Бомба замедленного действия
Двухмесячную Василису спасет операция на черепе
На праздничный стол, чтобы отметить долгожданную беременность, Валерия вынесла на подносе огромную сладкую «бомбу».
– Я всю жизнь мечтала о дочке, – рассказывает Лера. – Первым у нас появился на свет сынок Ян. Потом шесть лет я не могла забеременеть, и наконец это случилось.
Специальным молоточком шестилетний Ян разбил глазированную оболочку «бомбы», внутри которой оказался розовый торт, обозначавший, что родится девочка.
– Не хочу сестренку! – рыдал Ян. – Вы ее больше любить будете! – Огромный кусок «бомбического» торта примирил его с участью старшего брата.
Никто не подозревал, что настоящая бомба взорвется уже после родов, когда у долгожданной дочери диагностируют тригоноцефалию – преждевременное сращение лобных костей. А пока Лера ходила на УЗИ и скрининги, и врачи уверяли, что с ребенком все прекрасно.
Признаки патологии у долгожданной дочки мама заметила еще в роддоме:
– У Василисы была необычная форма головы – если смотреть на нее сверху, то видно, что она треугольной или килевидной формы, с острием на лбу. Это происходит оттого, что правая и левая лобные кости, которые должны срастаться в восемь месяцев, соединились раньше времени. Но мы ничего этого еще не знали...
Педиатры на консультации замеряли и ощупывали голову, следили за рефлексами и уверяли, что все в порядке: «Не наговаривайте на ребенка! Форма головы выправится сама. Дайте время».
Василиса была на редкость спокойная, с четким внутренним графиком. Просыпалась каждые три часа, ела и через минуту опять засыпала до следующего кормления.
– Самое опасное с таким заболеванием – это успокоиться и убедить себя, что все хорошо, как уверяли нас педиатры, – признается Лера. – Мозг ребенка стремительно развивается в первые два года жизни. Каждую минуту создаются новые нейросвязи, которым нужно место. А если этого места нет, ребенок начинает деградировать.
Василисе повезло: правильный диагноз ей поставили в месяц от роду. Только это сделали не врачи, а родственница, которая была обычным детским массажистом.
– Я ревела два дня, – рассказывает Лера. – Сначала все отрицала и не хотела верить, а потом загрузила фото головы Василисы на медицинский сайт и попросила специалистов высказать свое мнение. Двое нейрохирургов подтвердили, что это тригоноцефалия.
В местной поликлинике Василисе провели ультразвуковое исследование головного мозга, которое показало, что у девочки произошло преждевременное заращение лобного шва.
– Мы записались на консультацию к лучшему специалисту в этой области – доктору Леониду Сатанину из Национального медицинского центра нейрохирургии, – продолжает Лера. – Последняя надежда была на то, что врач сможет исправить деформацию с помощью специального шлема. Но чуда не случилось. После осмотра доктор подтвердил диагноз: синостоз метопического шва, тригоноцефалия. И сказал, что спасти Василису может только операция.
19 июля девочке исполнилось два месяца. По такому случаю Ян не пошел в детский сад и весь день крутился около своей «любимой булочки».
– Мама! Она мне сегодня три раза улыбнулась! – хвастался Ян, который идеально вжился в роль старшего брата и заботливой няньки: поет ей песенки, показывает на телефоне мультики и рассказывает сказки. – Скорей бы она уже выросла, я научу ее кататься на велосипеде и играть в футбол!
Но если не сделать операцию вовремя, Василиса никогда не научится ни кататься на велосипеде, ни играть в футбол, ни даже ходить и говорить. Ей необходима срочная реконструкция костей черепа с использованием саморассасывающихся материалов. Сложная. Тяжелая. И дорогая.
Государство ее не оплачивает. А семье с двумя детьми, в которой сейчас работает только папа, заплатить за операцию стоимостью более 1,5 млн руб. нет возможности.
Василиса любит лежать на животе и уже умеет говорить «эгу». Вот-вот научится сама переворачиваться, держать голову и ползать. По прогнозам специалистов, у нее остался один месяц, пока мозг может беспрепятственно развиваться. А что с ней и ее семьей будет дальше, во многом зависит от нас с вами.
Светлана Иванова,
Московская область
Фото Евгении Жулановой
Для спасения Василисы Сафиуллиной не хватает 912 968 руб.
Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «У Василисы врожденная деформация черепа – синостоз метопического шва, тригоноцефалия. Кости черепа срослись преждевременно. Девочке требуется микрохирургическая реконструкция костей свода и основания черепа с использованием биодеградируемых (саморассасывающихся) материалов. Операцию необходимо провести в ближайшее время. После операции голова примет правильную анатомическую форму, Василиса будет нормально расти и развиваться».
Стоимость операции 1 688 170 руб. Читатели rbc.ru, vesti.ru и rusfond.ru собрали 775 202 руб. Не хватает 912 968 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Василисе Сафиуллиной, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
