Республика Башкортостан
Республика Башкортостан
Злата Латыпова
1 год, д. Алексеевка
редкая форма рахита, деформация ног, требуется лекарство на полгода
Сбор
завершен
завершен
Собрано
57 231 ₽
Требовалось
52 231 ₽
Собрано 57 231 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
С первых месяцев жизни дочки я водила ее по врачам. У нас с мамой редкое заболевание – фосфат-диабет, при котором разрушается костная система. Я боялась, что болезнь передастся по наследству Злате, хотя моя старшая дочка здорова. В полгода повезла Злату на консультацию в Республиканский медико-генетический центр в Уфе. Анализы показали значительное превышение уровня щелочной фосфатазы, врачи сказали, что симптом настораживающий, и рекомендовали в год пройти генетическое обследование. В десять месяцев, когда Злата пыталась делать первые шаги, ножки стали искривляться. Генетическое обследование подтвердило наследственный диагноз. Искривление постепенно усиливается, дочке больно и неудобно ходить, она часто падает, плачет, жалуется на усталость. Злата – активная любознательная девочка. Страшно видеть, как она страдает! Болезнь можно победить, если сразу начать лечение. Тогда разрушение и деформация костей остановятся, дочка сможет полноценно расти и развиваться. Врачи назначили два препарата, один из них мы начнем получать по госбюджету в следующем году. Но второе лекарство нужно уже сейчас, а его не предоставляют бесплатно. У нас нет возможности его покупать. Я одна с двумя детьми, живем на мою пенсию по инвалидности и социальные пособия. Прошу вас, помогите!
Дарья Новикова,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Дарья Новикова,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Опубликовано 5 июля 2023
Деньги собраны 6 июля 2023
Олег Малиевский
Главный эксперт – детский эндокринолог Приволжского федерального округа
«У Златы редкое наследственное заболевание – гипофосфатемический рахит, деформация нижних конечностей, задержка роста. Девочке необходима терапия препаратом, поддерживающим уровень фосфора. Он поможет укрепить костную систему, не допустить развития тяжелых осложнений и нормализовать рост и физическое развитие. Обеспечение препаратом за счет госбюджета не предусмотрено».
История болезни
23 августа 2023
Злате Латыповой доставили лекарство, необходимое ей по жизненным показаниям.
Теперь девочка на полгода обеспечена препаратом, поддерживающим уровень фосфора в организме. Он поможет укрепить кости, нормализовать физическое развитие и предотвратить развитие тяжелых осложнений.
Дарья, мама Златы, благодарит читателей Русфонда за помощь.
Дарья, мама Златы, благодарит читателей Русфонда за помощь.
Благодарности родителей
23 августа 2023
Дарья, мама Златы Латыповой:
«Благодарю тех, кто помог нам приобрести препарат, необходимый для лечения моей дочери! Это лекарство я получила со слезами на глазах. Мне очень приятно, что есть на свете люди, которым небезразличны судьбы и здоровье деток. Пусть вас Бог бережет и всегда будет рядом на всем вашем жизненном пути. Огромное спасибо!»
