Валеру Лужбина госпитализируют в июне

27 февраля здесь на сайте, в газете «Комсомольская правда» (Башкирия), на сайте kp.ru мы рассказали историю семилетнего Валеры Лужбина («Мечта о школе», Ирина Савельева). У мальчика симптоматическая эпилепсия. Лекарства Валере не помогают. Из-за постоянных приступов ребенок не может нормально развиваться. Единственный шанс на спасение – установка специального стимулятора блуждающего нерва, который будет блокировать приступы. Рады вам сообщить, что вся необходимая сумма (1 100 000 руб.) на покупку стимулятора собрана. Прибор доставят в Республиканскую детскую клиническую больницу (Уфа) в июне, тогда же и госпитализируют мальчика.

Гульнара, мама Валеры, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за судьбой мальчика.

Мечта о школе

Валеру Лужбина спасет от эпилепсии стимулятор вагуса

На днях Валере исполнилось семь лет. Но день рождения получился грустным, даже несмотря на подаренный игрушечный самосвал, о котором мальчик так долго мечтал. А все потому, что мама с папой так и не смогли ответить на главный вопрос – пойдет ли Валера в школу. Пока он остается открытым. У мальчика симптоматическая эпилепсия. Лекарства не помогают – приступы случаются два-три раза в день. Ни воспитатели детского сада, ни школьные педагоги не готовы взять на себя ответственность за такого ребенка. Помочь Валере можно – достаточно установить специальный прибор – стимулятор вагуса. Но стоит он больше миллиона рублей.Таких денег у Лужбиных нет.

Валера в семье Лужбиных – первенец. Мальчик появился на свет абсолютно здоровым.

– Сын не то чтобы был обычным ребенком, он даже опережал в развитии сверстников, – говорит папа мальчика Сергей Лужбин. – В три года знал все буквы алфавита и каждый вечер требовал: «Папа, читай!» И мы буквально до дыр зачитывали Чуковского, Пушкина. Любимой у Валеры была «Сказка о попе и работнике его Балде». Он выучил ее наизусть!

А в один из дней случилось странное. Во время игры Валера застыл на месте, как будто окаменел – стоял неподвижно и хлопал глазами полными ужаса, а потом расплакался и признался родителям, что очень устал. Сначала Сергей и Гульнара подумали, что сын чего-то испугался, но когда это повторилось еще несколько раз, обратились к врачу.

Диагноз мальчику поставили быстро. На вопросы растерянных родителей, откуда взялась эпилепсия, ведь сын родился абсолютно здоровым, медики лишь пожали плечами, мол, скорее всего у ребенка была родовая травма, которую не заметили.

– Нас заверили в том, что эпилепсия успешно лечится – достаточно подобрать ребенку комбинацию противосудорожных препаратов, – вспоминает мама мальчика Гульнара. – Но у этих препаратов такое количество побочных эффектов! Из доброжелательного любопытного мальчика Валера превратился в апатичного и капризного. Он словно забыл, как играть с другими детьми. Чуть что – слезы и истерика. Дети начали сторониться сына. По этой же причине Валеру не взяли в детский сад. Раньше ему было интересно что-то узнавать, учиться делать самому, сейчас же он словно теряет интерес к жизни.

Но изменения в характере ребенка – не самое страшное. Несмотря на большое количество лекарств, которые принимает мальчик, приступы эпилепсии так и не удалось купировать окончательно. Они случаются несколько раз в день. С каждой новой судорогой у Валеры отмирает часть клеток головного мозга, и мальчик буквально теряет память.

– В данный момент мы не можем «снять» сына с лекарств, – говорит Сергей, – так как болезнь прогрессирует. Единственное, что спасет нашего мальчика – установка стимулятора вагуса. Устройство будет купировать приступы и позволит уменьшить дозировку токсичных противосудорожных препаратов, а впоследствии и вовсе от них отказаться.

Тем временем Сергей все также читает сыну сказки Пушкина.

– Валера их помнит, но очень смутно – только отдельные слова и фразы, – вздыхает отец ребенка.

Мир Валеры сузился до двухкомнатной съемной квартиры в Стерлитамаке, мамы, папы и трехлетней сестренки Маргариты. Первую половину дня он только и занят тем, что ждет ее из детского сада.

– Я хочу к Маргарите в садик. Но мне туда нельзя, я болею… – признается мне Валера.

Ну а когда сестренку наконец приводят домой, у Валеры начинается совсем другая жизнь. Ради Маргариты мальчик готов на все: часами крутить ее на вращающемся стуле, играть «в доктора», где, разумеется, он – пациент, а она строгий врач, и смотреть любимые мультики девочки про Машу и медведя.

А еще Валера мечтает пойти в школу, в которой «много детей и интересно». Но без стимулятора вагуса эта мечта так и останется несбыточной. Чтобы накопить на прибор, Сергею и Гульнаре Лужбиным понадобится лет десять. У Валеры просто нет в запасе столько времени. Но для нас с вами это посильная задача. Главное решить ее всем вместе.

Ирина Савельева
Фото Регины Сафиной

Для спасения семилетнего Валеры Лужбина
не хватает 744 708 руб.

Рассказывает заместитель главного врача по хирургии Республиканской детской клинической больницы (РДКБ) Резеда Галимова (Уфа): «Валера страдает эпилепсией с трех лет, и болезнь прогрессирует. Лекарственная терапия мальчику не помогает, такое наблюдается у 20 процентов больных эпилепсией – по каким-то причинам нет эффекта от противосудорожных препаратов. Оперировать ребенка не представляется возможным: диагностика не выявила патологических участков головного мозга, которые провоцировали бы приступы и которые можно было бы просто удалить. Установка специального стимулятора – единственный шанс для Валеры вернуться к нормальной жизни. Это специальный прибор, его батарея-генератор устанавливается под мышкой, а электроды фиксируются на блуждающем нерве. Стимулятор подает в головной мозг сигналы, которые блокируют эпилептические приступы. С прекращением приступов мы связываем надежду на быстрое развитие мальчика, возможность обучаться в коррекционной школе».

Пребывание в РДКБ и установка стимулятора для Лужбиных бесплатны, а за прибор поставщик выставил счет на 1,1 млн руб. Московская компания, давний партнер Русфонда, как всегда пожелавшая остаться неизвестной, уже внесла 350 тыс. руб. 5 292 руб. собрали наши читатели. Таким образом, не хватает 744 708 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Валеру Лужбина, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд «Помощь». Все необходимые реквизиты есть в Российском фонде помощи. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Российского фонда помощи