъекцию. И немного выдохнуть: они взяли на себя эту ответственность, значит, можно спокойно дышать.

18 февраля 2021 года

Когда Ратмиру в России только поставили диагноз и сказали, что ему осталось мало жить, мы еще не изучили возможности лечения.

Я подумала: ладно, сколько отведено, все наше! Но его жизнь будет наполнена красками, мы будем каждый день рождения отмечать с шарами и аниматорами, я покажу ему всех животных, он рассмотрит всех букашек в траве, куплю все игрушки, которые он только захочет, он увидит море и самолеты, будет дружить с ребятами и учиться.

Домашние тогда меня не поняли, ведь нужно бороться за жизнь, а я собиралась выжимать из остатка максимум.

26 февраля 2021 года

В России мы ходили к разным физиотерапевтам, были и достойные, к которым по приезде можно снова обращаться. Но вот в начале пути мне разрекламировали одного инструктора, слова которого мне врезались в память:

– У меня нет желания с вами работать, вы же понимаете, что исход один. Это все бесполезно.

Так вот. Ратмира в Испании упорно ставят на ноги. И Челия, и Чанчи, и Лаура, и Хосе Антонио. Сначала я подумала, что они не знают так хорошо о нашем заболевании, даже пыталась поправить: – Он не может.

На что мне сказали:

– Ну и что?

«Ну и что», представляете? Отличный ответ! Очень люблю людей, которые работают с сыном. За то, что они не видят преград, не отчаиваются и пробуют. Пробуют, пока что-то из этого не выйдет.

29 марта 2021 года

Недавно мне попался на глаза пост о том, что спинраза – это не лечение, а просто отсрочка смерти. В последнее время в сборах на другой препарат я видела эти слова много раз – и меня это сильно выводило из равновесия. Знаете почему? Мы рванули из России, когда там не было спинразы. Мы бежали спасаться, потому что нам сказали, что наш сын не жилец. Тогда про неизбежный исход нам говорили врачи и чиновники, было больно, но терпимо (я-то знала, что лекарство есть). Но, когда про это пишут семьи детей со СМА, для меня это последняя капля. Получив долгожданное лечение и увидев первые результаты, я чувствую, меня словно током бьет, когда говорят, что cпинраза не лекарство. Можете считать это моей личной проблемой, но меня это ранит. Я переживаю, и мне плохо. И ничего поделать не могу.

Но непонимание можно убрать объяснением. Сегодня Ратмир причесывался, а я подумала: держать расческу и поднимать руку вверх, делать это с удовольствием и без особых усилий – это такое счастье! Когда-нибудь, когда Ратмир окрепнет, я не буду воспринимать его движения как чудо. Станет таким сильным, что мое сердце успокоится. Станет таким самостоятельным, что я уже, наконец, решу, что можно не переживать.

3 апреля 2021 года

Ни разу в Испании мы не столкнулись с неадекватным поведением людей на детских площадках. Если для вас, как и для меня, это норма и вы не понимаете, о чем я, почитайте посты родителей, где они описывают, что на детских площадках мамы уводят своих детей, чтобы не общаться с инвалидом. Не знаю, какие у них мысли, наверное, думают, что СМА передается воздушно-капельным путем. И здесь люди разные, как и везде. Но даже самому вредному родителю со своими тараканами не придет в голову увести ребенка, увидев нас. Они просто не знают, что так где-то делают. Наверное, если бы узнали, то у них был бы разрыв всех шаблонов и недоумение.

То, что ребенок передвигается на коляске, невозможно не заметить. Но все реагируют спокойно. Ратмир может подъехать к кому-то из них и сказать на испанском: «Смотри, какая у меня машина»! И все такие: «Боже мой! Вот это крутая машина у тебя!» Дети тоже все видят, иногда спрашивают Ратмира, что с ним. И это нормально. Вчера к нам подбежала девочка и удивилась: «Мальчик, что с тобой? Почему ты сидишь в коляске?» А Ратмир просто начинает болтать с детьми. И вопросы как-то отпадают, потому что можно играть друг с другом, потому что это весело.

Я каждый раз думаю, как это здорово, что в Испании нет такого разделения, как в России. Мне кажется, читая этот пост, испанцы бы даже не поняли, о чем он.

20 мая 2021 года

У Ратмира появилась опора на ноги. Если быть реалистом, то это не значит, что он побежит по лужайке. И даже не значит, что он сможет стоять когда-нибудь. Если приглядеться, то опора идет только на левую ногу и он сильно помогает себе. На живот оперся и на руки, и это успех десятисекундный. Короче, понимаю я все. Но блин! Какая разница! К черту условности! Мой Ратмир стоит! У человека опоры не было никогда, он не знает, что это такое –чувствовать силу в ногах. Хоть чуть-чуть, но чувствовать.

12 августа 2021 года

Я не хочу об этом говорить, но буду. Август – это месяц осведомленности о СМА, и я должна.

Мы – те родители, которым говорили: «Лечения нет, родите другого ребенка», потом «Лечение есть, но в России недоступно, и мы в это лекарство не верим» (на этом этапе мы и уехали), потом «Лечение есть, когда-нибудь зарегистрируем, ждите» и «Лечение есть, но кто должен платить, мы не поняли, обращайтесь в суд».

И вот сейчас вроде бы начали лечить детей до 18 лет. А после 18 что?

Хотя все меняется. Со скрипом, с надрывом, но меняется. Столько месяцев, лет совещаний, протестов, решений, огласки – и, наконец, о СМА кричат из каждого утюга. Но почему-то все равно думаешь о тех, кто не дождался. А еще мысленно благодаришь тех, кто был до тебя. Тех, кто участвовал в клинических испытаниях, боролся за изобретение препарата. Благодаря всем этим людям лекарство есть у моего сына.

25 августа 2021 года

Утро. Артем (старший сын) просыпается и выдает нам новость:

– Горло болит, глотать больно что-то.

Расстроились. Папа наливает ему горячий чай и между делом рассказывает, что вчера потянул спину и теперь она побаливает. Я, морщась от утренней головной боли, запиваю таблетку водой. Ратмир молча обвел всех взглядом и, тяжко вздыхая, говорит:

– Какие-то вы больные у меня все!

23 сентября 2021 года

Три раза в год Ратмир должен получить инъекцию спинразы в позвоночник. Всю свою жизнь или до тех пор, пока ученые не придумают что-то другое. Я рада, что каждые четыре месяца могу выкладывать пост о том, что мой сын получил свое лекарство. За это мне не надо бороться и переживать. Все строго по плану.

4 декабря 2021 года

Вчера Ратмирчик проходил тест по Хаммерсмит (Hammersmith). Каждый год врачи проверяют, как действует препарат. Сначала Ратмир наотрез отказывался что-либо делать, я успела запаниковать. Мы обещали ему все богатства мира, но он не соглашался ни на новые игрушки, ни на мороженое, ни даже на пиццу. Взяли тайм-аут 30 минут, папа с Ратмиром поговорил, и дело пошло.

Врачи довольны: спинраза работает. Организм хорошо принимает препарат, и состояние сына улучшается по всем показателям. При его заболевании даже стабильное течение без ухудшения уже результат, но в нашем случае это больше, чем мы могли мечтать. Мы ехали домой и всю дорогу улыбались до ушей. Какое счастье иметь лечение по графику и полный контроль врачей!

13 декабря 2021 года

– Я так рад, – неожиданно сказал муж.

– Чему? – я уставилась на него и не понимала.

– Что Ратмир здесь. Ты знаешь, когда-то мы думали, что у него не будет нормальной жизни. Так жаль его было, так сердце болело. Он не ходит, и казалось, что это конец света. Помнишь? Я помнила все, словно это было вчера.

– А сейчас...Он так же не ходит, но почему-то это не кажется уже такой проблемой. Да, лечение – это самое главное, но как-то мое отношение поменялось и к его коляске. У него столько друзей, его здесь так все любят, он постоянно чем-то занят, о нем постоянно все спрашивают. Слушай, да его жизнь насыщенней, чем наша с тобой.

Муж засмеялся, и я вместе с ним. Я прекрасно понимала, о чем он. Ребенок с явными особенностями ведет абсолютно счастливую жизнь – это ли не счастье?

Недавно мы с Ратмиром пошли в магазин одежды, мне надо было купить теплый свитер, а Ратмиру хотелось играть, и он крутился вокруг меня и требовал внимания. В какой-то момент ребенок затих, оглядываюсь – а его рядом нет. Я стала озираться по сторонам, искать сына. Мой встревоженный взгляд поймала девушка-продавец.

– Если вы ищете маленького мальчика в полосатой шапке, то он в соседнем отделе, – улыбнулась она.

Я метнулась туда и за вешалками с пальто нашла хихикающего Ратмира. И тут меня осенило. Неужели единственное, как можно описать моего ребенка, – «маленький мальчик в полосатой шапке»? Она не сказала «ребенок в инвалидной коляске» или что-то в этом роде.

Тут речь не о толерантности, когда человек подбирает слова, чтобы не обидеть. Просто на нем была полосатая шапка. Была бы красная куртка, сказали бы так. И людям в голову не придет описывать его как-то по-другому. Он просто такой же, как и все.

27 декабря 2021 года

Была обычная среда. Я молча толкала перед собой коляску, Ратмир глазел по сторонам, мы шли в центр реабилитации на занятие. Вдруг сын неожиданно замахал руками и заверещал:

– Смотри, смотри!

На небе была радуга. И не просто радуга, а двойная. Казалось, что она прямо над нами и мы стоим ровно под ней. Радуга была так прекрасна, что мы просто встали как вкопанные, разинув рот. Очнувшись, я начала фоткать сначала радугу, потом Ратмирчика на фоне радуги. Так, улыбаясь, мы вошли в центр. Поднялись на второй этаж, я запостила в инстаграм (естественно!).

Тут же мне посыпались сообщения: «Гузель, а вы загадали желание? Когда видишь двойную радугу, нужно загадывать, и оно обязательно сбудется». А я-то не загадала! Только повосхищалась. Вспомнив, что радуга держится на небе полчаса-час максимум, я поняла, что могу не успеть. Попросила рядом сидящую испанку присмотреть за ребенком и, перепрыгивая через две ступеньки, добежала до входной двери. С размахом открыла дверь, раскинула руки и заорала во все горло:

– Я хочу, чтобы Ратмир был здоров! Люди на улице от меня шарахнулись, птицы замолкли, собаки перестали лаять. Ладно, я немного преувеличила. Короче, это было шокирующе.

В тот момент я осознала, что мое самое главное желание такое мощное, что не умещается в груди и рвется наружу при любой возможности. Я загадываю это желание на Новый год под бой курантов, когда вижу зеркальное время на часах. Да, всегда!

Есть такой популярный флешмоб, когда мечтаешь не для ребенка, а для себя. Я мечтаю о целом дне в спа‑салоне (никогда там не была), мечтаю вылечить все зубы, мечтаю сидеть на шпагате уверенно, мечтаю о хорошем пальто и сумке, увидеть океан. Мечтаю о зеленом шелковом платье, пойти на ужин с мужем и не возвращаться в этот вечер домой. Платье на мне будет то самое, зеленое. Мечтаю выучить испанский и говорить на нем свободно, а не как сейчас. Но моя главная мечта – чтобы Ратмир был здоров. Если слово «здоров» слишком громко сказано в нашем случае, то просто хочу, чтобы он был крепкий, сильный, самостоятельный. Я мечтаю об этом и всегда буду мечтать. Пока мое желание не исполнится.

27 января 2022 года

Стабильно, спокойно, по графику. Без лишних нервов и проблем Ратмирчик получает свое лечение. Сегодня ему сделали уже десятую, юбилейную инъекцию спинразы. Обычная штатная ситуация в испанской медицине: сделали укол, отпустили домой. Все в один день. Сегодня я еще раз подумала о том, как хорошо, что все идет вот так.

Фото из личного архива семьи Тимербаевых

    Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

    Оплатить
    картой
    Авто-
    платежи
    Оплатить
    c PayPal
    SberPay
    Телефон
    Другое
    ⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    ⚠️ Если вы хотите отправить пожертвование в валюте, воспользуйтесь, пожалуйста, сервисами PayPal или Stripe

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — «Мегафон», «Билайн» или МТС.
    Для абонентов Tele2 услуга недоступна.

    Введите номер своего телефона, а затем сумму пожертвования в форме внизу. После этого на ваш телефон будет отправлено СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж. Большое спасибо!


    Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней.

    Скачайте мобильное приложение Русфонда:

    App Store

    Google Play

    Другие способы

    Банковский перевод Сбербанк Альфа•банк Кошелек РБК Money ЮMoney