Яндекс.Метрика
Настя и Юля – двойняшки, родились на полтора месяца раньше срока. Проблемы у малышек начались практически сразу после рождения: они все время кашляли, дыхательные пути были забиты мокротой. Врачи сначала лечили дочек от пневмонии, потом от бронхита. Но улучшений не было. Наши местные врачи вызвали реаниматолога из Ростова-на-Дону, тот настоял на переводе Насти и Юли в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ). Ростовские врачи поставили Юле диагноз «хроническая обструктивная болезнь легких» (при этом заболевании ограничен доступ воздуха в дыхательные пути). У Насти обнаружили кистозную гипоплазию легких (аномальное развитие легких, сопровождающееся образованием кист в бронхах).
Когда дочкам было три года, нам посчастливилось попасть в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Там врачи обследовали Настю и Юлю и поставили им общий диагноз «муковисцидоз». Это наследственное генетическое заболевание, вызывающее поражение желез внешней секреции. У обеих дочек была диагностирована смешанная (легочная и кишечная) форма заболевания. Болезнь проходит тяжело. Легкие ослаблены, дочки подвержены инфекциям, с которыми организм здорового человека легко справляется. Препарат брамитоб, который выделяет государство для больных с муковисцидозом, Насте и Юле уже не помогает. Врачи подобрали препарат колистин, но он не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и за счет государства не выдается, а стоимость его настолько велика, что мы не можем приобрести его самостоятельно. Заменять препарат нельзя, потому что из-за долгого лечения организм дочек потерял чувствительность ко многим видам антибиотиков и подобрать альтернативу очень сложно.
У Насти сейчас отмечено обострение заболевания, ей необходимо принимать колистин ежедневно, а Юле – раз в несколько дней. Из-за того, что Настя переносит болезнь тяжелее, вес и рост двойняшек значительно отличается: Настя весит 34 кг при росте 140 см, Юля – 58 кг при росте 158 см.
Дочки так хотят быть здоровыми. Юля любит шить, а Настя мечтает стать певицей, несмотря на то что петь ей очень тяжело – из-за постоянного кашля голосовые связки у нее гипертрофированы. Пожалуйста, помогите нам купить жизненно важное лекарство!

Наталья Нефедова,
Ростовская область
Фото Михаила Кругликова
Опубликовано 12 июня 2019
Деньги собраны 13 июня 2019

Лариса Харахашян

Заведующая инфекционным отделением №2
Областная детская клиническая больница (Ростов-на-Дону)
«У Юли муковисцидоз осложнен синегнойной инфекцией. Чтобы справиться с инфекцией, девочке нужна терапия сильными антибиотиками, в том числе препаратом колистин, минимум на полгода. У Насти более тяжелое течение болезни, девочка нечувствительна к медикаментозной терапии, которая была подобрана ей ранее. Насте требуются ежедневные ингаляции препаратом колистин до конца 2019 года. Лечение поможет снизить частоту и тяжесть обострений основного заболевания, а также позволит предотвратить развитие опасных осложнений и хронической дыхательной недостаточности».

История болезни

3 июля 2019

Настя и Юля Нефедовы получили лекарство, необходимое им по жизненным показаниям.

Ингаляционная терапия с применением препарата колистин поможет устранить инфекцию в легких, предотвратить развитие тяжелых осложнений, снизить частоту и тяжесть обострений основного заболевания.
Наталья, мама Насти и Юли, благодарит телезрителей «Первого канала» и читателей Русфонда за помощь.

comments powered by HyperComments