26.06.2013

Новосибирск примет Виолетту Илинбаеву в августе

22 мая здесь на сайте, в газете «Комсомольская правда» (Башкирия), на сайте kp.ru мы рассказали историю восьмилетней Виолетты Илинбаевой («В Новосибирск, чтобы выжить», Ирина Савельева). У девочки тяжелая сколиотическая деформация позвоночника. Несколько лет назад Виолетте сделали операцию – установили титановую конструкцию VEPTR. Это надежная опора, которая держит позвоночник, не давая ему искривляться. Но девочка растет, а значит, конструкцию нужно периодически раздвигать.

На этот раз квоты оказались исчерпаны, а откладывать коррекцию нельзя. Рады вам сообщить, что на лечение девочки собрано 2 187 222 руб. Этих денег хватит, что оплатить первую коррекцию импланта (585 937 руб.) и еще четыре последующих операции по раздвижению конструкции. Уже в августе девочку ждут в АНО «Клиника НИИТО» (Новосибирск).

Елена, мама Виолетты, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за судьбой девочки.

В Новосибирск, чтобы выжить

Виолетту Илинбаеву спасет операция на позвоночнике

Девочке восемь лет. У нее сложный сколиоз, растет горб. Несколько лет назад Виолетте сделали операцию – установили титановую конструкцию VEPTR. Это надежная опора, которая держит позвоночник, не давая ему искривляться. Но девочка растет, а это значит, что конструкцию нужно периодически раздвигать. В июне Виолетту ждут в АНО «Клиника НИИТО» (Новосибирск) на новую операцию. Но денег на ее проведение у Илинбаевых нет.

Виола хочет быть похожей на любимых кукол Винкс. Про них даже мультфильм есть, в котором все они феи. А феи должны исполнять желания. Самое большое желание Виолы – быть красивой, поэтому каждый год она торопит маму Лену ехать в Новосибирск. Девочка прекрасно понимает, чем опасен ее недуг – она готова терпеть боль от операций, лишь бы спина оставалась ровной, а значит красивой.

Поездка из родной деревни в сибирский город за две с половиной тысячи километров – это целое приключение: сначала автобусом до Уфы, потом сутки в поезде, где соседи по плацкартному вагону, когда узнают, зачем и куда едет Виола, разговаривают с ней с уважением и угощают конфетами. А там уже и сам Новосибирск – огромный город, где Виолу ждут знакомства с ровесниками, которые хорошо ее понимают (ведь у них тоже болит спина), и врачи, они для Виолы – добрые волшебники, почти как феи Винкс. Волшебники в белых халатах могут избавить девочку от боли. И Виола так ждет встречи с ними!

Что такое боль, девочка знает хорошо. Иногда боль такая, что Виола днями лежит дома, не шевелясь. Когда боль становится терпимой, Виола просит маму отпустить погулять. Правда, за детской беготней Виола только наблюдает, сидя на скамейке около дома. Больше всего хочется прокатиться на соседском велосипеде. Хорошо, чтобы был собственный велосипед или хотя бы самокат. Но из-за болезни и велосипед, и самокат Виоле противопоказаны.

– Мне нельзя на велик. Упаду – сломаю прутья, которые у меня внутри, – серьезно говорит девочка. – Покатаюсь, когда вырасту…

А еще Виола хочет в школу, но ей и туда нельзя из-за болезни. На уроках нужно сидеть, а от этого болит все тело, поэтому учится Виола дома. Во время этих уроков учительница разрешает стоять, ходить по комнате и лежать.

– Сколиоз обнаружили, когда дочери было четыре года. И сразу дали направление в Новосибирск, – рассказывает мама девочки.

Первые четыре операции Виоле сделаны за счет государства: первая – коррекция позвоночника и установка конструкции VEPTR – самая сложная. В остальные три операции хирург раздвигал конструкцию. Так и будет, пока Виола растет: VEPTR должна расти вместе с ней. А в этом году Илинбаевым государственную помощь не предоставили, нет квот. Сказали: «Ждите!»

Но тело Виолы ждать отказывается, оно растет – вновь искривляющийся позвоночник давит на внутренние органы, причиняя невыносимую боль...

– Это «ждите» хуже отказа, – говорит Елена. – Как ждать, глядя на страдания дочки?! Хорошо, что новосибирские врачи рассказали нам про Русфонд. А то когда я увидела счет за коммерческую операцию, ноги буквально подкосились.

Живут Илинбаевы не то что бы скромно, а за чертой бедности. К тому же в родной деревне Искуш нет ни больницы, ни школы. Мужчин тоже нет – все на заработках: кто на севере, кто в Уфе. Отец Виолы Олег работает на уфимской стройке. Ему платят 10 тыс. руб. в месяц. Плюс пенсия девочки и копеечное пособие по уходу за ребенком-инвалидом – вот и весь доход Илинбаевых.

– Даже на покупку железнодорожных билетов до Новосибирска копим по полгода, – говорит Лена.

Недавно Илинбаевы пережили новый удар: у младшего сына, шестилетнего Никиты, тоже нашли сколиоз. Скорее всего, понадобится та же операция, что у Виолы.

Ирина Савельева
Фото Тимура Шарипкулова

Для спасения Виолетты Илинбаевой
не хватает 585 937 руб.

Рассказывает заведующий детским отделением АНО «Клиника НИИТО» профессор Михаил Михайловский (Новосибирск): «Виолетта страдает нейрофиброматозом, на фоне которого развилась тяжелая сколиотическая деформация позвоночника (сколиоз). Если такие деформации возникают рано, они быстро прогрессируют. В 2010 году девочке удалось начать хирургическое лечение инструментарием VEPTR. Позади уже четыре этапа, впереди еще несколько операций, которые требуют довольно сложного перемонтажа имплантата. Останавливать лечение нельзя, так как без него ребенок останется на всю жизнь тяжелым инвалидом».

АНО «Клиника НИИТО» выставила счет на операцию Виолетты на 585 937 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Виолетту Илинбаеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в Русфонд, в том числе воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью. В свою очередь Русфонд немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам.

Спасибо!

Экспертная группа Русфонда (Российского фонда помощи)

Как помочь