Без перерыва

Сабину Сабирову спасет препарат хумира

Девочке девять лет. У нее ювенильный ревматоидный артрит – хроническое воспалительное заболевание суставов. «Болезнь стариков» мучает Сабину уже шесть лет. В периоды обострений ребенок едва может встать с кровати. Но избавиться от тяжелых симптомов и жить полноценно возможно – достаточно каждые две недели принимать новейший генно-инженерный препарат – хумира. Но денег на это лекарство в семье Сабировых нет.

До 2012 года жизнь Сабины была совсем другой. Она часто плакала – от боли и обиды. Девочке очень хотелось бегать по школьным коридорам, скакать, играть в снежки и догонялки. Но все эти простые радости были не для нее – школьный класс заменила больничная палата, учителей – люди в белых халатах, а на игры сверстников Сабина смотрела только из окна. Виной всему – артрит. Врачи считают, что болезнь возникла из-за проблем с иммунной системой. Одни клетки атакуют другие, в результате чего сильно воспаляются суставы, в них скапливается жидкость, и тогда даже самые простые движения причиняют ребенку страшную боль.

Чтобы избавить Сабину от боли врачи перепробовали все. Но болезнь отступила только после инъекций препарата хумира, поэтому сейчас Сабина внешне не похожа на ребенка с тяжелым заболеванием. Жизнерадостная, улыбающаяся она показывает нам свои владения: – Это моя комната, – говорит девочка. – Здесь я сплю, рисую, учу уроки и играю с сестренкой Милашей.

Пока мы ведем светскую беседу, двухлетняя Милаша успевает вручить мне любимую куклу. Сабина улыбается сестренке и отправляет ее искать кошку Алису, ведь «тете будет очень интересно на нее посмотреть». Пока Милана занята поисками любимицы, а Сабина позирует фотографу, я улучаю несколько минут, чтобы поговорить с родителями девочек. Ильнар и Гузель заметно волнуются. И, поверьте, причины для волнения у них есть.

– Мы получаем хумиру бесплатно по республиканской программе, – говорит Ильнар. – Однако недавно узнали, что в первые три месяца года мы не можем получить лекарство. Это связано с системой поставки дорогих медикаментов. Сначала заказ на препарат должен быть размещен на сайте госзакупок, затем проходит тендер, на котором выбирают поставщика, и только потом лекарство покупают и доставляют в клиники, где его выдают больным. На это уходит около трех месяцев. У тех, кто получает хумиру больше года, есть запас лекарства. Сабина к их числу не относится. Это единственный случай в Башкирии. Поэтому лекарство надо купить.

Хумира – препарат дорогой. Одна упаковка стоит около 100 тыс. руб. В месяц Сабине требуется две упаковки.

– Мы не знаем, что делать, – признается Ильнар. – Сумма для нас неподъемная. Жена в декрете с младшей дочерью, я – инженер.

А между тем прерывать прием лекарства девочке нельзя, иначе можно свести на нет все положительные результаты лечения.

– Мы очень боимся, что без хумиры начнутся осложнения, – говорит Гузель. – Мы уже пережили воспаление глаза – тогда Сабина едва различала очертания предметов. Слава богу, что зрение восстановилось. К тому же из-за болезни дочь постоянно пропускала школу. Вот и начало третьей четверти Сабине придется пропустить. Она уезжает в Москву на лечение. Родителей в клинику не пустят, считается, что девятилетняя Сабина уже взрослая и вполне самостоятельная, поэтому папа довезет дочь только до больницы.

– В столичной клинике Сабина проведет две недели и получит спасительную инъекцию хумиры, – говорит Ильнар. – Ну а что будет дальше? Надеемся только на ваших читателей.

В наших с вами силах помочь Сабине, ей нужно продержаться три месяца.

Ирина Савельева
Фото Тимура Шарипкулова

Для спасения девятилетней Сабины Сабировой
необходимо 585 000 руб.

Рассказывает главный детский ревматолог Министерства здравоохранения Республики Башкортостан Виктор Малиевский (Уфа): «Сабина болеет уже шесть лет. Ювенильный ревматоидный артрит – хроническое воспаление суставов, которое сопровождается болью, припухлостью, ограничением подвижности и чувством скованности в суставах. У Сабины заболевание осложнилось ревматоидным увеитом – воспалением глаз, что может привести к ухудшению зрения. В течение нескольких лет девочка несколько раз в год получает лечение в уфимских и московских клиниках, постоянно принимает различные препараты. В течение 2012 года Сабине проводились подкожные инъекции нового противоревматического препарата – хумира, благодаря которому удалось купировать воспаление. Ребенок ведет обычный образ жизни, регулярно посещает школу. Все дорогостоящие препараты, включая хумиру, Сабина получает бесплатно за счет бюджета. Однако в настоящее время возникла угроза перерыва в лечении препаратом хумира, что может привести к обострению заболевания».

Лекарства для Сабины стоят 585 000 руб. Таких денег у ее родных нет.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Сабину Сабирову, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд «Помощь». В свою очередь «Помощь» немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Российского фонда помощи