• Специальный счет для сбора пожертвований
  • семьям погибших и пострадавших
  • в авиакатастрофе в Шереметьево
Жизнь. Продолжение следует
17.05.2019
Чудо-Саша: жизнь<br/>
может посмеяться,<br/>
но не предает
Чудо-Саша: жизнь
может посмеяться,
но не предает
Катя Богунова и ее дети
14.05.2019
Как Коля освоил<br/>
игру на пианино<br/>
одной рукой
Как Коля освоил
игру на пианино
одной рукой
Яндекс.Метрика
За 22 года — 13,190 млрд руб. В 2019 году — 566 012 961 руб.
12 048 985 руб. — детям Свердловской области
Маша Кирюхина, 3 года, редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер, состояние после трансплантации костного мозга, спасет лекарство. 358 339 руб.

7500 руб. внесло СПАО «РЕСО-Гарантия»
69 056 руб. собрали телезрители ГТРК «Урал»

20 153 руб. собрали телезрители ОТВ
119 918 руб. перечислено из средств, собранных для Вики Мещеряковой
141 712 руб. собрали читатели vesti.ru и rusfond.ru

Деньги собраны

Маша Кирюхина, 3 года, редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер, состояние после трансплантации костного мозга, спасет лекарство. 358 339 руб.
Опубликовано 22.02.2019
Деньги собраны 21.03.2019
В три месяца дочка не могла держать голову, почти не поднимала ручки и ножки – мышцы у нее были совсем слабенькие. Невролог заподозрил генетическое заболевание. В пять месяцев после детального обследования Маше поставили диагноз «мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер». У дочки не вырабатывается фермент, отвечающий за вывод продуктов метаболизма из организма, из-за этого все органы постепенно выходят из строя. Лекарство, которое назначили Маше, мало помогало. Остановить развитие болезни удалось год назад, когда дочке пересадили костный мозг от неродственного донора. Сейчас идет длительный восстановительный период. Ситуация осложняется тем, что у дочки есть тяжелое сопутствующее заболевание – мышечная дистрофия, которая приводит к ослаблению всех мышц, в том числе и дыхательных. Пока еще Маша очень слаба. Дочке назначили препарат ноксафил, который должен защитить ее организм от инфекций – для Маши они сейчас смертельно опасны. Но ноксафил не предоставляется государством, а стоит очень дорого. В прошлом году приобрести лекарство нам помогли читатели Русфонда, огромное всем спасибо! Сейчас Маша чувствует себя лучше, начала говорить, интересуется книжками – положительная динамика очевидна. Прерывать терапию нельзя. А купить препарат нам не по силам, зарплата у мужа небольшая. Обращаемся к вам за помощью!

Марина Кирюхина,
Екатеринбург, Свердловская область
Фото Татьяны Никитиной
Заведующая отделением поликлинической помощи НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Анна Осипова (Санкт-Петербург): «Маше ноксафил необходим по жизненным показаниям. После трансплантации костного мозга иммунитет ребенка ослаблен, крайне опасны любые грибковые инфекции. Терапию надо продолжить, чтобы не допустить развития тяжелых осложнений».

11.04.2019
Маша Кирюхина получила лекарство, необходимое ей по жизненным показаниям.
Маша продолжит терапию препаратом ноксафил, который помогает защитить организм девочки, ослабленный после трансплантации костного мозга, от опасных инфекций и осложнений.
Марина, мама Маши, благодарит СПАО «РЕСО-Гарантия», телезрителей ОТВ и ГТРК «Урал», читателей vesti.ru и Русфонда за помощь.





рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments