Республика Башкортостан
Республика Башкортостан
Амир Валиуллин
8 лет, с. Новое Барятино
неуточненный генетический синдром, требуется генетическое обследование
Сбор
завершен
завершен
Собрано
115 061 ₽
Требовалось
110 468 ₽
Собрано 115 061 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
При рождении у сына диагностировали аномалию развития пальцев рук и ног, в три месяца начали лечение дисплазии тазобедренного сустава: до года Амир носил специальный бандаж – перинку Фрейка, которая фиксирует ноги младенца в разведенном положении. В четыре месяца на его коже появились светлые пятна по типу витилиго. Развивался сын с отставанием: уверенно пошел только в год и десять месяцев, до трех лет произносил лишь отдельные слова, а когда заговорил предложениями, понять его было трудно. Неразборчивость речи сохраняется до сих пор, хотя Амир регулярно занимается с логопедом, дефектологом и нейропсихологом. А еще с самого рождения он плохо прибавляет в росте и весе, у него разрушается зубная эмаль. Врачи говорят, что все это косвенно указывает на генетическую патологию. Несмотря на трудности, сын растет общительным и добрым, любит ходить в школу (учится в коррекционном классе), интересуется транспортом, мечтает стать трактористом и иметь собственную ферму. По словам врачей, понять, что не так с Амиром, и подобрать подходящее лечение поможет генетическое обследование. Но оно очень дорогое, нам оплату не осилить: живем в селе, я сижу с детьми – у нас их двое, заработки мужа небольшие. Помогите, пожалуйста!
Гульчачак Валиуллина,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Гульчачак Валиуллина,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Опубликовано 6 октября 2025
Деньги собраны 13 октября 2025
Наталья Маслова
Эндокринолог
Городская клиническая больница №1 (Стерлитамак)
«У Амира неуточненный генетический синдром, органическое поражение центральной нервной системы, задержка психоречевого развития. Рост мальчика 114,5 см, вес 24,8 кг (при минимальной норме 129 см и 27 кг). Для уточнения диагноза и подбора тактики лечения необходимо генетическое обследование – полногеномное секвенирование».
История болезни
17 октября 2025
Амир Валиуллин прошел генетическое обследование.
Результаты полного секвенирования генома помогут установить причину множественных аномалий развития у мальчика и поставить точный диагноз. После этого появится возможность подобрать подходящее ребенку лечение.
Гульчачак, мама Амира, благодарит читателей Русфонда за помощь.
Гульчачак, мама Амира, благодарит читателей Русфонда за помощь.
Благодарности родителей
17 октября 2025
Гульчачак, мама Амира Валиуллина:
«От всего сердца благодарим вас всех за невероятную помощь и ощутимую поддержку! Мы никогда этого не забудем! Сложно выразить словами, насколько мы вам благодарны. Пусть ваше добро вернется вам многократно!»