20.11.2013

Эльмира получит лекарство в январе

23 октября здесь на сайте, в газете «Комсомольская правда» (Башкирия), на сайте kp.ru мы рассказали историю двенадцатилетней Эльмиры Сафиуллиной («Поставить на ноги», Олеся Баранова). У девочки тяжелое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез (повышенная ломкость костей). С 2011 года Эльмира принимает препарат памидронат. С тех пор переломов не было, но ходить девочка все еще не может. Прерывать лечение нельзя, а в бюджете республики на лекарство средств не хватает. Рады сообщить: вся необходимая сумма на покупку Эльмире памидроната (144 000 руб.) собрана. Мама девочки Гульнара благодарит читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Поставить на ноги

Эльмиру Сафиуллину спасет лекарство памидронат

Девочке двенадцать лет. У нее несовершенный остеогенез. Таких, как Эльмира, называют «стеклянными» детьми – кости у них настолько хрупкие, что любое неосторожное движение приводит к переломам. Два года назад в Республиканской детской клинической больнице (Уфа) Эльмире начали лечение препаратом паминдронат. Если регулярно проходить курсы лечения, кости девочки окрепнут настолько, что она сможет ходить. Но приобрести препарат самостоятельно простой сельской семье с двумя детьми не по карману.

Эльмира встречает меня, сидя прямо на полу в прихожей. Общение с новым человеком вот так, вживую, – большая редкость для нее. Она почти все время проводит в четырех стенах, со сверстниками общается только в интернете.

– Это Леся, – говорит Эльмира, обнимая белую пушистую игрушечную собаку. – Лесю можно крутить и вертеть, и ей ничего не будет, она останется целой.

Кукол у двенадцатилетней девочки нет, только мягкие игрушки: они не ломаются.

Играть, двигаться без боли и без переломов – Элина мечта. Первую травму девочка получила сразу после рождения, когда мама пеленала ее, а через месяц врачи поставили диагноз – несовершенный остеогенез. Переломы случались один за другим. До двух лет девочка все время находилась в гипсе. Под белой «броней» плохо росли ручки и ножки, сильно искривился позвоночник.

Врачи Республиканской детской клинической больницы в Уфе пытались подобрать препарат, который бы укрепил кости девочки, но это им не удалось. Переломы продолжались, и после одного из них кости срослись неправильно, образовался ложный сустав бедра.

Все изменилось два года назад. В Санкт-Петербурге, в Институте имени Г.И. Турнера, Эльмире по квоте провели операцию на том самом ложном суставе и назначили инъекции памидроната. Уже после одного курса кости стали намного плотнее.

– Теперь наша цель – научиться ходить, – говорит мама.

Ребенку, который никогда не передвигался самостоятельно, страшно сделать первый шаг, но еще страшнее так и не встать на ноги. Эльмира тренируется каждый день с помощью опор-брусьев, которые для нее соорудил папа. Мечтает пойти в школу, дружить с одноклассниками, а пока что учится на дому (кстати, на одни пятерки) и хочет стать переводчиком.

Врачи говорят, что Эльмира может встать на ноги, если не прерывать лечение. Медикамент должны предоставлять за счет бюджета, но средств в казне не хватает, чтобы получить лекарство надо ждать несколько месяцев. А прерывать лечение нельзя, иначе кости девочки снова ослабнут и придется начинать все сначала.

Лекарство Сафиуллины самостоятельно купить не могут. Доход супругов более чем скромный, живут они в селе Урман, в полуаварийном доме: таким он стал после взрывов, произошедших два года назад на близлежащем военном арсенале.

Помочь Эльмире сделать первый в жизни шаг можем мы с вами.

Олеся Баранова
Фото автора

Для спасения Эльмиры Сафиуллиной
не хватает 135 467 руб.

Рассказывает главный детский ревматолог Министерства здравоохранения Республики Башкортостан Виктор Малиевский (Уфа): «Два года назад Эльмира поступила в больницу в тяжелом состоянии, но сейчас есть улучшения: руки и ноги развились, степень их деформации уменьшилась, укрепилась костная ткань. Появилась перспектива самостоятельного передвижения с опорой. Для этого девочке необходимо проходить курсы терапии препаратом памидронат несколько раз в году. Каждый курс ускоряет физическое развитие, прерывать лечение нельзя».

Необходимый препарат обойдется в 144 000 руб. 8 533 руб. собрали наши читатели. Не хватает 135 467 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Эльмиру Сафиуллину, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в Русфонд, в том числе воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. Спасибо!

Экспертная группа Русфонда



Как помочь