Доброе утро
Ростовская область
Настя и Юля Нефедовы
12 лет, Шахты
муковисцидоз, легочно-кишечная форма, требуется лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
2 262 400 ₽
Требовалось
2 262 400 ₽
Необходимые 2 262 400 руб. перечислили телезрители «Первого канала» 13 июня 2019 года в ходе акции помощи Юле и Насте Нефедовым в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Настя и Юля – двойняшки, родились на полтора месяца раньше срока. Проблемы у малышек начались практически сразу после рождения: они все время кашляли, дыхательные пути были забиты мокротой. Врачи сначала лечили дочек от пневмонии, потом от бронхита. Но улучшений не было. Наши местные врачи вызвали реаниматолога из Ростова-на-Дону, тот настоял на переводе Насти и Юли в Областную детскую клиническую больницу (ОДКБ). Ростовские врачи поставили Юле диагноз «хроническая обструктивная болезнь легких» (при этом заболевании ограничен доступ воздуха в дыхательные пути). У Насти обнаружили кистозную гипоплазию легких (аномальное развитие легких, сопровождающееся образованием кист в бронхах).
Когда дочкам было три года, нам посчастливилось попасть в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Там врачи обследовали Настю и Юлю и поставили им общий диагноз «муковисцидоз». Это наследственное генетическое заболевание, вызывающее поражение желез внешней секреции. У обеих дочек была диагностирована смешанная (легочная и кишечная) форма заболевания. Болезнь проходит тяжело. Легкие ослаблены, дочки подвержены инфекциям, с которыми организм здорового человека легко справляется. Препарат брамитоб, который выделяет государство для больных с муковисцидозом, Насте и Юле уже не помогает. Врачи подобрали препарат колистин, но он не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и за счет государства не выдается, а стоимость его настолько велика, что мы не можем приобрести его самостоятельно. Заменять препарат нельзя, потому что из-за долгого лечения организм дочек потерял чувствительность ко многим видам антибиотиков и подобрать альтернативу очень сложно.
У Насти сейчас отмечено обострение заболевания, ей необходимо принимать колистин ежедневно, а Юле – раз в несколько дней. Из-за того, что Настя переносит болезнь тяжелее, вес и рост двойняшек значительно отличается: Настя весит 34 кг при росте 140 см, Юля – 58 кг при росте 158 см.
Дочки так хотят быть здоровыми. Юля любит шить, а Настя мечтает стать певицей, несмотря на то что петь ей очень тяжело – из-за постоянного кашля голосовые связки у нее гипертрофированы. Пожалуйста, помогите нам купить жизненно важное лекарство!
Наталья Нефедова,
Ростовская область
Фото Михаила Кругликова
Когда дочкам было три года, нам посчастливилось попасть в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу. Там врачи обследовали Настю и Юлю и поставили им общий диагноз «муковисцидоз». Это наследственное генетическое заболевание, вызывающее поражение желез внешней секреции. У обеих дочек была диагностирована смешанная (легочная и кишечная) форма заболевания. Болезнь проходит тяжело. Легкие ослаблены, дочки подвержены инфекциям, с которыми организм здорового человека легко справляется. Препарат брамитоб, который выделяет государство для больных с муковисцидозом, Насте и Юле уже не помогает. Врачи подобрали препарат колистин, но он не входит в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов и за счет государства не выдается, а стоимость его настолько велика, что мы не можем приобрести его самостоятельно. Заменять препарат нельзя, потому что из-за долгого лечения организм дочек потерял чувствительность ко многим видам антибиотиков и подобрать альтернативу очень сложно.
У Насти сейчас отмечено обострение заболевания, ей необходимо принимать колистин ежедневно, а Юле – раз в несколько дней. Из-за того, что Настя переносит болезнь тяжелее, вес и рост двойняшек значительно отличается: Настя весит 34 кг при росте 140 см, Юля – 58 кг при росте 158 см.
Дочки так хотят быть здоровыми. Юля любит шить, а Настя мечтает стать певицей, несмотря на то что петь ей очень тяжело – из-за постоянного кашля голосовые связки у нее гипертрофированы. Пожалуйста, помогите нам купить жизненно важное лекарство!
Наталья Нефедова,
Ростовская область
Фото Михаила Кругликова
Опубликовано 12 июня 2019
Деньги собраны 13 июня 2019
Лариса Харахашян
Заведующая инфекционным отделением (боксированным)
Областная детская клиническая больница (Ростов-на-Дону)
«У Юли муковисцидоз осложнен синегнойной инфекцией. Чтобы справиться с инфекцией, девочке нужна терапия сильными антибиотиками, в том числе препаратом колистин, минимум на полгода. У Насти более тяжелое течение болезни, девочка нечувствительна к медикаментозной терапии, которая была подобрана ей ранее. Насте требуются ежедневные ингаляции препаратом колистин до конца 2019 года. Лечение поможет снизить частоту и тяжесть обострений основного заболевания, а также позволит предотвратить развитие опасных осложнений и хронической дыхательной недостаточности».
История болезни
3 июля 2019
Настя и Юля Нефедовы получили лекарство, необходимое им по жизненным показаниям.
Ингаляционная терапия с применением препарата колистин поможет устранить инфекцию в легких, предотвратить развитие тяжелых осложнений, снизить частоту и тяжесть обострений основного заболевания.
Наталья, мама Насти и Юли, благодарит телезрителей «Первого канала» и читателей Русфонда за помощь.
Наталья, мама Насти и Юли, благодарит телезрителей «Первого канала» и читателей Русфонда за помощь.
