Эмиль Гайсин

До полутора лет сын нормально рос и развивался. А потом мы обратили внимание, что ходить он стал неуклюже, как медвежонок. У Эмиля обнаружили плоскостопие, рекомендовали лечебную физкультуру и массаж, но ничего не помогало. Потом поставили диагноз «детский церебральный паралич», сделали операцию для уменьшения спастики мышц, лечили препаратом диспорт – все безрезультатно. Походка становилась только хуже, сын спотыкался, падал с велосипеда. И лишь на обследовании в петербургской клинике врачи заподозрили генетическое заболевание. В шесть лет Эмилю диагностировали метахроматическую лейкодистрофию. Это очень редкая наследственная болезнь, при которой деградируют нервные клетки, заболевание приводит к повреждению мозга, нервной системы и других органов, нарушению двигательных функций. Единственный шанс на спасение давала трансплантация костного мозга от полностью совместимого донора. Никто из членов семьи на роль донора не подошел. Целый год ушел на поиск неродственного донора в российском регистре – никого найти не удалось. Я стала писать в самые известные клиники мира, чтобы провести поиск в международном регистре, открыла сбор средств. И наконец, когда Эмилю было восемь лет, в Израиле ему сделали пересадку от немецкого донора. Костный мозг прижился на 100%. Сыну спасли жизнь, но борьба за его здоровье продолжается. У него сильный дефицит веса, в течение трех лет после пересадки с этим ничего не удавалось сделать. Потом нам подобрали специальное лечебное питание, и за год Эмиль прибавил 2 кг. Останавливать лечение нельзя, но бесплатно питание не выдают, а купить его я не в состоянии – одна воспитываю троих детей. Очень прошу вас, помогите!

Эльвира Улядарова,
Башкортостан
Фото из архива семьи